Acht jaar geleden stootte Gaby Santcroos haar linkerelleboog. Sindsdien heeft ze complex regionaal pijn syndroom dat zich verspreidt door haar hele lichaam. Elke dag lijdt ze extreme pijnen. Toch koos ze ervoor om moeder te worden en schreef ze twee kinderboeken over leven met chronische pijn.
“Wat ik het ergste vind aan mijn ziekte? Dat het me enorm beperkt. Ik zou er bijvoorbeeld zo graag bij zijn als Aviya, onze dochter van drie, voor het eerst de zee ziet, maar dat gaat niet. Doordat elke trilling mij enorm veel pijn bezorgt, kan ik niet in een voertuig zitten. Ik kan dus simpelweg niet bij de zee komen. En dan heb ik het nog niet eens over de wind die altijd aan zee waait.”
“Naast het complex regionaal pijn syndroom (CPRS) heb ik aanrakingspijn. Ik vergelijk het weleens met dat je huid er over je hele lichaam af is. Elke aanraking, hoe klein ook, voelt alsof ik me verbrand. Kleding kan ik amper verdragen. ’s Ochtends lukt dit nog een beetje en kleed ik me aan, maar ’s middags loop ik thuis rond in hemdje en boxershort. Ook in de winter.”
Gevangen in mijn lichaam
“Acht jaar ben ik nu ziek. Voordat ik ziek werd, stond ik op het toneel en speelde ik in een film en verschillende series. Ik was sportief, deed aan yoga en trainde voor een halve marathon. Dat is niet te vergelijken met hoe mijn leven er nu uitziet. Nu vul ik mijn dagen met zorgen voor onze peuter van drie en Shaya, onze jongste van negen maanden. Toch kijk ik niet achterom. Mijn CRPS is progressief. Lichamelijk ga ik dus steeds verder achteruit, maar geestelijk word ik sterker en daardoor ook gelukkiger.”
“Al houdt mijn lichaam me gevangen, geestelijk probeer ik vrij te zijn. In de praktijk komt dit erop neer dat ik ’s morgens weg ga van de pijn – dan zoek ik afleiding om de pijn uit de weg te gaan. ’s Middags kan ik niet anders dan in mijn pijn duiken, dan rust ik zoveel mogelijk en blijf ik binnen. Slapen de kinderen dan kan ik heel even iets voor mezelf doen. Tien minuten een stukje typen voor een boek of mijn blog bijvoorbeeld, veel langer houden mijn handen het niet vol. Heb ik toch te veel gedaan, dan moet ik het ’s avonds bekopen met een pijnaanval. Ondanks het opvoeren van de morfine, lig ik dan in bed en probeer ik de pijn weg te puffen. Zo’n aanval heb ik een paar keer per week.”
Kinderwens is taboe
“Dat je als chronisch zieke een kinderwens hebt, is een taboe. Ook Ruben en ik kregen reacties als ‘weet je wel waar je aan begint?’. Als geen ander, denk ik dan. Juist omdat ik al ziek was voor we aan kinderen begonnen, hebben we bewust nagedacht over hoe we de zorg voor onze kinderen zouden invullen. Dat is anders dan als je plotseling ziek wordt. En dat je nooit ziek zult worden als gezonde ouder kun je toch ook niet garanderen?”
“Ruben ik wisten dat we een kind een warm thuis konden bieden, waar het door mijn ziekte heus niet alleen maar kommer en kwel is. Juist niet! We maken van heel kleine dingen een feestje. Zo hebben Ruben en ik bijvoorbeeld elke week een koffiedate. Hij ontsnapt dan drie kwartier van zijn werk en rent naar het enige koffietentje in de stad waar het voor mij rustig genoeg is om te zitten. Daar drinken we dan koffie voor ik Aviya van de crèche haal. Hebben we wat te vieren, dan slapen we een nachtje in een hotel op zo’n zevenhonderd meter van ons huis. Verder weg reizen lukt mij niet. Gelukkig hebben we ondanks alles nog veel lol met zijn tweetjes. En samen met Aviya en Shaya zijn we misschien geen gewoon, maar wel een superleuk gezin.”
Gaby schreef de kinderboeken Au! en Altijd pijn. Beide zijn à € 5,- te bestellen via deweekvandepijn.nl/het-boek
Wat is CRPS?
Complex regionaal pijnsyndroom ontstaat vaak aan een arm of een been, meestal als bijverschijnsel van een doorgemaakt ongeval of een operatie. Jaarlijks treft het zo’n vijfduizend mensen. Gelukkig herstelt het merendeel, maar bij sommige mensen is het blijvend. Symptomen van CRPS zijn heftige pijn die zich uitbreidt, zwelling, overmatig zweten, verandering in nagel- en haargroei, krachtsverlies, aanrakingspijn, verkleuring van de huid. Er is nog veel onbekend over CRPS, mede door een grote verscheidenheid in verschijningsvormen, in het beloop van de aandoening en in behandelmethoden.