Een dubbelgevecht

Tess Janssen was zeventien toen ze de diagnose anorexia en dwangstoornis kreeg. Antidepressiva hielpen haar in de strijd beide te overwinnen. Dat het afbouwen van de antidepressiva daarna een nieuw gevecht zou zijn, dat wist ze toen nog niet. Die strijd voert ze niet alleen voor zichzelf, maar ook voor alle anderen die hun antidepressiva willen afbouwen.

“Mijn anorexia kwam niet, zoals bij de meeste meiden en jongens, voort uit een verlangen om slank te zijn. Bij mij begon het op mijn veertiende met buikpijn, dat later een sluimerende blindedarmontsteking bleek te zijn waaraan ik ben geopereerd. Ik ging steeds minder vet eten, omdat ik dacht dat ik daar buikpijn van kreeg. Op een gegeven moment merkte ik dat ik me sterker voelde als ik weinig at. Het zorgde voor rust in mijn hoofd. Wat ik toen nog niet wist, is dat ik ADD heb. Zeg maar ADHD, maar dan zonder het hyperactief zijn. Heel mijn jeugd kreeg ik daardoor dingen te horen als ‘Tess, zit je nu weer te dromen, let toch eens op’ en ‘Doe eens je best’ tot zelfs ‘Wat doe je raar’, om er bij wijze van grap aan toe te voegen: ‘Heb je je pilletje vandaag niet genomen?’ Het niet eten gaf me een gevoel van controle over de drukte in mijn hoofd. Net als heel vaak mijn handen wassen en alles tot in den treure schoonmaken.”

Drie uur aan tafel  

“Op mijn zeventiende was de anorexia zo erg dat ik niet meer gewoon kon eten, zelfs al wilde ik het. Thuis zaten mijn ouders, mijn zusje, broertje en ik soms wel drie uur aan tafel. Bij elke hap die ik probeerde te nemen, moest ik letterlijk kokhalzen. Mijn lichaam blokkeerde. De angst om te eten was zo groot dat ik moest overgeven. Ik vermagerde sterk en lichamelijk was ik zo verzwakt dat ik al uitgeput was als ik van de bank naar de keuken liep. Dat ik toch mijn eindexamen havo heb gehaald, heb ik te danken aan mijn ouders. Zij brachten me elke dag met de auto naar mijn examens, fietsen ging niet meer.”
“Het was een heftige tijd. Thuis had ik twee gezichten: ‘gewoon Tess’ en ‘Tess met anorexia’. Mijn ouders wilden het eten wel bij me naar binnen proppen. Maar ik gedroeg me als een verslaafde: ik loog, bedacht smoezen om maar niet te hoeven eten en werd boos om de kleinste dingen. Vooral mijn jongere zusje, die toen twaalf was, moest het vaak ontgelden. Dat is ook het erge aan anorexia: alsof je er zelf voor kiest om niet te eten. Tegelijkertijd zagen mijn ouders mijn gevecht. Een immens gevecht tegen mezelf. Misschien wel het grootste gevecht dat ik ooit in mijn leven zal moeten leveren.”

Immens gevecht

“Niet eten had voor mij zoveel voordelen. Ik werd er rustiger van in mijn hoofd en voelde niet zo veel meer. Als je zo weinig eet en zo veel afvalt, raken je emoties afgevlakt. Dat maakte het ook zo moeilijk om weer meer te gaan eten. Deed ik dat, dan kwam ook mijn gevoel terug en dus de paniekaanvallen en angstgevoelens. Steeds als ik door hard te vechten weer wat at, werd dit bestraft met paniekaanvallen, waardoor mijn smetvrees weer toenam. Dan verviel ik in de dwanghandelingen van schoonmaken, schoonmaken, schoonmaken.”

“Ik wilde geen medicijnen slikken, ik vond dat ik zelf moest kunnen veranderen. Maar dat ging gewoon niet; het lukte me niet om uit die vicieuze cirkel te komen. Toen ik me dat realiseerde, begon ik met antidepressiva. Ik had antidepressiva nodig om de scherpe kantjes van mijn emoties af te halen, zodat ik tegen beide stoornissen tegelijkertijd kon vechten.”  
“Het gevecht duurde zo’n twee jaar en langzaamaan werd ik sterker. Tijdens mijn behandeling ontdekte ik dat ADD de onderliggende oorzaak van mijn problemen was. Bij anorexia draait alles om eten, maar het gaat natuurlijk helemaal niet over eten. Het niet eten is slechts een middel om een gevoel van controle te hebben. Op zich houd ik helemaal niet van labeltjes plakken, maar door de erkenning van de onrust in mijn hoofd snapte ik beter waar eigenschappen van mij vandaan komen en heb ik er door therapie op een andere manier mee leren omgaan.”

Een enorme angstaanval

“Toen ik twee jaar vrij was van angst en dwang wilde ik stoppen met het slikken van antidepressiva. Ik ging naar mijn huisarts en kreeg een afbouwschema mee naar huis, waarmee ik steeds 10 milligram minder slikte. Dat ging helemaal mis. Vanuit het niets kreeg ik een enorme angstaanval. Ik hyperventileerde en verstijfde letterlijk over mijn hele lijf. Nog erger waren de depressieve gevoelens en gedachtes over zelfmoord. Dat had ik zelfs in mijn zwartste periode, toen de anorexia op zijn ergst was, niet gehad. Verstandelijk wist ik dat dit puur een chemische reactie was, veroorzaakt door het afbouwen van de antidepressiva, maar de angstgevoelens waren zo herkenbaar dat ik heel bang was dat ik zou terugvallen in mijn oude gedrag van anorexia en dwangneuroses om de angst aan te pakken.”
“Ik zag een uitzending van De wereld draait door op tv waarin ze het hadden over afbouwmedicatie. Dat is niets meer of minder dan tabletten met antidepressiva waar, precies op maat, steeds iets minder werkzame stof in zit. Je hoeft dan niet ineens de stap te maken naar een lagere standaarddosering, waardoor je bijvoorbeeld ineens 10 milligram minder werkzame stof binnenkrijgt, maar kunt zo langzaam afbouwen als je wilt. Bijvoorbeeld met maar een milligram minder, of zelfs een halve milligram. Ik zat met open mond te kijken. Waarom had niemand mij ooit vertelt over het bestaan van afbouwmedicatie?!”

Nog nooit van gehoord

“Toen ik bij mijn huisarts aanklopte met de vraag of afbouwmedicatie iets voor mij was, had hij daar nog nooit van gehoord. Ook vroeg hij zich af of de angstgevoelens niet gewoon kwamen omdat ik nog niet toe zou zijn aan stoppen met antidepressiva. Dat vond ik zo erg: ik had al twee jaar geen angstgevoelens meer gehad!”
“Ook mijn apotheek had nog nooit gehoord van het bestaan van afbouwmedicatie. Maar ik gaf niet op. Uiteindelijk vond ik de enige apotheek in Nederland die taperingstrips met afbouwmedicatie maakt en begon ik met afbouwen. Ik moest dit wel zelf betalen, omdat mijn zorgverzekeraar weigerde de afbouwmedicatie te betalen. Een taperingstrip met afbouwmedicatie kost tussen de 85 en 125 euro, dus dat is behoorlijk veel geld.”
“Met de afbouwmedicatie lukte het me om heel langzaam mijn antidepressivagebruik af te bouwen. Als ik merkte dat ik onttrekkingsverschijnselen kreeg, bleef ik een tijdje op dezelfde dosis, om daarna weer één milligram af te bouwen.”

“Al met al duurde het twee jaar voor ik helemaal klaar was. Maar ik heb geen terugval gehad, iets wat met het afbouwen op de gewone manier wel vaak gebeurd, en dat is het belangrijkste. Daarom vind ik ook dat veel meer mensen van het bestaan van afbouwmedicatie moeten weten.”
“Vorig jaar heb ik samen met twee andere mensen de Vereniging Afbouwmedicatie opgericht. Als vereniging willen we dat er meer aandacht komt voor het verantwoord stoppen met antidepressiva (en ook met slaap- en kalmeringsmiddelen, antipsychotica en pijnstillers), dat afbouwmedicatie bekender en beter verkrijgbaar wordt en dat de lagere doseringen vergoed worden vanuit het basispakket.”

“In Nederland gebruiken meer dan één miljoen Nederlanders antidepressiva. Het stoppen met antidepressiva lukt niet altijd of alleen met veel moeite en klachten. Mensen krijgen last van onttrekkingsverschijnselen die uiteenlopen van darmklachten tot psychische klachten. En die klachten kunnen  soms zelfs leiden tot zelfmoord. Hoe mooi is het dan als je met afbouwmedicatie geleidelijk kunt afbouwen, waardoor je minder kans hebt op deze klachten?”

Strijden voor vergoeding

“Inmiddels hebben we met de vereniging mooie resultaten bereikt. Vorig jaar januari boden we een petitie aan de Tweede Kamer aan met ruim 450 ervaringsverhalen en reacties van patiënten en behandelaars. Naar aanleiding van die petitie zijn er Kamervragen gesteld en heeft de minister aangestuurd op het aanscherpen van een richtlijn voor artsen, zodat zij mensen kunnen helpen om hun medicatie bewuster af te bouwen. Die richtlijn is er inmiddels. Er staat heel duidelijk in welke onttrekkingsverschijnselen er zijn en hoe je als arts je patiënt hier goed bij begeleidt. Maar de strijd is nog niet gestreden. Het bestaan van afbouwmedicatie is nog lang niet bij iedereen bekend én wordt in veel gevallen nog steeds niet vergoed. Zorgverzekeraars houden vergoeding van afbouwmedicatie tegen, omdat zij stellen dat de werkzaamheid en effectiviteit van afbouwmedicatie niet zou blijken uit wetenschappelijke literatuur. Dat vind ik erg. Als je ook maar een beetje beseft hoe erg het is om een terugval te hebben en wat de kosten zijn voor zo’n terugval, dan grijp je toch alles aan wat afbouwen en stoppen makkelijker maakt?”
“Dat ik me als voorzitter van de vereniging kan inzetten voor dit hogere doel doet me goed. En verder gaat het ook goed met me. Vorig jaar ben ik afgestudeerd als sociaalpedagogisch hulpverlener en naast mijn werk voor de vereniging ben ik nu druk aan het solliciteren. Ik wil een uitdagende baan waarin ik kinderen of volwassenen met problemen kan helpen. Wie weet kan ik mijn eigen ervaringen hier ook voor inzetten. Ik heb er zin in!”

Tess Janssen (25) is voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie. Zij zet zich in voor de toegang tot en de vergoeding van afbouwmedicatie voor alle mensen die antidepressiva, antipsychotica, slaap- en kalmeringsmiddelen en pijnstillers gebruiken. Tess is net afgestudeerd als sociaalpedagogisch hulpverlener.

Wil je meer weten over afbouwmedicatie? Kijk dan op de website van de Vereniging Afbouwmedicatie, verenigingafbouwmedicatie.nl