‘Tegen vermoeidheid bestaat geen pil’

Als je vandaag de diagnose reuma krijgt, zijn je vooruitzichten over het algemeen ongelooflijk veel beter dan veertig jaar geleden. Ondanks dat de ziekte prima onder controle lijkt, krijgen met name mensen met ontstekingsreuma (zoals de ziekte van Bechterew en reumatoïde artritis) vaak te maken met intense moeheid. Hersenonderzoeker Mechiel Korte denkt daarvoor de verklaring gevonden te hebben. “Het is niet psychisch, maar lichamelijk.”

Was het feit dat je zelf een vorm van reuma hebt een extra motivatie voor dit onderzoek?

“Wel een beetje, ja. Ik heb al 44 jaar een vorm van ontstekingsreuma, vanaf mijn veertiende. Ik heb dus alle onderdelen van het medische circuit wel gezien. Zeker vroeger was het zo dat reumatologen eigenlijk alleen maar oog hadden voor de ontstekingsreacties in mijn gewrichten. Als die waarden rustig waren, ging het in hun ogen ‘goed’ met mij. Als ik vervolgens vertelde dat ik me helemaal niet goed voelde en zo ontzettend moe was, dan werd dat algauw ter zijde geschoven. Alsof die moeheid niets met mijn reuma te maken kón hebben, alsof het allemaal psychisch was. Met mijn onderzoek heb ik kunnen aantonen dat die moeheid een rechtstreeks gevolg kan zijn van de ontstekingsreuma en dus wel degelijk een lichamelijke oorzaak kan hebben.”

Die moeheid gaat dus niet weg door meer te slapen of beter voor jezelf te zorgen?

“Nee, nee, nee. Dat helpt allemaal niet. Bij een gezond mens wel, die voelt zich beter met wat extra slaap of meer ontspanning. De moeheid bij reuma voelt alsof je in drijfzand staat. Hoe harder je er probeert uit te komen, hoe dieper je wegzinkt. Via hersenonderzoek heb ik kunnen aantonen dat de moeheid veelal het resultaat is van de ontstekingsreactie in je lichaam. Door die ontstekingen komen eiwitten vrij, die de hersencellen niet alleen qua vorm veranderen, maar ook qua functioneren. Zelfs als de ontstekingen in je lijf bestreden zijn en er geen eiwitten meer vrijkomen, dan springen die aangetaste hersencellen niet meteen in hun oorspronkelijk vorm terug. Dat duurt een tijdje. Ze blijven dus anders functioneren en al die tijd voel je je moe. Die moeheid komt bij vlagen. Soms gaat het een hele tijd goed. Maar als de ontsteking opvlamt, komt de moeheid vaak terug en kun je je zomaar maanden moe blijven.”

Is dit ook een verklaring voor moeheid in zijn algemeenheid bij auto-immuunziekten?  

“Het is meer een verklaring voor moeheid bij alle óntstekingsziekten. Het gaat inderdaad niet alleen om reuma, maar ook bijvoorbeeld om aandoeningen zoals de ziekte van Crohn. Ook moeheid na een longontsteking of bij laaggradige infecties zoals tandvleesontstekingen kunnen dezelfde oorzaak hebben. Overigens gaat het niet op voor alle vormen van reuma. Je hebt meer dan honderd verschillende soorten. Sommige gaan gepaard met ontstekingen, andere niet. Als er geen sprake is van een ontsteking, speelt de moeheid waarover ik het heb geen rol. Uiteraard kun je zeker nog wel moe zijn, maar dat heeft dan waarschijnlijk een andere oorzaak.”

Kan je onderzoek ook iets betekenen voor mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS/ME)?

“Het probleem is dat we niet precies de oorzaak kennen van chronische moeheid. Wie weet zijn er echter wel overeenkomsten tussen CVS/ME en de vermoeidheid bij reuma te vinden.” 

Op welke fronten bepaalt die moeheid bij ontstekingsreuma je leven?

“In het geval van ontstekingsreuma onderscheiden we drie soorten moeheid. Zo heb je lichamelijke vermoeidheid. Deze staat los van de pijn, maar maakt wel dat je lichaam een sta-in-de-weg wordt om lekker te kunnen bewegen. Tegen de pijn kun je altijd wel wat slikken, maar die vermoeidheid blijft. Daar bestaat geen pil voor. Een tweede vorm van moeheid die behoorlijk verlammend kan werken, heet ‘motivatie-moeheid’. Daardoor heb je nergens zin in, ook niet in leuke dingen, zoals uit eten gaan. Je gaat er minder op uit en doet daardoor ook weinig nieuwe energie op. Eigenlijk heb je ook geen puf om met vrienden of familie op stap te gaan, waardoor je steeds meer geïsoleerd raakt. Tot slot heb je nog wat de Engelsen ‘brainfog’ noemen. Door die mist in je hoofd is het vaak moeilijker om je te concentreren. Dat kan je werkzaamheden beïnvloeden. Al die soorten moeheid zijn door mijn onderzoek te herleiden tot een onbalans in de hersenchemie.”

Wat gaat er precies mis?

“Dat zijn ruwweg twee dingen. Bij ontstekingsreuma is het afweersysteem hyperalert. Het pikt daardoor voedingsstoffen in die eigenlijk nodig zijn in het brein. Het gaat dan met name om aminozuren. Dit zijn bouwstoffen voor signaalstoffen, die een goede informatieoverdracht in de hersenen mogelijk maken. Maar als ze in aanleg niet helemaal oké zijn, functioneren ze vaak minder goed. Je kunt wel zorgen dat je via je voeding meer aminozuren binnenkrijgt, maar die afweer blijkt de hersenen altijd te snel af te zijn en pikt die extra aminozuren meteen in. Dat zou je kunnen omzeilen door de omzetting van aminozuren efficiënter te laten verlopen. In theorie zouden voedingssupplementen daarbij een rol kunnen spelen, maar of het in de praktijk ook zo werkt, moet onderzocht worden. Dan het tweede: de ontstekingen in je lichaam verhogen de aanmaak van eiwitten, die de afbraak van serotonine, dopamine en noradrenaline versnelt. Je houdt er dus minder van over. Dopamine bijvoorbeeld geeft je zin om van alles te gaan doen en versterkt je levenslust. Als er te weinig van is, val je eigenlijk stil. Van de neurotransmitter glutamaat daarentegen, belangrijk voor leren en geheugen, maak je weer te veel aan. De balans is zoek en dat kan schadelijk zijn voor de hersenen.”

Die stoffen spelen ook een rol bij depressie; zou een antidepressivum kunnen helpen tegen de moeheid?

“Antidepressiva blijken wel een beetje te helpen, maar niet genoeg. Hetzelfde geldt voor bewegen. Dat doet wel iets, maar niet voldoende om een eind aan de vermoeidheid te maken en dat is nu net wel mijn streven. Ik denk dat vermoeidheid en de mate waarin het verlammend kan werken op je leven ontzettend onderschat worden. Tot nu toe heeft de medische wetenschap vooral antwoord proberen te vinden op de vraag: hoe overleef je een ziekte? Dat lukt nog niet bij alle aandoeningen, maar bij veel ook wel. Ik denk dat we klaar zijn voor de volgende stap: hoe vergroot je de kwaliteit van leven als je chronisch ziek bent? Reuma is daarvan een perfect voorbeeld. Dankzij nieuwe medicijnen kun je heel vaak voorkomen dat gewrichten vergroeien. Maar tegen vermoeidheid staan we vooralsnog machteloos en het is nogal eens een reden waarom mensen uiteindelijk niet meer kunnen werken. En ik weet zeker: niemand zit voor zijn plezier ziek thuis.” 

Hoe kun je de balans in het brein herstellen?

“Ik ga geen valse beloftes doen: daar heb ik nu nog geen oplossing voor. Daar is meer onderzoek voor nodig. Maar eerlijk gezegd is het al heel wat dat dit onderzoek naar vermoeidheid bij reuma van de grond is gekomen. Dat heb ik echt te danken aan ReumaNederland en al die mensen die met een collectebus langs de deur zijn gegaan. Moeheid wordt lang niet door iedereen even serieus genomen. Het is ongrijpbaar. Veel wetenschappers vinden het daardoor subjectief. En dat is misschien wel zo. Maar vermoeidheid drukt een ongelooflijke stempel op je leven. ReumaNederland heeft echt geluisterd naar de patiënten en naar die moeheid dus. Daardoor heb ik dit onderzoek een jaar lang kunnen doen.”

Dus nu maar hopen dat je vervolgonderzoek kunt gaan doen?

“Ja, want ik hoop natuurlijk de echte oplossing voor die vermoeidheid te kunnen vinden. Er zullen, zo vermoed ik, verschillende stappen nodig zijn om structureel meer energie te krijgen. Misschien is de oplossing wel een combinatie van een medicijn, voedingssupplementen en meer beweging.”

Wanneer is je missie geslaagd?

“Ik hoop dat meer kennis tot meer begrip leidt. Als je je nu moeilijk kunt concentreren, denk je al snel: het ligt aan mij, het is mijn schuld. Dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn. Het is veel waarschijnlijker dat het samenhangt met die lichamelijke ontstekingen. Met dat besef is voor mij al een wereld gewonnen. Daarnaast is het heel belangrijk dat reumatologen en bedrijfsartsen weten dat die vermoeidheid geen aanstelleritis is. Het begint er dus mee dat de geneeskunde vermoeidheid serieuzer neemt en niet te snel afdoet als ‘psychisch’. Pas als je erkent dat ook een lichamelijk component de oorzaak kan zijn, kun je gaan zoeken naar echte oplossingen. Moeheid moet gewoon serieus genomen worden en ik hoop dat dit onderzoek daaraan bijdraagt. In de tussentijd blijf ik onderzoek doen in de hoop de echte oplossing voor die vermoeidheid te vinden.”

WIE: Hersenonderzoeker dr. Mechiel Korte is universitair hoofddocent farmacologie aan de Universiteit Utrecht en gasthoogleraar aan de Duitse Ruhr-Universiteit. Voor ReumaNederland deed hij onderzoek naar waarom mensen met ontstekingsreuma vaak ook moe zijn. Hij heeft zelf ook een vorm van reuma.

MEER WETEN: www.reumabrein.com en/of www.reumanederland.nl