De landelijke politiek praat veel en vaak over ‘wajongers’ – ‘ze’ zouden met te veel zijn en ons te veel kosten. gezondNU praat daarom met hun moeders. De moeder van Rob die meervoudig gehandicapt is, de moeder van Sjoerd die een gedragsstoornis heeft en de moeder van Mathijs die een hersenbloeding heeft gehad. “Wat niet went, is de gebrekkige kwaliteit van zorg.”
“Wachten tot iemand zijn hand vasthoudt of muziek opzet”
“De eerste tien maanden van zijn leven dachten we een gezonde zoon te hebben. Tot die ene dag. Mijn man Marcel zat met Rob op schoot en ineens werd hij blauw. Het was alsof het leven uit hem weggleed.”
“Onze zoon kwam weer bij. Tegen de tijd dat we in het ziekenhuis waren, was hij weer blauw. De artsen hebben hem tig keer gereanimeerd. Maar telkens gleed hij weg. ‘Laat hem gaan’, zei de neuroloog, ‘zo’n kindje wil je niet hebben.’ Hij vermoedde toen al dat Rob meervoudig gehandicapt was. Maar je kind afgeven is het ergste dat er bestaat.”
“Het blauw aanlopen kwam door epileptische aanvallen. Maar dat was niet alles. Marcel en ik kregen te horen dat we een gehandicapt kind mee naar huis zouden nemen. Maar hoe gehandicapt, en of hij ooit zou lopen of praten, dat konden de artsen niet zeggen.”
“Rob leerde nooit lopen. En ook niet praten. Hij heeft, nu hij twintig is, dezelfde zorg nodig als toen hij tien maanden oud was. In zijn hersenen is continue epileptische activiteit gaande. Dat maakt bewegen, zien en praten vrijwel onmogelijk. Maar ondanks dat, begrijpt Rob veel. Hij lacht om grapjes, hij probeert nieuwe begeleiders uit. Hij zit alleen gevangen in zijn eigen lichaam.”
Vijf baby’s
“We hebben onze verwachtingen geleidelijk bijgesteld. Eerder was ons verteld dat Rob waarschijnlijk slechtziend was. Dat kunnen we wel aan, zeiden Marcel en ik tegen elkaar. Toen bleek dat Rob nooit zou lopen, konden we dat er ook wel bij hebben. Vervolgens was het niet kunnen praten. Zo kwam er steeds iets bij.”
“Hoe anders de ontwikkeling van een gezond kind verloopt, zagen we na de geboorte van onze jongste zonen. Elke stap was een mijlpaal en wat hebben we staan juichen. Het was zo anders als met Rob. Met moeite herinner ik me dat hij als peuter zelfstandig kon zitten. Maar hoe groter hij werd, hoe een grotere vijand zijn lichaam werd. Een paar jaar geleden heeft Rob een rolstoel met hoofdsteun gekregen. Dat vond ik heel moeilijk. Al die jaren kon hij zijn hoofd dragen. Nu was dat voorbij. Maar ook dat went.”
“Wat niet went, is de gebrekkige kwaliteit van zorg. Tot zijn zeventiende was alles aardig geregeld. Rob woonde in een speciale woongroep. De zorg voor het gehandicapte kind is dan gericht op ontwikkeling. Vanaf het achttiende jaar is dat voorbij, dan gaat het om behoud van conditie. In Robs geval staat dat gelijk aan achteruitgang. Want hij heeft een vergroeiing aan zijn rug en als je wilt dat die niet erger wordt, moet je investeren. Bijvoorbeeld vaak naar een fysiotherapeut, regelmatig wisselen van houding waarvoor hij gedraaid moet worden. Maar extra zorg kun je niet betalen van zijn Wajong-uitkering (€ 450,- per maand) en waarvan je ook kleding, ziektekosten, taxi en andere rekeningen moet betalen.”
“Voor mij hoeft die uitkering niet omhoog, ik wil alleen dat de zorg beter wordt. Want wat moet Rob met geld als er niemand is die voor hem kan of wil zorgen? Is het te veel gevraagd dat Rob meer krijgt dan een schone broek en voldoende te eten? Het draait toch om kwaliteit van leven? Een verzorgster zei het zo mooi: ‘Als ik een vijfling krijg, staat half-Nederland klaar om te helpen, maar nu ik voor vijf zwaar gehandicapte mensen zorg die dezelfde aandacht nodig hebben als een baby, moet ik het in mijn eentje zien te redden.’”
“Het welzijn is vertrokken”
“Een tijdje terug bleek Rob tot tachtig procent van de dag te slapen. Uit pure verveling. Wat zou je zelf doen als je helemaal niets kon? Niet kon bewegen. Niet kon praten. Amper kon zien. En maar wachten tot er iets gebeurt. Wachten tot iemand zijn hand vasthoudt of muziek opzet. Als Rob elke twintig minuten een activiteit aangeboden krijgt, slaapt hij maar dertig procent van de dag. Maar daarvoor heeft hij mensen nodig.”
“Uiteraard ga ik zo vaak ik kan naar hem toe. Maar dat is niet genoeg. Stichting MEE heeft ons – daar ben ik blij om – aan twee vrijwilligers geholpen, die Rob opzoeken. Daarnaast neemt een oud-groepsbegeleider Rob wekelijks mee zwemmen. Dat vindt hij het leukst wat er bestaat. Alleen is het vrij onzeker, of het zwembad open blijft. Weer speelt geld een rol: financieel is het zwembad niet rendabel.”
“Door bezuinigingen is veel welzijn uit ons land vertrokken. Gelukkig is dit voor veel Nederlanders een ver-van-hun-bed-show, zij hoeven er niet over wakker te liggen. Ik wel. Het gaat om mijn kind.”
“Hij was niet asociaal”
“Vanaf het moment dat hij kon lopen, wist ik dat Sjoerd niet zo maar een druk en ondernemend kind was. En dat bleek ook zo.”
“Je kon Sjoerd verbieden wat je wilde, hij ging gewoon zijn gang. Mijn oudste, Esther, wilde ook wel eens niet luisteren. Maar als je haar waarschuwde: ‘niet rechtsaf slaan, anders val je in de sloot.’ Dan sloeg ze misschien wel rechtsaf, maar vervolgens sprong ze óver de sloot. Sjoerd niet. Die viel er geheid in.”
“Niemand anders had zo’n kind. “Mijn moeder wilde niet geloven dat hij iets mankeerde. Mijn vader was vooral boos, want zijn kleinzoon wilde nooit luisteren. Alleen mijn schoonmoeder moedigde me aan te blijven zoeken naar wat er mis was. Zelf heeft ze drie jongens met dyslexie groot gebracht. Zij wist wat ik voelde.”
Droom in duigen
“Sjoerd leek een slim mannetje. Op de kleuterschool hielp hij de juf veters strikken en jassen dichtritsen van andere kinderen. Maar vanaf de tweede klas stagneerde zijn ontwikkeling. Hij wist aan het eind van het schooljaar net zo veel als aan het begin. Pas op zijn vijftiende is de gedragsstoornis PDD-NOS geconstateerd. Een opluchting. We hadden dus gelijk: Sjoerd was niet asociaal! Want dat verwijt kregen we, omdat hij alles deed wat niet mocht en totaal geen remmingen kende.”
“Al die jaren moest Sjoerd veel, wat hij niet kon. Om een voorbeeld te noemen: hij kan lezen, maar begrijpt niet altijd de betekenis van wat er staat. Zo gaat dat met alles. Natuurlijk heeft hij talenten. Hij vindt niets zo leuk als voetballen en is daar ook goed in. Sterker nog: hij is gescout om prof te worden. Maar vanwege zijn gebrek aan teamgevoel viel die droom in duigen – je moet niet soleren op het veld. Sjoerd soleert continu. Alles draait om hem, iedereen heeft zich te voegen.”
“Dat werkt niet: zelfs niet binnen het speciaal onderwijs. Sjoerd was niet te hanteren op de middelbare school en moest weg. Daar zaten we dan: hoe konden we ons kind toekomst bieden? Uiteindelijk is hij leerling-loodgieter geworden. Een hele goeie. Hij kan keihard werken, maar wisselende bazen, nieuwe situaties; in de praktijk handhaaft hij zich niet. Wil hij het maken, dan heeft hij één-op-één begeleiding nodig. Vorig jaar dachten we een kleine zelfstandige gevonden te hebben, die hem dat kon en wilde geven. Vervolgens is de vraag: hoe neem je zo iemand als Sjoerd in dienst? Daar bleek veel bij te komen kijken en we wisten niet hoe we dat konden realiseren.”
Verder gaan
“Sinds kort sta ik er alleen voor. Mijn ex had moeite met Sjoerds handicap. Slaande ruzies kregen die twee. Bijvoorbeeld om geld, want wij betaalden alles voor Sjoerd, die dat doodnormaal vond. Ik stond er tussenin, de boel te sussen. Dit deed onze relatie geen goed, uiteindelijk is Sjoerds vader vertrokken. Ik zie dat hij doodongelukkig is, ik denk dat hij zich schuldig voelt.”
“Het enige positieve is dat hij, inmiddels 24 jaar, een Wajong-uitkering krijgt. Jaren geleden was Sjoerd daarvoor afgewezen, maar nu is er begrip. Instanties hebben inzicht gekregen in PDD-NOS en de mogelijkheden van deze mensen. Ook al beheert een bewindvoerder zijn inkomen, maakt het hem wel financieel zelfstandig. Belangrijk. Want ooit gaat mijn leven verder en het zijne ook. Dan kan hij misschien onder begeleiding zelfstandig wonen, dan krijgt hij hopelijk een baan en dan pas kan ook ik verder.”
“Nu nog een vriendin”
“Die ochtend nam ik afscheid van Mathijs zoals ik hem kende. Daar reed hij, op weg naar school.”
“Mathijs is altijd een gezellig kind geweest. Hij zat goed in zijn vel en wist met zijn vijftien jaar precies wat hij wilde worden; ‘iets met computers’. Zover is het nooit gekomen. Die middag vonden twee mannen hem langs het fietspad. Niet veel later kreeg ik het telefoontje dat mijn zoon in het ziekenhuis lag. Dat moment. Mijn hart stond stil. Ik tastte in het luchtledige. Wist niet wat er aan de hand was.”
“In het ziekenhuis kregen we te horen dat Mathijs een aangeboren afwijking heeft in enkele bloedvaten in zijn hersenen. Daardoor werd de druk op zijn haarvaten zo groot dat er een stel is geknapt. Een hersenbloeding was het gevolg. Net toen de neuroloog dat aan het uitleggen was, kwam de chirurg binnen gerend: ´als we nu niet operen, hoeft het niet meer.’ Daar ging mijn kind. In een bed omringd door slangen.”
Onvergetelijke indruk
“Sommige mensen zeiden: ‘wees blij dat hij nog leeft’. Maar ik heb me vaak afgevraagd: moet ik dat wel zijn? Mathijs kwam na enkele dagen uit coma en was rechtzijdig compleet verlamd. Hij kon niet praten. Hij kon praktisch niets. Moest ik daar blij mee zijn? Nu Mathijs een eind is opgeknapt, ben ik hartstikke gelukkig dat ik mijn zoon nog heb. Maar toen. Toen heerste er niets dan onzekerheid: niemand kon mij garanderen hoe Mathijs hieruit zou komen.”
“Maanden van revalidatie volgden. Lopen, praten, lezen: alles moest hij opnieuw leren. Daarna kon hij terecht op een school, speciaal voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel. Daar zou hij leren omgaan met de restverschijnselen van zijn hersenbloeding en gekeken werd ook naar zijn mogelijkheden tot ontplooiing. Deze school was ver van huis en Mathijs ging intern. Achteraf gezien is dat goed geweest. Als hij thuis was gebleven, had ik hem nooit meer laten gaan. Nu moest hij er alleen op uit en dat ging wonderbaarlijk goed.”
“In tegenstelling tot mij, zijn moeder, ziet Mathijs geen beren op de weg. Daardoor probeert hij veel en is hij erg zelfstandig geworden. Ik heb hem nooit hoeven motiveren om te revalideren. Hij is nooit boos geweest of opstandig. Ja, soms wel verdrietig. Want hij ziet dat zijn vrienden studeren en weet wat hij mist. Tegelijkertijd laat Mathijs zich niet klein krijgen.“
“Overal waar hij komt, maakt die lange slungel van bijna twee meter een onvergetelijke, positieve indruk. Iedereen kent Mathijs. Hij geeft op zijn manier zijn leven betekenis. Zo ging hij regelmatig om met een meisje dat een ernstige hersenziekte had. Hij was zo’n beetje de enige die contact met haar kreeg. Dat is wel wonderlijk. Want Mathijs heeft een spraakstoornis; afasie. Daardoor praat hij in een telegramstijl en komt hij soms moeilijk op woorden. Dan zijn we een half uur bezig en lukt het nog niet. ‘Kom over een paar uur terug’, zeg ik dan.”
Er is leven
“Je moet de tijd hebben om met Mathijs te praten en daarvoor is het bedrijfsleven te jachtig. Daardoor zit een reguliere baan er niet in. Mathijs is volledig afgekeurd. We hebben wel geprobeerd om zijn toekomst op een andere manier in te vullen. Hij weet veel van computers en is er handig mee. Maar als hij ergens tegenop loopt, kan hij dat niet duidelijk maken. Dit blijft een struikelblok. Tegelijkertijd heeft Mathijs ambities. Er moet alleen een plek zijn, waar hij die kwijt kan.”
“Dankzij zijn Wajong-uitkering kan Mathijs financieel rondkomen. Het is geen vetpot. Elke keer als ik over bezuinigingen hoor, maak ik me zorgen. Op vakantie gaan of een cursus volgen, zit er bijvoorbeeld niet in voor hem. Maar dankzij zijn uitkering kan hij wel in een leuk appartementje onder begeleiding zelfstandig wonen. Het enige waarop hij nu nog hoopt, is een vriendin. Maar die zie ik er ook wel komen.”
“Als je me vraagt: zou je die hersenbloeding willen terugdraaien, zeg ik meteen ‘ja’. Vooral voor Mathijs. Maar je hebt niets aan ‘als, als, als’. Je moet verder. Er is leven. En Mathijs heeft de drive om door te gaan. Ik zie dat hij gelukkig is. En omdat hij zo makkelijk met zijn beperkingen omgaat, is het voor ons ook minder moeilijk. ‘Mensen nemen me maar zoals ik ben,’ roept hij dan. Dat vind ik heel stoer.”
Wajong-feiten
Het laatste jaar stond de Wajong-uitkering in brede belangstelling van de politiek en media omdat het aantal snel toenam en dus ook de kosten. Ter vergelijk: het CPB voorspelt dat in 2040 een half miljoen achttienplusser een Wajong-uitkering krijgt terwijl dat er in april 2007 168.000 waren. Waarom de instroom opeens zo groot is, is grotendeels onbekend. Wel worden beperkingen sneller ontdekt en benoemd, waardoor kinderen al heel jong speciale begeleiding krijgen.
De Wajong is bestemd voor mensen die al voor hun achttiende arbeidsongeschikt zijn. De meeste jongeren die nu een uitkering ontvangen, hebben geen lichamelijke aandoening, maar worden vanwege verstandelijke en/of psychische redenen arbeidsongeschikt verklaard. Opmerkelijk is dat dit veelal jongens zijn.
Sommige van deze groep jongeren kan wel (deels) werken, mits ze beter begeleid of geholpen worden. Momenteel lukt het amper bij een van de tien wajongers een volwaardige arbeidsplek te veroveren. Drie op de tien heeft een gedeeltelijke baan bij bijvoorbeeld de sociale werkplaats. Terwijl zeven van de tien Wajong-jongeren best (gedeeltelijk) zou kunnen werken. Het kabinet probeert dat aantal met maatregelen op te krikken. Belangrijk, want juist een werkplek geeft deze jongeren ontwikkelingskansen en de mogelijkheid meer zelfvertrouwen te krijgen. Er zijn dan echter niet alleen politieke maatregelen nodig, ook werkgevers die willen investeren.
De moeders van Wajong
- Stichting MEE: www.mee.nl
- www.afasie.nl