‘Als je doet wat je deed, krijg je wat je altijd kreeg’, dat is zo’n beetje de lijfspreuk van Monique Koopmans. Zij is er van overtuigd dat het einde van de pijn, begint met het aanpassen van de manier waarop je in het leven staat. Zelf zat ze negen jaar geleden nog in een rolstoel met de diagnose Fibromyalgie. “Mezelf douchen was toen op een dag zo’n beetje het hoogsthaalbare.”

“Negen jaar geleden verbleef ik bij mijn zoon in Spanje. Ik zat in een rolstoel en kon vrijwel niets. Door de fibromyalgie voelde mijn hele lichaam bont en blauw, elke beweging deed pijn en ik was zo ongelofelijk moe. Het voelde alsof ik gevangen zat in een harnas, ik kon me amper bewegen. Maar ik zat daar hele dagen alleen, mijn zoon was werken. Er was geen lift, dus wilde ik wat dan moest ik toch echt die trap af. Stapje voor stapje schuifelde ik naar beneden. En dat ging steeds beter! Die week vond er een ommekeer plaats. Ik besefte dat als ik ging leven naar de pijn, ik geen leven meer had. Met kleine stapjes ging ik over mijn grenzen heen, ondanks de pijn die de bewegingen me deden.”
“Die ommekeer was al eerder in gang gezet. Eigenlijk weigerde ik al sinds de diagnose fibromyalgie om toe te geven dat ik niets meer kon. Ik vroeg de reumatoloog ook meteen nadat hij de diagnose stelde: “Wat gaan we eraan doen?” Zijn antwoord was: “Niets, er bestaat geen medicijn tegen fibromyalgie.”

Jezelf wegcijferen

“Fybromyalgie is niet aan te tonen in je lichaam: niet in je bloed, niet op een röntgenfoto, niet door een scan. De diagnose wordt gesteld door alle andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Inmiddels ben ik er van overtuigd dat de oorzaak van fibromyalgie tussen je oren zit. Je hersenen geven je lichaam pijnsignalen, alleen hebben die geen functie meer, zoals pijn bij brand waardoor je je terugtrekt. Behalve dan dat ze je misschien willen terugfluiten.”
“De vele fibromyalgiepatiënten die ik de afgelopen jaren ben tegengekomen, hebben één ding gemeen: het zijn mensen die zichzelf voor een ander wegcijferen. Zelf kon ik ook nooit nee zeggen. Toen fibromyalgie me nog in zijn greep had, had ik een gezin met opgroeiende kinderen, was ik hoofd financiën bij een middelgroot bedrijf en rende ik van hot naar her. Luisteren naar mijn lichaam als ik moe was, deed ik niet. Tot het dus niet meer ging. In die zin heeft fibromyalgie me ook iets goeds gebracht. Het heeft me gedwongen de regie van mijn leven in eigen hand te nemen. Nog steeds kan ik zomaar uit het niets enorme pijn hebben. Dat is weer de fibro!, denk ik dan. Het is een teken dat ik te veel hooi op mijn vork neem. Dan fluit de fibro me terug. Reden om meteen een paar dagen vrij te nemen. Ik ben inmiddels eigen baas, heb mijn eigen adviesbureau opgericht, en zeg dan: ‘Jongens, jullie redden het maar een paar dagen zonder mij.’ Oh, en niet te vergeten. De fibromyalgie heeft me mijn huidige man opgeleverd. Hij was mijn fysiotherapeut.”

Pijn in een rugzakje

“Van vrouw in een rolstoel die niets meer kon, ben ik veranderd in een vrouw met een eigen bedrijf die weer energie heeft. Toch is de pijn altijd bij me, ik draag het in een rugzakje met me mee. Zodra ik aan de pijn ga denken, komt de pijn weer uit dit rugzakje tevoorschijn en voel ik het direct. Het is de kunst om de pijn in het rugzakje te houden door positief te denken en te beseffen dat de pijn geen functie heeft. Dit besef wilde ik ook lotgenoten meegeven; mensen die net als ik kampen met chronische pijn. Om die reden heb ik Stichting Batefurai opgezet. Met deze stichting geven we trainingen en workshops aan mensen met chronische pijn om ze te leren de regie te krijgen over hun pijn. Ze komen bij ons binnen en zeggen: “Ik kan niets.” Om een week later vol energie hun leven op te pakken. Het is een cadeautje dat ik aan lotgenoten wil geven, maar ze moeten hem wel zelf willen uitpakken.”

Fibromyalgie veroorzaakt chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid. Waardoor fibromyalgie precies ontstaat, is onbekend. In het lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. Fibromyalgie is ook moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen de klachten verminderen met pijnstillers, beweging en rust.