Nadat Jonathans voet na een voetbalblessure niet goed behandeld wordt, gaat de pijn niet meer weg. Drie jaar lang bezoeken Miranda Franke en haar zoon artsen, fysiotherapeuten, masseurs en de pijnpolikliniek. Miranda: “Jonathan kan nog steeds geen sok aan die voet verdragen, maar we zijn al heel blij met hoe het nu gaat.”

“Jonathan loopt niet meer op krukken en gaat vanmiddag zelfs naar een kinderfeestje. We zijn dan ook enorm blij met hoe het nu gaat. Of het ooit helemaal over zal gaan? Dat weet ik niet. Zover kijken we ook niet meer vooruit. We leven in het nu. Ik wil er zelfs niet aan denken hoe hij vanmiddag na het feestje thuiskomt. Doe ik dat wel, dan ga ik piekeren: zal hij in zijn enthousiasme zijn voet niet overbelasten? Zal de pijn straks weer erger worden? Maar zo moet ik niet denken, ik moet Jonathan juist loslaten en hem het vertrouwen geven dat het goed gaat.”

Door de pijn heen masseren

“De pijn ontstond drie jaar geleden. Jonathan blesseerde zijn voet tijdens een voetbalwedstrijd. In het ziekenhuis zagen ze niets op de foto en stuurden hem naar huis. Maar de pijn bleef. Na zes weken maakten ze opnieuw foto’s en toen zagen ze wel een scheurtje in een groeischijf in zijn bot. Jonathans voet ging alsnog in het gips en de scheur heelde, maar de pijn werd alleen maar erger. Een half jaar lang leed hij enorm veel pijn en had hij last van overmatig zweten en overbeharing. Pas toen konden we terecht bij de pijnpolikliniek waar ze schrokken van zijn situatie. Hij had nooit zo lang met deze heftige klachten mogen rondlopen. De diagnose dystrofie werd gesteld en hij kreeg meteen een tenskastje waarmee hij zelf de pijn kon verlichten.”
“Via de huisarts kwamen we ondertussen ook terecht bij een therapeut die Macedonische therapie toepast. Zij masseerde Jonathans voet door de pijn heen. Haar behandelingen waren enorm pijnlijk, maar hielpen wel. In het begin was Jonathans voet net een ijskoude klomp die levenloos aan zijn been hing. Zij maakte zijn voet weer beweeglijk, maar dus wel door hem veel pijn te doen. De autoritten naar haar toe waren niet fijn. Jonathan huilde dan en smeekte me om er niet naar toe te hoeven gaan.”
“Toen we op een dag weer bij de huisarts waren, vroeg Jonathan aan hem of hij niet meer naar Joke, de therapeut, hoefde. Maar de huisarts antwoordde dat ook hij vond dat hij moest gaan. ‘Dan is dus echt iedereen tegen me’, zei Jonathan, ‘mijn moeder, mijn zussen, mijn oma, de dokter …’. Dat hij zich zo door iedereen verlaten voelde, bezorgde me een steen in mijn buik. Maar we moesten door. Om hem op te beuren, zorgde ik er voor dat een vriendje op hem wachtte bij thuiskomst.”

Rennen en ballen gooien

“Volgens de artsen is Jonathans voet gezond, maar heeft de te lang onbehandelde pijn zijn zenuwstelsel dusdanig ontregeld waardoor zijn hersenen onterecht pijnsignalen afgeven. Door zijn voet gewoon te gebruiken, moet de hersenactiviteit weer normaliseren. Om Jonathan over de streep te trekken om meer te bewegen, heeft hij een tijdje geleden hond Dolby gekregen. Een mini-colly die speciaal voor hem vier maanden getraind is. Doordat Jonathan zelf voor zijn hond moet zorgen, moet hij wel gaan wandelen, rennen en ballen gooien. Zo stapt hij uit zijn comfortzone. En dat is heel belangrijk. Hij moet keihard werken om te herstellen. Hoe dat is, weet ik zelf als geen ander. Al van kinds af aan ben ik hartpatiënt. Op mijn zesde onderging ik mijn eerste operatie, op mijn negende de tweede. Ik weet wat het is om ziek te zijn en te moeten vechten om weer mee te kunnen doen aan het leven.”
“Gelukkig krijgt Jonathan steeds meer vertrouwen in zijn voet. En ik in de toekomst. De afgelopen jaren waren moeilijk, maar nu krabbelen we weer uit het dal. Onlangs heb ik mijn opleiding tot kindercoach afgerond en ben ik mijn eigen praktijk begonnen. Bij de pakken neerzitten, is geen optie. Dat geldt voor Jonathan, maar ook voor mezelf.”

Waarom blijft de pijn?

Ook dystrofie valt onder de noemer complex regionaal pijnsyndroom. Ook hier is sprake van pijn die blijft na een relatief klein letsel. Waardoor de pijn blijft, is vaak niet duidelijk. Er zijn verschillende theorieën. Eén ervan is dat het om een uit de hand gelopen ontstekingsreactie gaat. Een andere theorie is dat het zenuwstelsel niet meer goed functioneert. In 2015 toonde Marco Loggia (Harvard Medical School) aan dat bij chronische pijn er ontstekingen zijn in het gebied in de hersenen waar pijn wordt geregistreerd.