Leven als een oma

Nadine Lemstra is 31, ruim drie jaar samen met haar grote liefde en komende zomer gaat ze trouwen. Tot zover de rozengeur en maneschijn, want Nadine heeft chronische lyme. “Twee jaar geleden werkte ik nog fulltime, nu lig ik vaak hele dagen op de bank. Soms is zelfs dat te veel, dan blijf ik in bed. En, misschien wel het meest frustrerende: er zijn behandelingen die me kunnen helpen, maar die worden niet vergoed.”

“Pas sinds twee jaar ben ik echt ziek, terwijl de tekenbeet al elf jaar geleden is. Ik werd gebeten tijdens het paardrijden. Iets wat ik toen vaak en graag deed. Omdat ik een rode kring kreeg rond de plek van de beet, ben ik wel bij de huisarts langsgegaan, maar die stuurde me zonder antibiotica weer naar huis. Er was toen veel minder bekend over de ziekte van Lyme dan nu. Had ik toen meteen antibiotica gekregen, was ik nu waarschijnlijk niet ziek geweest.”
“In de jaren na de beet had ik steeds vage klachten. Dan weer blaasontsteking, dan weer oorontsteking, dan weer pijn in mijn gewrichten. Omdat gewrichtsreuma in mijn familie zit, gooide ik mijn klachten daarop. Ik dacht nooit meer aan die tekenbeet.”

Verlies van spierkracht

“Tot ik twee jaar geleden zwanger raakte. Opeens kreeg ik zoveel klachten dat ik in het ziekenhuis belandde voor onderzoek. Ik had spier-, gewrichts- en zenuwpijn, ernstige vermoeidheid, migraine en verlies van spierkracht. De klachten waren zo heftig dat ik amper kon lopen. Uit het onderzoek bleek dat ik de ziekte van Lyme had. Al die jaren had ik de borrelia-bacterie die Lyme veroorzaakt bij me gedragen, maar nu, onder invloed van de zwangerschapshormonen, was de bacterie ‘wakker geworden’.”
“De zwangerschap eindigde na een paar weken in een miskraam. Ik was zo ziek dat ik dat amper besefte. Misschien maar beter ook, want zoals ik me nu voel, zou ik nooit voor een kindje kunnen zorgen. Mijn vriend heeft twee dochters van elf en veertien uit een eerdere relatie. De meiden wonen om de week bij ons. Soms valt zelfs de zorg voor hen me al zwaar, terwijl zij toch echt allang ’s nachts doorslapen. Voor 95 procent weet ik zeker dat ik nooit zelf moeder zal worden, maar een klein beetje hoop houd ik. Wie weet, als ik me toch nog beter mag gaan voelen?”
“Al durf ik amper meer te hopen op vooruitgang. Ik ben ‘pas’ tweeënhalf jaar ziek, maar ik kan me nu al niet meer voorstellen hoe het is om je gewoon goed te voelen. Om niet ’s ochtends te hoeven nadenken wat je die dag wel en niet kunt en gewoon je bed uit te kunnen stappen.”

Geen behandeling in Nederland

“Na de diagnose, nu tweeënhalf jaar geleden, kreeg ik van de internist tien dagen antibiotica. Daarna kon hij niets meer voor me doen. De klachten die ik toen nog had, noemde hij ‘restverschijnselen’ en ‘iets waar ik mee moest leren leven’. Daar kon ik geen genoegen mee nemen, dus ben ik zelf verder gaan zoeken.”

“Ik kwam terecht bij een arts die Lyme-patiënten behandelt via de Ilads-richtlijn (zie kader, red). Een jaar lang volgde ik de behandeling die uit antibiotica en supplementen bestond. En het hielp. Met kleine stappen ging ik vooruit.”

“Na dat jaar ging het zo goed, dat ik van het UWV weer meer moest gaan werken. Fulltime werken ging niet meer. Ik zei mijn baan op de revalidatieafdeling in een verpleeghuis met pijn in het hart op, dat werk was echt mijn ding. Ik moest kiezen voor een baan met minder uren. Helaas was ook dat al te veel. Toen ik eenmaal weer werkte, was dat zo’n belasting voor mijn lijf dat de bacterie weer kans zag mijn lichaam over te nemen. De klachten kwamen al snel terug. Ik voel me nu dan ook slechter dan een jaar geleden. Toen had ik weer wat energie en was de pijn te doen. Nu zijn er dagen dat ik mijn bed niet uitkom, omdat zelfs op de bank zitten al te veel is. Om de zenuwpijn onder controle te houden, slik ik dagelijks pijnstillers.”

Hoop voor de toekomst

“Op dit moment zit ik weer in de ziektewet. Door de overstap van mijn fulltimebaan naar een 16-urencontract in de thuiszorg heb ik ook nog eens een stuk lager inkomen, waardoor ik de Ilads-behandeling niet meer kan betalen. De vorige behandeling heeft me duizenden euro’s gekost, dat geld heb ik op dit moment gewoon niet. Dat is misschien nog wel het meest frustrerende: er zijn behandelingen die me kunnen helpen, maar die worden niet vergoed.”
“Ondertussen zit de bacterie nog steeds in mijn lijf en richt daar schade aan. Via een besloten Facebook-groep heb ik contact met lotgenoten.  Dat is fijn, maar ook confronterend.  Ik besef me dat ik nog mazzel heb gehad dat de antibiotica mij weer wat levenskwaliteit heeft gegeven. De meeste lotgenoten zitten in een rolstoel en hebben andere ernstige klachten. Sommigen kunnen niet tegen antibiotica of hebben helemaal geen geld voor behandeling en blijven daarom ziek. Aan de andere kant weet ik door hun verhalen ook hoe grillig de bacterie is en ben ik zelf ook bang om bedlegerig te worden en in een rolstoel terecht te komen.” “Ondertussen probeer ik hoop te houden. Er komt steeds meer aandacht voor Lyme. En ook al ben ik niet iemand die op de voorgrond wil staan, vertel ik wel mijn verhaal. Hopelijk helpt dit om de behandeling en erkenning van Lyme te verbeteren.”

Niet trouwen, wel trouwen

“Gelukkig heb ik steun aan mijn vriend Walter. Ook zijn dochters helpen me vaak, terwijl ik helemaal niet altijd aardig ben. Soms ben ik zo moe en zo overprikkeld dat ik al boos wordt om de kleinste dingetjes.”
“Toch proberen we er samen wat van te maken. Laatst hadden de meiden vakantie en wilden we een dagje wat leuks doen. Dan zoek ik iets uit, waar ik ook mee naar toe kan. Het werd een zwembad met een spa-gedeelte. Ik kon daar veel op een ligbed uitrusten en zij een hele dag lekker zwemmen. Zo’n dag is leuk, maar ook confronterend. Om al die gezinnen om me heen te zien voor wie samen iets leuks doen zo vanzelfsprekend is. Ik ben pas 31 en leef als een oma. Het voelt zo oneerlijk. Maar ik ga wel door met mijn leven. Aankomende zomer gaan Walter en ik dan ook trouwen. Dat wilden we vorig jaar al, maar toen stelden we het uit omdat ik zo ziek was. Nu denk ik, ik kan nog wel heel lang ziek blijven, we gaan het gewoon doen. Niet met een groot feest, maar wel met een ceremonie en een etentje. Zo’n dag overleef ik op adrenaline en pijnstillers.”
“Zoveel ik kan, blijf ik lachen en de mooie dingen zien in het leven. Mijn oma van negentig zei laatst nog tegen me: “Nadine, je blijft lachen, maar het is natuurlijk heel triest dat je op jouw leeftijd al hetzelfde leven leidt als ik.” Dat is natuurlijk ook zo. Daarom wil ik ook tegen iedereen zeggen: wees alert op teken! Ga naar een dokter als je gebeten bent en zorg dat je minimaal vier weken lang antibiotica krijgt. Juist omdat ik weet hoe zwaar het leven met chronische Lyme is.”

Doen na een tekenbeet

Als je een tekenbeet oploopt, is het snel en goed verwijderen van de teek heel belangrijk, aldus het advies van de Lymevereniging. De kans op besmetting is dan laag. Verwijder de teek met een tekenkaart of tekentang, zonder in het (volgezogen) beestje te knijpen. Noteer de datum dat je gebeten bent in je agenda en wees alert op klachten zoals het verschijnen van een rode kring of andere klachten. Ga met klachten direct naar je huisarts. Kijk ook op lymevereniging.nl

Geen erkenning, geen vergoeding
Het verhaal van Nadine staat helaas niet op zichzelf. Op internet vind je verschillende crowdfundingsacties met vaak schrijnende verhalen van mensen met lyme om behandelingen te kunnen betalen. Hoe komt dit?
In Nederland wordt bij de behandeling van lyme de CBO-richtlijn gebruikt als leidraad om de ziekte van Lyme te diagnosticeren en te behandelen. Een andere richtlijn is de ILADS-richtlijn (International Lyme and Associated Diseases Society), waarin een breder ziektebeeld van lyme wordt erkend.
Het belangrijkste verschil is dat de CBO-richtlijn afhankelijk van het soort antibioticum dat wordt voorgeschreven slechts een kuur van vijf tot veertien dagen adviseert en slechts in bijzondere gevallen vier weken. Als de teek korter dan 24 uur heeft vastgezeten in de huid, wordt zelfs helemáál geen antibiotica nodig geacht. De ILADS-richtlijn vindt een antibioticabehandeling nodig zolang de ziekteverschijnselen niet verdwenen zijn. Naast antibiotica bestaat de ILADS-richtlijn uit een (langdurige) behandeling met probiotica, vitaminen en voedingssupplementen. Behandelingen volgens de ILADS-richtlijn worden niet vergoed door zorgverzekeraars. Inmiddels lopen er verschillende rechtszaken van lymepatiënten tegen zorgverzekeraars om alsnog hun behandeling vergoed te krijgen.
Er zijn ook patiënten met lyme die online geld inzamelen om in het buitenland dure stamcelbehandelingen te ondergaan. In hoeverre deze helpen, moet de tijd uitwijzen.