Reuma moet je remmen. Maar hoe? Achter die rem – hoe vaak, hoe hard en kan dat ook zonder medicijnen? – schuilen sterk veranderde medische inzichten.
Denk aan een trein. Een hele lange trein. Het fluitje gaat en de trein vertrekt. Eerst sukkelt hij het station uit, lekker langzaam. Dan gaat hij iets sneller. En na een kwartier is hij op stoom. Hij dendert voort. Stoppen kan wel, maar duurt lang: de remweg van een trein is kilometers lang.
Reuma is die trein. Met dit verschil: iemand met beginnende reuma weet niet dat hij in die trein zit. Maar toch sukkelt hij het station uit. Dan gaat hij iets sneller. En als hij na een tijdje op stoom is, denkt hij: Héy, wat is mijn duim dik. Of: Waar komt die pijn in mijn voet vandaan?
En als de passagier met zijn pijnlijke duim of voet na een tijd bij de huisarts zit, die hem in het snelste geval na een week doorverwijst naar de reumatoloog, is de trein al flink aan het versnellen. En als hij maanden doorsukkelt met zijn pijn, of als de huisarts de klachten ziet als de overgang of een sportblessure, dan is de trein al alle stations voorbij.
En zie dan maar eens terug te komen.
Reuma is een trein. En zodra je erin zit, moet je als een dolle op zoek naar de rem.
Strijdbaar
Over die rem, gaat dit artikel. Want achter die rem, schuilen sterk veranderde medische inzichten. Want: moet je één keer hard remmen? Of steeds een beetje? En hoe duur mag zo’n rem zijn? Wilt u ‘bijna’ stilstaan? Of stokstijf stil? Is een rem per se een pil, of kan ook een dieet remmen? En als je al jaren op stoom bent, heeft remmen dan nog zin?
Renée Allaart is reumatoloog en onderzoeker bij het Leids Universitair Centrum. Ze is de specialist in Nederland die het onderzoek ‘draagt’ over welke rem het beste remt bij reuma en ook degene die met het voorbeeld van de trein komt. In de loop van het gesprek met gezondNU rijst het beeld op van een medisch specialist die niet alleen veel weet, maar ook een specialist die veel wil. Ambitieus. Strijdbaar. “Sommige artsen hebben nog steeds het licht niet gezien, dat is teleurstellend. Dan heb ik het idee dat ik met een kruistocht bezig ben.” Wat die kruistocht is? “Strijden voor de beste kansen bij de meeste mensen.”
Invaliderend
Terug naar de trein. Reuma, en vooral reumatoïde artritis. Dit is één van de ernstigste vormen van reuma en treft één op de honderd mensen in Nederland. Bij deze vorm keert het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam. Zonder een duidelijke aanleiding wordt een ontstekingsreactie ontketend die zich keert tegen de eigen gewrichten. Dat leidt eerst tot dikke, stijve en pijnlijke gewrichten pijn in handen, voeten en knieën. Als die ontstekingsactiviteit niet wordt gestopt, gaan kraakbeen, bot en kapsels kapot. Het gevolg laat zich raden: meer pijn en meer moeite om te lopen, te knielen en dingen vast te pakken en te tillen.
Reumatoloog Allaart: “Reuma is van oudsher een ziekte met verdrietig verloop. Jarenlang wisten wij als reumatologen niet echt wat de oorzaak was en hadden we ook geen goede medicijnen die hielpen. Uit die historie stamt het beeld dat bij reuma automatisch chronische verslechtering hoort. Dat het een invaliderende ziekte is en dat je als arts moet ‘pappen en nathouden’. Als het ‘wat’ beter ging, mocht je al blij zijn. Een matige verbetering was toen al een goed resultaat.”
Uit diezelfde historie stamt de manier van medicatie, vervolgt ze. “Je begon met lichte middelen in een lage doses. Dat werd langzaam opgevoerd. Logisch, want als de ziekte erger werd, en dat werd het bijna altijd, had je altijd sterkere medicijnen achter de hand.” Dit principe stond bekend als ‘start slow, go slow’. Concreet betekende dat je begon met paracetamol en eindigde met prednison.
Snelheid
Vijftien jaar later is dat beeld volledig veranderd. Achterhaald zelfs. Allereerst ontwikkelt reuma niet langzaam en sluimerend. Het tegendeel is waar: reuma ontstaat plots en verloopt in het begin agressief. De behandeling moet daarbij aansluiten: snel en agressief. De tweede grote verandering was dat vanaf midden jaren tachtig er effectieve medicijnen kwamen. Eerst de reumaremmers, tien jaar later de ‘biologische medicijnen’ (ook wel biologicals of anti-TNF-alfa medicijnen genoemd). De laatste ‘kanteling’ is amper een jaar oud en dateert van begin 2008: niet beginnen met één middel, maar met een combinatie van medicijnen.
Of zoals Allaart het formuleert: “Als de trein flink vaart heeft, moet je zo hard mogelijk remmen.” En: “Juist in het begin, als de trein nog niet op volle snelheid is, sta je sneller stil. Maar ook in later stadium, kan het nog effect hebben.”
“Wat je niet moet onderschatten, is dat reuma een krachtige tegenstander is. Als we de eerste klachten zien en voelen, is het proces van ontstekingen al een tijd aan de gang. Dus als je nog niet eens bij de huisarts bent geweest, kan de eerste schade al aangericht zijn. Hoe langer je dat proces laat gaan, hoe moeilijker het tij is te keren. Maar het omgekeerde geldt ook: wie in een vroeg stadium agressief ingrijpt, kan een deuk in de ziekte slaan. Zelfs zo’n deuk dat de ziekte stopt.”
Eind goed, al goed?
Nieuwe inzichten, nieuwe medicijnen, nieuwe behandelingsprotocollen. Eind goed, al goed? Nee, want tussen droom en werkelijkheid, staan wetten en praktische bezwaren. Letterlijk. Zo mag iemand met reuma niet direct biologicals voorgeschreven krijgen. De reden: ze zijn te duur. En dus verplicht de Nederlandse wet dat eerst de goedkope middelen geprobeerd moeten worden. Pas als die niet goed genoeg werken, mag een specialist overstappen.
Wat ook niet veranderd is, is ons beeld van reuma. Van de ziekte waaraan niets is te doen. Zelfs sommige artsen en reumatologen blijven soms hangen in dat beeld, betoogt Allaart. “De meesten stammen uit die hele andere traditie, de traditie dat tegen reuma geen kruid gewassen was. Ze zijn anders opgeleid, hebben een andere werkwijze. Hebben bijvoorbeeld nooit de ziekte systematisch gescoord. Ze nemen nog genoegen met: ‘Het gaat al iets beter dokter.’ Maar het blijkt dat als je een objectieve grens stelt, dat ook blijkt te lukken. Het succes in de behandeling zit dus voor een groot deel in het stellen van een hoger doel. Door het verleden zijn wij reumatologen nederige mensen geworden. We zeggen: ‘Het gaat al zoveel beter!’. Of: ‘Het zijn ook dure medicijnen.’ Maar ik heb nog nóóit een cardioloog gehoord die zei: ‘Die medicijnen zijn zo duur, ik probeer eerst die minder goede medicijnen.”
Strijdbaar: “Bedenk wel, dat ieder half jaar dat de ziekte niet is gestopt, een periode is dat iemand zijn kind niet kan verzorgen. Minder moet gaan werken. Zijn badkamer al laat verbouwen. Op een congres zeg ik wel eens: ‘Als het uw dochter is, zegt u dan ook: ‘We proberen eerst dit en dan zien we wel een keer verder?’ We zouden eigenlijk met z’n allen moeten zeggen: niet teuten met andere middelen, we willen direct het beste.”
Na een tijdje: “Ik weet dat ik een beetje rebels klink. Maar het roer moet om. Voor iemand die net te horen heeft gekregen dat hij reuma heeft, mag het doel zijn: Ik wil alles weer kunnen.”
Reuma alternatief behandeld
‘Hallo, ik ben Puck’
“Hallo ik ben Puck, ik heb sinds 2007 RA (reumatoïde artritis). Al die tijd slikte ik medicijnen. Ik eet sinds een maand geen zure producten meer zoals kwark en ananas. De pijn is nagenoeg weg. De prednisolon slik ik niet meer.’
Dit bericht staat gepost op ReumaForum.nl. Fantastisch nieuws voor Puck – dat zoiets ‘eenvoudigs’ een oplossing kan zijn voor zo’n complexe ziekte!
Onder haar bericht, ontrolt zich een andere werkelijkheid Zo antwoordt Moor: ‘Er zijn zoveel adviezen dat je door de bomen het bos niet meer ziet.’
En Mientje’s reactie: ‘Bij mij helpen voedingssupplementen niets, jammer. Want ik heb er al veel geld aan uitgegeven.’
Moor vertelt in een latere mail dat ze – nog steeds – naast reguliere medicatie maar liefst zeven hooggedoseerde voedingssupplementen slikt. ‘Een enorm gepuzzel’. Of het werkt tegen de reuma, daarover is ze nog steeds niet uit. Maar: ‘Ik merk wel dat mijn weerstand beter is’.
Dokteren in het alternatieve circuit
Lezend over alternatieve oplossingen bij reuma op reumaforum.nl leidt tot een complex beeld. Reuma is een ziekte waarin veel wordt gedokterd in het alternatieve circuit, dat staat buiten kijf. Velen komen uit op andere voeding. Maar helaas blijkt dat bij de meesten niet genoeg te helpen, ze slikken nog steeds reguliere medicijnen.
Natuurlijk is deze groep niet representatief. Maar ze zetten wel duidelijk het beeld neer hoe moeilijk het is om als ‘patiënt’ in het alternatieve circuit je weg te vinden. Buiten het ziekenhuis is er geen geldende ‘alternatieve’ visie. Algemeen gedragen bewijs ontbreekt, je kunt je alleen baseren op individuele ervaringen en dat is al met al knap lastig zoeken.
Dit beeld wordt bevestigd door een recent afstudeeronderzoek van Reshmie Sheonarain. Als apothekersassistent en ‘dicht’ op de huid van veel mensen met reuma, deed ze voor haar studie farmaceutisch consulent onderzoek naar het gebruik van alternatieve middelen bij mensen met reuma zoals voedingssupplementen, homeopathie en fytotherapie. “Mijn conclusie is dat veel mensen met reuma een alternatief gebruiken naast hun medicatie. Maar ze zien dit als een hulpmiddel, niet als de oplossing.”
Medicijnen of voeding
Een week intensief bellen, mailen en navragen bij artsen en ook reumatologen die (deels) alternatief werken, bevestigt het beeld dat onder hen een algemeen geldende oplossing voor reuma ontbreekt. De meeste artsen (zowel homeopaten als natuurartsen) zijn van mening dat serieuze, agressieve reuma niet zonder medicijnen te bestrijden is. Of zoals Florentine van Vollenhoven (natuurgeneeskundige) het uitdrukt: “Zelf zou ik in eerste instantie de zaak ‘hard’ aanpakken, met medicijnen dus en tegelijkertijd andere sporen uitzetten zoals een vastenkuur en voeding. Want wat kapot is, is kapot.”
Een klein aantal alternatief werkende artsen beweert echter wél dat alternatief een goede remedie is tegen reuma, soms zelfs vergelijkbaar met reguliere medicijnen. De rode draad in hun verhaal is voeding. Te veel voeding, slechte voeding, voedselallergie, of tekorten van bepaalde voedingsstoffen; dit alles zouden een oorzaak kunnen zijn van reuma en daarmee ook de oplossing. Specifiek wordt gewezen op de voordelen van omgea-3-vetzuren bij reumatoïde artritis en glucosamine bij artrose.
Zo ziet Hans van Montfort (natuurarts) een duidelijk verband tussen reumatoïde artritis en het eten van granen (gluten), melkproducten, vlees, eieren en citrusvruchten. Naast voeding is er volgens hem ook een relatie tussen darmflora en reuma. Ook Johan Bolhuis (natuurarts) is van mening dat vanuit de natuurgeneeskunde ontstekingen krachtig geremd kunnen worden met (ondermeer) een strikt vegetarisch dieet met uitzondering van vette vis en veel natuurlijke ontstekingsremmende stoffen zoals gember, kurkuma, granaatappelsap en bessen (bramen, frambozen en bosbessen).
Op zichzelf zijn deze aannames niet vreemd; ook bij een allergie slaat het afweersysteem op hol. Bepaalde voedingsmiddelen stimuleren de ontstekingsgevoeligheid van het lichaam. Een tekort of een overdaad van bepaalde voedingsstoffen kan ons ziek maken en soms ook weer beter als dit tekort wordt opgeheven.
Toch is voeding als dé oorzaak en dé oplossing voor reuma nooit bewezen en wordt bovendien niet breed gedragen – ook niet in het alternatieve circuit dus. Al was het maar omdat bekend is dat reuma ook getriggerd wordt door factoren als hormonen en genetische aanleg.
Voeding die helpt
Is er dan niets algemeen alternatief geldends? Toch wel: chronische ontstekingsreacties, niet alleen reuma, maar ook ontstekingen die sommige vormen van kanker en hart- en vaatziekten veroorzaken, kunnen in het algemeen afgeremd worden door gezonde voeding. En dan specifiek met mediterrane voeding. Veel groente, salades, olijfolie, vis. Het omgekeerde geldt ook: in het algemeen worden ontstekingen aangewakkerd door voeding met bijvoorbeeld veel omega-6-vetzuren (bijvoorbeeld in vlees).
Gezien de ontdekkingen van de laatste jaren blijft het echter een terechte vraag of je kostbare tijd kunt verliezen als je met reuma eerst gaat shoppen in het alternatieve circuit. Reneé Allaart, de reumatoloog waarmee dit artikel begon, formuleert het kernachtig. “Wat mij betreft mogen al mijn patiënten de natuurlijke weg bewandelen, zolang ze ook mijn medicijnen slikken. Sommige ‘bijbehandelingen’ sorteren wel degelijk een bewijsbaar effect, zoals kuren. Maar onderschat niet wat voor krachtige tegenstander reuma is. En, wat ik ook nooit kan nalaten te zeggen: Haaienkraakbeen, dat wordt verwerkt in veel glucosamine-preparaten, is slecht voor de haaien. Hierdoor wordt dit roofdier bedreigd en het ecosysteem in de oceanen ook.”
De rem die het best remt
Remmen dus. Zo snel en zo krachtig mogelijk. Maar welke rem, remt het best? De reumaremmers? De prednison? De ‘nieuwe’ biologicals? Een supercocktail? Is het verstandig te beginnen met het goedkoopste middel? Of met het duurste?
Een van de meest recente studies (BeST) liet zien dat een combinatie van medicijnen mét een intensieve en objectieve monitoring van de arts, het beste resultaat gaf bij de grootste groep. De activiteit van ontstekingen liep sterk terug en kwam soms volledig tot stilstand. Ook als na een tijd werd gestopt met medicijnen.
Een glansrol in dit verhaal was enerzijds weggelegd voor de medicijn-nieuwkomers (de zogenaamde ‘biologicals’) in combinatie met prednison en reumaremmers.
Een tweede glansrol was de werkwijze van de arts. Bij reuma is van groot belang dat de activiteit van de ziekte objectief en consequent wordt gemeten, bijvoorbeeld volgens de DAS-score. De specialist luistert in dat geval niet alleen naar het verhaal van de patiënt, maar voert ook een standaard-onderzoek uit. De gewrichten worden onderzocht, de pijn en stijfheid worden ‘gescoord’, net zoals de gemeten ontstekingswaarden in het bloed. Aan het einde van dit onderzoek, rolt uit deze analyse een getal. En dat getal toont het niveau van ontstekingsactiviteit dat– idealiter – iemand met reuma in de loop van zijn of haar behandeling elke keer naar beneden kan brengen.