De continue strijd die Paul met zijn ziekte leverde, was een eyeopener voor internist-endocrinoloog Karin van Tol. “Hij staat symbool voor alle patiënten met diabetes.”
“Een belangrijk deel van mijn patiënten heeft diabetes mellitus, in de volksmond ook wel suikerziekte genoemd. Er zijn verschillende typen. Wat ze gemeen hebben is dat het lichaam de bloedsuikerspiegel niet in evenwicht kan houden. Dat heeft allerlei schadelijke effecten die zonder ingrijpen dodelijk kunnen zijn. Gelukkig zijn er veel behandelmogelijkheden. Of ze ook slagen, is medeafhankelijk van de therapietrouw van patiënten. Zíj moeten iedere dag die insulinespuit zetten, zij moeten hun medicijnen op tijd innemen, zij moeten via een vingerprik hun suiker controleren en zij moeten zich aan de voorgeschreven leefregels houden. Dat is niet altijd eenvoudig. Sterker; leven met diabetes kan een behoorlijk gevecht zijn. Iemand die me daar als geen ander op attent maakte, was Paul.”
Nauwelijks te doen
“Paul kwam al op de polikliniek voordat ik er werkte. Naast diabetes had hij het syndroom van Asperger, een aan autisme verwante stoornis die hem extra gevoelig maakte voor veranderingen. Ook kon hij door een aangeboren afwijking zijn rechterhand niet goed gebruiken. Lastig, want die had hij juist zo hard nodig om insuline te spuiten en vingerprikcontroles uit te voeren. Vooral dat laatste was nauwelijks te doen met één hand. Het frustreerde Paul enorm. Nog pijnlijker was het dat zijn bloedsuiker nooit stabiel was. De ene keer was het te hoog, de andere keer weer te laag. Dus als het hem dan eindelijk lukte om de controle uit te voeren, werd hij niet beloond, hij werd gestraft.”
Overstuur
“De diabetes veroorzaakte tal van complicaties. Paul ging slecht zien, kreeg pijnlijke voeten en problemen met zijn hart. Bij ieder bezoek, veranderde er wéér iets aan zijn behandelschema. Nu moest hij, naast zijn afspraken bij mij, ook nog naar de oogarts, de orthopeed en de hart- en vaatspecialist. En hij kreeg nóg meer pillen, andere pillen, andere injectiespuiten… Al die aanpassingen waren moeilijk te verkroppen voor Paul. Hij raakte ervan overstuur. Natuurlijk was veel aan zijn syndroom toe te schrijven, maar ik begreep hem wel. Het hebben van suikerziekte is soms zwaar. En iedere aanpassing in het behandelschema, kan vervelend zijn.”
Band
“Als dokter stappen we soms zo makkelijk over de consequenties van een ziekte of (nieuwe) behandeling heen. Medicijn A werkt niet, nou dan pakken we toch B? We staan niet altijd stil bij de impact die dat heeft op een patiënt. Mensen met suikerziekte zitten er levenslang aan vast. Dat is nogal wat. Juist doordat Paul liet zien hoe moeilijk het voor hem was, kan ik me beter inleven in al mijn patiënten. Ik snap dat ze moeite hebben met veranderingen. En ik heb er begrip voor als ze een keer niet doen wat ik van hen verlang. Soms zeggen mensen: ‘Ik hoop dat u niet boos wordt’. Dat word ik nooit. Het zijn persoonlijke keuzes die zij over hun eigen leven maken. Zij moeten het leiden. Ik kan alleen ondersteunen en adviseren.”
“Omdat diabetes een chronische ziekte is, ken ik sommige patiënten al zolang ik werk. Ik zie hen ouder worden en zij mij. We maken van alles mee samen en dat schept een band. Voor dit verhaal passeerden heel wat patiënten de revue over wie ik had willen vertellen. Ik koos voor Paul omdat hij symbool staat voor al die patiënten die met suikerziekte worstelen. Zijn verhaal is voor ieder van hen herkenbaar. Helaas heeft Paul zijn strijd verloren. Twee jaar geleden overleed hij aan de complicaties van diabetes.”
Karin van Tol is internist-endocrinoloog bij het Martini Ziekenhuis Groningen. (martiniziekenhuis.nl)
Tekst: Linda de Waart