Tijdens haar zwangerschap hield Suzanne Struiksma op een app de wekelijkse groei bij van haar ongeboren kindje. Bij week 27 las ze dat het kindje ‘levensvatbaar is en een goede kans maakt’. Dat dochter Evi ook die week geboren werd, kwam totaal onverwacht. “De eerste dagen durfde ik amper naar haar toe, ik was bang om me te hechten.”
“Tijdens de zwangerschap dacht ik dat ik gewoon pech had en daarom allerlei kwaaltjes had. Ik voelde me niet lekker en bleef ook na het eerste trimester misselijk, kreeg vaker migraine en zag soms sterretjes. Maar het ging altijd weer over en bovendien wist ik ook niets van het HELLP-syndroom. De 20-wekenecho was goed en ook bij de laatste controle bij de verloskundige, drie weken voor Evi werd geboren, leek alles normaal. Wel was mijn bloeddruk iets hoger dan normaal, maar dat was niets verontrustends, misschien had ik gewoon te hard gefietst. Na die laatste controle is het misgegaan en is Evi gestopt met groeien. Ik ging me slechter voelen, maar dacht iedere keer dat het na een nachtje slapen wel beter zou gaan.”
Schreeuwend ter wereld
“Op een avond kreeg ik zeer hevige buikpijn. Ik ging douchen voor verlichting, maar ik kwam kruipend de douche uit om mijn man te alarmeren. Hij belde de verloskundige en zij gaf het advies het een halfuur aan te zien en daarna opnieuw contact op te nemen. Na tien minuten hield ik het niet meer, maar konden we haar niet bereiken. We stonden op het punt 112 te bellen toen ze opnam en direct naar ons toe kwam. Ze heeft me onderzocht en stuurde ons gelijk door naar het ziekenhuis. Daar aangekomen stond iedereen op scherp. Ze hadden gelijk door dat ik het HELLP-syndroom had. Het enige wat ze daar konden doen was zorgen dat ik stabiel werd, zodat ik vervoerd kon worden naar een academisch ziekenhuis. Ik ging zo snel achteruit dat er snel ingegrepen moest worden. Ik ging ervan uit dat ze mij gingen redden ten koste van het kindje. Er werd niet gesproken over bevallen, maar over de zwangerschap beëindigen. Het zal wel, dacht ik. Ik wilde alleen maar dat die pijn overging, verder ging het allemaal langs me heen.”
“Het werd een keizersnede en Evi kwam schreeuwend ter wereld. Een teken voor de artsen om alles op alles te zetten om haar te redden. Ze woog 590 gram en was 28 centimeter. Ik heb alleen een schim gezien. Niemand vertelt je dat je je bril op moet houden tijdens de keizersnede. Later op de dag heb ik haar nog eens gezien, maar dat kan ik me niet meer herinneren. Pas na vier dagen begon ik wat op te knappen en de vijfde dag mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Een heel memorabel moment, zo klein en kwetsbaar. Pas na die paar dagen durfde ik ook na haar toe, want ook als ze het niet zou redden, had ze recht op een moeder.”
Onzekere maanden
“Na een paar weken kwam voor het eerst het besef dat ze het kon gaan overleven. Ze had al een paar infecties doorgemaakt en de artsen bleven heel rustig. Op den duur veranderde de toon in de gesprekken en werden er afspraken gemaakt voor een week later. Zij gaan ervan uit dat ze er een week later nog is, dacht ik toen. We leefden eerst met het uur, daarna met de dag en ineens werd dat een week. Na zeven weken mocht ze van de intensive care af en ging ze naar een ander ziekenhuis waar ze op high care kwam. Daar heeft ze nog een maand gelegen en toen mocht ze naar het ziekenhuis bij ons in de buurt.”
“Met vierenhalve maand mocht ze voor het eerst naar huis. Dat was heel mooi, maar ook spannend. Maandenlang hadden we gehoord dat ze kwetsbaar was. En als de boodschap al die tijd is geweest dat je je overal zorgen om moet maken, ga je niet ineens naar huis met een onbezorgd gevoel. Het ging helaas ook niet goed. De ingang van de maag bleek verdikt, waardoor de sondevoeding er niet door kon en ze alles uitspuugde. Werderom moest ze naar het ziekenhuis en werd ze geopereerd. De operatie was geslaagd, maar had niet geholpen. Ze liep daarbij een longontsteking op en omdat ze weinig voeding binnenkreeg, was ze in slechte conditie en zo belandde ze opnieuw op de intensive care. Inmiddels had ze een sonde rechtstreeks naar haar darmen en lag ze aan de beademing.”
“Het ging op dat moment slechter met haar dan in de eerste periode na haar geboorte. Er zijn een aantal momenten geweest waarop het cruciaal was of ze het zou overleven en wij de familie moesten bellen. Op een gegeven moment lukte het beademen niet meer en had ze door de hoge druk van de beademing een klaplong gekregen. Er was grote paniek en met spoed moest ze worden overgebracht naar het kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar zou ze aan een machine komen die de hele longfunctie over kon nemen. Wij konden niet mee in de ambulance, want deze was vol met de twee artsen die meegingen. Wij zijn tot de ambulanceuitgang meegelopen in het souterain van het ziekenhuis. Er stonden motoragenten klaar om de ambulance te begeleiden en om kruispunten onderweg af te zetten. Wij hebben hen een hand gegeven om hen te bedanken. Toen ging de deur dicht en reden ze weg met alle toeters en bellen. Dat was voor mij het heftigste moment; we wisten niet of ze de reis zou overleven en of we zojuist afscheid hadden genomen. Het is dan zo onwerkelijk dat het leven gewoon doorgaat. Mensen zaten gewoon hun broodje te eten, ze keken alleen even op toen de ambulance met zoveel lawaai uitrukte.”
Relaxte artsen
“Vol hevige emoties kwamen wij in Rotterdam aan. We niet wisten of ze het had overleefd, maar binnengekomen waren de artsen heel relaxt. Ze lag niet aan de machine en leek een beetje op te knappen. Alles wat ze in Amsterdam hadden geprobeerd, begon te werken en na vier dagen mocht ze terug naar Amsterdam. Weer een week later mocht ze van de beademing. Zo snel als ze ziek was geworden, zo snel knapte ze weer op. Alles bij elkaar was dit een periode van twee maanden.”
“In april is ze een jaar geworden, ze had toen de langste tijd van haar leven in het ziekenhuis doorgebracht. Ik ben er zelf ook aan gewend dat zij in het ziekenhuis is. Het is raar om te schakelen naar thuis, om de ziekenhuisregels en structuur los te laten. Mag dit wel of niet? Ik heb steeds het gevoel dat ik toestemming moet vragen als ik iets wil doen. Ik moet mezelf eraan herinneren als de thuiszorg langskomt dat ik bepaal hoe het gaat en dat zij er zijn om te ondersteunen.”
“Door alles wat ze heeft meegemaakt loopt ze achter qua ontwikkeling, ook op haar gecorrigeerde leeftijd. Ze ontwikkelt zich langzaam, maar ze ontwikkelt zich wel. Het is confronterend om haar te vergelijken met kindjes van haar leeftijd of zelfs van haar gecorrigeerde leeftijd; dan zie je meteen wat zij allemaal kunnen en wat Evi niet kan. Maar het belangrijkste is nu dat ze groeit. Ze krijgt nu een beetje zuurstof en dat helpt haar goed. Ze heeft nu meer energie, waardoor ze beter groeit.”
Trots op ons
“Af en toe vind ik het allemaal lastig. Het is continu bijstellen met wat we meemaken. Maar we hebben al zo veel meegemaakt en Evi is er nog en ik ben er nog, dus alles daarbovenop is een bonus. Dat het een vrolijk meisje is, is haar redding, denk ik, en zeker ook die van mij. Dit houdt het leuk.”
“Ik heb lang nodig gehad om van HELLP te herstellen, daarbovenop hebben we het afgelopen jaar geen moment pauze gehad. We kijken nu of ons meisje naar een medisch kinderdagverblijf kan, maar dat is eigenlijk meer voor mij dan voor haar. Voor Evi hoop ik dat ze snel van de zuurstof mag, dat maakt het allemaal toch wat minder beperkt. Als we nu met zijn drieën op pad zijn, dan is dat een hele onderneming, maar ik ben wel trots op ons dat we het gewoon doen!”
“De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen geeft al meer dan 35 jaar ouders van te vroeg, te licht of ziek, op tijd geboren kinderen een stem en ondersteuning in de beste zorg voor hun kind dat bij de geboorte in een ziekenhuis moet worden opgenomen”. Voor meer informatie of contact: www.couveuseouders.nl”