Jarenlang had Annelies de Bloois (58) allerlei vage klachten waardoor dochter Margrit haar moeder niet begreep. Tot haar moeder de diagnose ALS kreeg. Alles viel op zijn plek.
“Mijn moeder was zo’n vrouw bij wie de armband altijd precies paste bij de kleur van haar trui. Ze was een warme, opgewekte persoon. Bij haar kon alles. Intensief sporten, wandelen, uren in de tuin rommelen en prachtig schilderen. Als ik om hulp vroeg, antwoordde ze altijd overtuigend ‘ja’. Een moeder, later ook een oma die hield van moederen.”
In 2007 verandert dat, vertelt dochter Margrit. Ze past niet meer op de kleinkinderen, raakt vermoeid, krijgt pijn in armen en schouders en kan moeilijk praten en slikken. “Klusjes die ze voorheen in een mum van tijd deed, kosten bergen energie. Zelfs de was ophangen, lukt niet meer. Haar mooie kleding? Die hangt voortaan in de kast; alleen joggingbroeken en grote truien trekt ze nog aan.”
“Maar dat is niet het ergste. Ze valt steeds. Zomaar. Zonder reden. En hard; ze valt een tand uit haar mond en breekt haar duim. Ze is dan even van de wereld. Artsen onderzoeken haar en schrijven medicatie en fysiotherapie voor. Niets helpt. Ze wordt naar huis gestuurd met de mededeling ‘het zit tussen je oren’.”
Los zand
Er groeit een afstand tussen moeder en dochter. Margrit: “Ze lijkt steeds minder op de vrouw die ik ken. In plaats van het eeuwige ‘ja’ zegt ze nu ‘nee’. Ze kan veel niet meer en verandert in een gesloten, stugge moeder. Als ik bij haar langs ga, zit er een vrouw op de bank, mijn moeder, zonder een spoortje vreugde. Haar hele leven pepte ze mij op. Nu zijn de rollen omgedraaid. Ik moet haar troosten, steunen en motiveren, haar rolstoel duwen en haar rollator aangeven. Ik herken haar niet en weet me geen raad met de omslag. Ik word boos op haar en zeg soms: ‘Doe toch normaal’. Ze moest niet bij de pakken neer gaan zitten, dan zou alles wel goed komen.”
In maart 2009 krijgt Annelies te horen dat ze een conversiestoornis heeft. Bij deze psychische aandoening zijn de lichamelijke klachten echt, maar de arts kan geen lichamelijke oorzaak vinden. Meestal treedt zo’n conversiestoornis op na een pijnlijke of spannende gebeurtenis. De hersenen zijn door stress niet in staat de juiste informatie aan het lichaam door te geven. Het gevolg? Valpartijen, moeilijk praten, weinig gevoel in armen en benen. Ze wordt opgenomen in het Centrum Voor Onverklaarbare Klachten (COLK) en komt alleen in de weekenden naar huis.
De diagnose lucht Margrit op. “Eindelijk kan ik vertellen wat mijn moeder mankeert. Tegelijkertijd vind ik het pijnlijk dat mijn moeder psychisch niet in orde is. Als ik haar bezoek leeft ze op, omdat ze de kleinkinderen weer ziet. Mar tussen ons loopt het niet lekker. Als mijn moeder in de weekenden thuis is, zijn mijn ouders onafscheidelijk. Ik wil graag bij het ziekteproces van mijn moeder betrokken worden, maar dat gevoel is er niet altijd. Het voelt alsof mijn moeder niet op haar plek zit. Ik geef dit aan bij de COLK, maar de situatie verandert niet. Mijn moeder zou het wel redden, ze moet het zelf doen. Maar dat is juist het probleem: ze kan het niet op eigen kracht.”
45 kilo
In de periode dat Annelies in de COLK verblijft, verbetert haar gezondheid niet. Integendeel, na zes maanden weegt ze nog maar 45 kilo. De familie trekt aan de bel en er volgt een gesprek. In december, Annelies is al meer dan een halfjaar in het COLK, stuurt een nieuwe arts haar naar de neuroloog. Snel volgt een nieuwe diagnose. Annelies heeft ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose). Door deze ziekte sterven zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam af waardoor signalen vanuit de hersenen niet meer door de spieren worden uitgevoerd. De hersenen kunnen geen spierbewegingen meer op gang brengen. Met deze diagnose mag Annelies naar huis.
Het ouderlijke huis van Margrit verandert vanaf dan in een mini-ziekenhuis: “Er komen thuiszorg, huisartsen en fysiotherapeuten over de vloer. In de huiskamer staat een bed en mijn vader is volop aan het verzorgen. In dit kleine ziekenhuis ligt mijn ongeneeslijk zieke moeder. Een vrouw van wie we dachten dat ze psychisch niet in orde was. Maar iedereen had het zo ontzettend mis. Ze is lichamelijk ziek. Heel erg ziek. Die omslag is té verwarrend. Enorm confronterend. Al die tijd hebben we mijn moeder verkeerd behandeld. De artsen. Ikzelf. Ik nam haar niet serieus en was er niet om haar te steunen toen ze me nodig had.”
“Ik dacht altijd dat ze weer beter zou worden. Maar mijn moeder wordt nooit meer beter. Ik zie hoe ze aftakelt. Haar spieren verliezen kracht. Ze kan zich niet meer bewegen. Dat is hartverscheurend. Door het intensieve en vermoeiende voortraject wordt het dubbel zo pijnlijk. We hebben tijd verspild omdat er geen goede diagnose en geen goede behandeling kwam. Elke keer weer naar het ziekenhuis, voor nieuw onderzoek, medicijnen of therapie. Steeds de teleurstelling dat het niet hielp. Die onzekerheid kost veel energie en verdriet.”
“Dat leed willen mijn moeder en ik anderen besparen. Laat je onderzoeken als je niet beter wordt, is dan ook onze boodschap. Wees daarbij niet passief, denk mee. Laat je niet te snel wijsmaken dat klachten ‘tussen je oren’ zitten. Dat is niet altijd zo. Mijn moeder werd zes maanden opgenomen. Dat was zo heftig voor haar; ze kan er nog steeds moeilijk over praten. Dat had haar bespaard kunnen blijven als we allemaal alerter waren geweest.”
Weer één
“Sinds de diagnose is er veel veranderd tussen ons. De knop ging om. Vanaf nu ga ik het anders doen. Totaal anders. Ik wil bij mijn moeder zijn en alles uit het leven halen wat er inzit. Ik wil mee naar doktersbezoeken, ik doe boodschappen en probeer te helpen waar nodig is. We zijn weer één. Mijn ouders beseffen gelukkig ook dat het fijn is dat je elkaar als gezin kunt helpen. En dat is wel nodig ook. Inmiddels is de gezondheid van mijn moeder zo slecht dat ze niet meer loopt en bij elke handeling hulp nodig heeft. Eten en drinken kan ze niet zelfstandig, praten gaat steeds moeilijker.”
“Ik durf nu te zeggen hoeveel ik van mijn moeder houd, hoe ik me voel, wat ik meemaak en hoe erg ik het vind dat ze zo veel pijn heeft. We hebben veel gepraat over de tijd dat mijn moeder en ik langs elkaar heen leefden. Mijn moeder begrijpt me en vergeeft me. Het heeft alleen lang geduurd voordat ik mezelf kon vergeven.”
“Ondanks alles kijk ik liever niet achterom. Mijn moeder mag dan ziek zijn, ze ís er nog. Ze is nog steeds mijn lieve, stralende moeder. Dat zie ik als ik binnenkom en er een lach op haar gezicht verschijnt. Of als onze jongste zoon van zeven op bezoek komt, zijn jas en schoenen uitgooit en niet weet hoe snel hij bij oma in bed moet kruipen. Haar ogen twinkelen als dat kleine mannetje zijn armen om haar heen slaat. Die momenten zijn goud waard. Het houdt mijn moeder, maar ook mij op de been. Ik ben trots op haar vechtlust, haar karakter en onze band die we gelukkig hebben hervonden. Ons gezin ging bijna aan ALS kapot, maar het bracht ons ook weer samen.”
ALS
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een ziekte aan het zenuwstelsel. De spieren worden geleidelijk dunner en minder krachtig. Alle spieren, ook de spieren die we gebruiken om te praten, ademen of te slikken, verliezen uiteindelijk hun kracht. Omdat de eerste symptomen vaak niet duidelijk zijn, duurt het doorgaans lang voordat de diagnose ALS valt. Bovendien bestaan er nog geen testmethoden (een scan of bloedonderzoek), die specifiek ontwikkeld zijn om de aandoening vast te stellen. Dat maakt het voor de huisarts en neuroloog lastig om de eerste (vage) signalen op te pikken.
ALS start doorgaans tussen het veertigste en zestigste jaar en komt meer bij mannen dan bij vrouwen voor. Een klein deel van de mensen heeft een erfelijke vorm.
Gelukkig komt ALS zelden voor. Eind 2007 waren er in ons land 1324 mensen met ALS of andere spierziekten zoals PLS of PSMA. Ieder jaar overlijden ongeveer 350 mensen aan ALS na een gemiddelde ziekteperiode van drie tot vijf jaar.
Meer weten
www.stichting-als.nl