Al sinds de geboorte van haar twee kinderen strijdt Esther van der Velden (26). Voor de gezondheid van haar twee kinderen. En voor begrip.
FEEST
Toen Corné zes jaar geleden geboren werd, zei de gynaecoloog: ‘T is maar een kruimeltje’. Hij was niet alleen veel te klein vanwege zijn te vroege geboorte, hij had ook een groeiachterstand. Na twee weken mocht hij uit de couveuse en naar huis. We vierden feest. We hadden geen idee wat ons te wachten stond.
BREKEN
Hij was dysmatuur; hij had een ernstige groeiachterstand. Dat had veel gevolgen voor zijn gezondheid. Zijn immuunsysteem is slecht en hij is vaak ziek. Hij heeft astma, moet vaatverwijderaars gebruiken voor slechte doorbloeding in zijn benen en heeft ADHD. Als baby’tje kreeg hij eens elf antibioticakuren achter elkaar. Op het laatst konden ze hem nergens meer prikken; het infuus kreeg hij in zijn voorhoofd. Toen we eenmaal in die mallemolen van het medisch circuit zaten, voelde ik me krachtig. Je gaat maar door, voelt geen vermoeidheid. Je moet sterk blijven voor je kind en dat gaat vanzelf. Maar toen ik dat ventje zo hulpeloos en angstig zag liggen met dat infuus in zijn hoofdje, brak ik voor het eerst.
TE KLEIN
Een kleine twee jaar later beviel ik van Nelianne. Ook zij was dysmatuur. Ze ontwikkelde failure to thrive (een voedingsstoornis bij zuigelingen) en was daardoor zo klein als een pop. Daarnaast had ze een te kleine schedel, waardoor ze nu moeilijk praat. Voor haar eetstoornis kwam ze onder behandeling van een eetteam in een revalidatiecentrum in Rotterdam. Toen ze drie was moest ze iedere week met de taxi daarnaar toe. Haar angstige gezichtje en gespannen lijfje op de achterbank van die grote taxi … Tranen met tuiten. En ik maar vrolijk zwaaien. Toen ze de hoek om was, heb ik vreselijk gehuild.”
ALLEEN
Toen Corné de eerste keer in het ziekenhuis lag, was het druk rond zijn bedje met vrienden en kennissen van Jeroen en mij. Maar na een tijdje besefte ik dat er niemand meer kwam. Niet in het ziekenhuis en ook thuis niet. Ik kon me niet meer herinneren wanneer er voor het laatst iemand een bakkie bij me was komen doen. We waren helemaal alleen; Jeroen, ik en de kinderen.”
ONBEGRIP
We hebben veel verdriet gehad over de kinderen. Dat ze niet gewoon lekker kind kunnen zijn. Dat alles ze altijd extra moeite kost. Dat ze zoveel naar de dokter en het ziekenhuis moeten. En dat ze daar nachtmerries en trauma’s van hebben. Maar wat me ook verdriet doet, is dat we zo weinig begrip krijgen van vrienden en familie. Ook onze financiële situatie zorgt voor veel onbegrip. Door al die extra kosten aan ziekenhuisbezoekjes, niet-vergoede medicijnen en het feit dat ik mijn baan moest opgeven omdat de kinderen extra zorg nodig hebben, hebben we het niet breed. Maar anderen reageren daar laconiek op.
ANNEKE
We hebben nu een persoonsgebonden budget voor Corné, dat geeft lucht. Anneke komt een aantal uur per week. De eerste keer dat we elkaar zagen, zei ze dat ze respect voor me had, zoals ik met de situatie en met de kinderen omging. Ik kreeg er een kleur van. Dat had behalve Jeroen nooit iemand tegen me gezegd. Ik hoef echt geen pluim, maar het doet pijn dat niemand zich in onze situatie verdiept.
VECHTEN
Corné en Nelianne zullen altijd extra zorg nodig hebben en blijven tobben met hun gezondheid. Nelianne’s ontwikkeling kan stagneren of zelfs achteruitgaan, maar dat hoeft niet. Corné zal altijd moeten vechten voor een plekje. Die vooruitzichten doen pijn. Ondanks alles hopen Jeroen en ik dat we nog een kindje krijgen. Ook die kinderwens stuit op veel verzet. Mensen gaan er meteen vanuit dat ook dat kindje niet gezond zal zijn. Maar dysmaturiteit is niet per se erfelijk. En ook een niet gezonde baby is welkom. Corné en Nelianne zijn allebei gelukkige kinderen. En ze doen het fantastisch. Ze hebben het naar hun zin op het speciaal onderwijs, komen vol verhalen thuis. Nelianne heeft haar eetdiploma gehaald en gaat steeds beter praten. Van dat soort dingen word ik zielsgelukkig.