Zorgen voor elkaar. Omdat je om elkaar geeft, omdat het fijn is iets voor een ander te betekenen. En toch heeft mantelzorg een zorgelijk imago van moeilijk en zwaar. Daar mag wat gezondNU betreft de poetsdoek overheen, om mantelzorg de glans te geven die het verdient. Want ja, mantelzorg is zwaar, maar ook mooi en zinvol.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: dit artikel is niet bedoeld om mantelzorg te bagatelliseren. Zelf maakte ik van dichtbij mee hoe mijn 85-jarige opa brak onder de zorg voor zijn vrouw, mijn demente oma. Maar niet iedere demente is hetzelfde. Niet iedere partner is hetzelfde. En niet iedere mantelzorger is hetzelfde. “Er bestaat geen compleet plaatje van mantelzorg, geen genuanceerd beeld”, vindt socioloog Wilco Kruijswijk. Hij is expert op het gebied van creativiteit en vindingrijkheid van mantelzorgers. “Ja, mantelzorg is zwaar. Ja, het is soms intensief. En nee, het is niet altijd leuk. Maar is het áltijd leuk om voor je kinderen te zorgen? Nee. En toch hebben we het daar nauwelijks over, omdat dit vanzelfsprekend is. Opvoeden vinden we als samenleving waardevol. Mantelzorg heeft die allure minder.”
En daar moet maar eens verandering in komen, want gezondNU vindt dat alle mantelzorgers een pluim verdienen. Tegelijkertijd kunnen we niet alle mantelzorgers een erepodium geven. Daarom het verhaal van Doortje, een pleegmoeder die door het vuur gaat voor haar zoon.
Doortje heeft na lang zoeken, na veel vallen en af en toe opstaan een manier gevonden om een leven voor zichzelf én haar kind op te bouwen. Voor mij persoonlijk is zij een voorbeeld. Er zijn vast nog veel meer ‘Doortjes’. Laat dit verhaal een ode aan hen allemaal zijn.
De wereld van Mees – En de wonderlijke reis van een mantelzorgende pleegmoeder
Doortje ontfermt zich met een enorme dosis energie en lef over Mees, haar pleegzoon met een IQ van 53 en een extreme vorm van ADHD. “Het ergste wat ik heb meegemaakt, is dat hij me tackelde toen ik een gebroken voet had en vervolgens op die voet ging staan springen. Na zo’n bui heeft hij enorm veel spijt, dan is hij één brok liefde. Zo’n kind laat ik niet in de steek.”
Doortjes droom was een tafel vol kinderen. Toen dat niet mogelijk bleek, dacht ze aan pleegkinderen. Haar moeder was ooit als pleegkind warm opgevangen en had daardoor een leven gekregen. Doortje was vastberaden om hetzelfde te doen voor haar pleegzoon. “Ik wist dat Mees een kind was van geestelijk beperkte ouders. Ik wist dat hij twee weken na zijn geboorte met politiegeweld uit huis gehaald werd. Ik wist dat Mees al zes pleeggezinnen had gehad, terwijl hij nog vier moest worden. En toch dacht ik – heel naïef – dat Bart en ik het beter zouden doen.”
Toen was nog niet bekend dat Mees een IQ van 53, een extreme vorm van ADHD, een zware hechtingsstoornis en een onmeetbaar laag kortetermijngeheugen heeft, waardoor hij niet in staat is te leren. Bovendien breekt Mees’ brein snel de ADHD-medicatie af, waardoor pillen nauwelijks effect hebben.
Doortje ging vol energie het avontuur aan. Ze liet zich niet uit het veld slaan als Mees alles onder de verf kladderde. Ze bleef koelbloedig toen hij de auto startte terwijl zij nog in huis zat. Alleen toen Mees zich bijna ophing aan de hondenriem, riep ze Bart erbij.“Dat vond ik eng. Maar overall word je makkelijker”, concludeert ze. “Tegenwoordig neem ik – als er geen levensgevaar is – eerst een kop koffie. Als ik meteen reageer, schiet ik in de emotie en daar bereik ik niets mee.”
Mees-o-loog
Doortje had haar eigen ontwerpstudio toen Mees bij hen kwam wonen. Ze dacht ‘er nog wel wat naast’ te kunnen werken. “Een kind van vier moet immers naar school.” Maar op school was Mees niet te handhaven. Mees ging tig scholen af, maar zelfs de school voor zeer moeilijk lerende kinderen was te hoog gegrepen. “Bovendien eist Mees alle aandacht op en reageert hij niet op straf. Begrip is de sleutel. Maar daar is niet altijd de tijd voor.” En dus zat Mees met regelmaat fulltime thuis. Door de jaren heen ontpopt Doortje zich tot een, zo noemen we haar gekscherend, ‘Mees-o-loog’. Er bestaan geen richtlijnen voor hoe je met kinderen als Mees moet omgaan. “Het is een kwestie van trial-and-error.”
Gelukkig is Doortje vindingrijk en creatief. “Het vooruitkijken, het bedenken van oplossingen, het vertrouwen dat het beter wordt, is mijn stip aan de horizon.” Zo bedacht Doortje pictogrammen, zodat Mees aan de hand daarvan ziet wat er die dag staat te gebeuren. Dat zorgt voor duidelijkheid en grenzen. Om die grenzen extra zichtbaar te maken, zette Doortje lijnen op de vloer. Zo weet Mees waar hij wel of niet mag komen. Binnen het lijnenspel creëerde ze veiligheidszones voor de honden, zodat die hun rust kregen. In een poging Mees te leren lezen, ontwierp Doortje een woordenboek met pictogrammen en woorden ernaast. “Mees kijkt graag vliegtuigfilmpjes op YouTube. Met het woordenboek weet hij wat hij moet intikken en hoef ik hem niet continu te helpen.”
Kiezen: zieke moeder, ziek kind
Al snel na Mees’ komst was Doortje 24 uur per dag bezig met Mees. Haar bedrijf moest ze stopzetten. Hierdoor raakte het gezin financieel aan de grond. Bovendien sloopte Mees alles in huis. “Gelukkig ben ik handig in de eindjes aan elkaar knopen. Maar het beste wat ik uiteindelijk gedaan heb, is mezelf in dienst nemen van Mees. Eerst alleen voor een gedeelte van de zorg. Uiteindelijk kwam ik tot de conclusie dat ik de spil ben in de zorg. Ik deed de administratie, stelde doelen en plannen op en stuurde begeleiders aan. Al zou ik willen, zolang Mees bij ons is, kan ik er niet naast werken. En een ingehuurde begeleider krijgt ook betaald. Dus waarom ik niet? Ik heb er lang overgedaan om mezelf vanuit het persoonsgebonden budget (pgb) € 1,30 per uur uit te betalen. Zorgen voor Mees doe ik uit idealisme, niet uit gewin. Maar die € 1,30 was nodig om eten op tafel te zetten.”
Doortje heeft letterlijk werk gemaakt van Mees. Ze is kinderpsychologie gaan studeren om beter te kunnen praten met hulpverleners, ze volgde trainingen hechtingsproblematiek om zijn agressie te beteugelen. Maar waar ze er niet op was voorbereid, was dat haar moeder kanker kreeg. De vooruitzichten waren slecht. “Ik heb moeten kiezen tussen zorgen voor Mees of mijn moeder. Het werd Mees. Hij heeft nog een leven te gaan. Alhoewel mijn moeder dat begreep, vond de rest van de familie dat ik grenzen overschreed. Ik had hen nu juist nodig. Het zou een verademing zijn geweest als ze Mees eens even meenamen, maar dat gebeurde niet.”
Eén brok liefde
In de tijd dat haar moeder overleed, ging het héél, héél slecht met Mees. “Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was hij agressief. Bijten, schoppen, slaan. Het ergste wat ik heb meegemaakt, is dat hij me tackelde toen ik een gebroken voet had en vervolgens op die voet ging staan springen. In mijn wanhoop dacht ik dat ik hem door het raam zou gooien. Maar ik liet hem gaan. Na zo’n bui kruipt Mees bijna in je. Dan heeft hij zo’n spijt, dan is hij één brok liefde. Zo’n kind laat ik niet in de steek. Mees wil namelijk niet agressief zijn. Het zijn aanvallen. Zijn ogen worden letterlijk zwart en hij verliest alle controle.”
“We kregen het advies om Mees bij elke woedeaanval voorzichtig op de grond te leggen en te zeggen dat we van hem hielden. Na twee weken moest het beter gaan. Die twee weken werden twee maanden. Ik was kapot. Moe. Leeg. Mees bleef agressief, hij móést het huis uit.” Met pijn in het hart droegen Doortje en Bart hem over aan de instanties. “Alles in mij schreeuwde ‘Neeeeeeee!’ Maar we konden niet anders.”
Het achtjarig jongetje kwam op een puberafdeling terecht voor uit huis geplaatste jongeren met gedragsstoornissen. Na veel heen en weer gebel kreeg Doortje het voor elkaar dat Mees naar het UMC Utrecht kon. Vijf maanden lang zou hij geobserveerd worden, waarna ze eindelijk precies wisten wat Mees mankeerde. “In die vijf maanden konden Bart en ik bijtanken en nadenken hoe wij de toekomst wilden invullen.”
Investeer in goodwill
Mees bleef. De opname werd een keerpunt. Had tot nu toe elke seconde van Doortjes leven in het teken van Mees gestaan, nu begon ze tijd voor zichzelf te claimen. Elke donderdagavond ging ze naar de stad. “Ik moest weer leren sociaal te zijn en te vragen hoe het met de ander ging. Het enige waar ik over kon praten was Mees, Mees, Mees.” Ze begon minivakanties in te lassen. Een weekendje Rotterdam, een weekendje Zeeland. Bart bemande het thuisfront. Er kwam ademruimte en ruimte om in structurele oplossingen te denken.
Wat hielp was de diagnose van UMC Utrecht. “Die was niet mals. Maar wel duidelijk.” Advies: stuur Mees niet naar school. En: Mees heeft 24 uur per dag zorg nodig. Dat wist Doortje ook wel, maar met dit dikke dossier stond ze steviger tegenover zorginstanties. Ondanks dat bleef het haast onmogelijk om een goed pgb los te krijgen. “Ik heb gehuild als het nodig was, me onbreekbaar getoond als het moest. Ik heb zelfs papieren vervalst. Alles in het zorgsysteem lijkt erop ingericht om de vergoeding zo laag mogelijk te houden. Je moet haast een deskundige zijn om een aanvraag te kunnen indienen. Vervolgens veranderen elk jaar de regels, elk jaar wordt er iets verzonnen om het je nog moeilijker te maken.”
Doortje kreeg gelukkig het pgb in handen. Volgend doel: “Als Mees niet kan functioneren in onze wereld, dan moet ik een wereld rondom Mees opbouwen.” Doortje had bijna een stichting opgericht die zorg op maat aanbood voor kinderen zoals Mees. “De financiën waren rond. De locatie was er. Maar ik raakte in paniek. Ik wilde geen directeur zijn van een zorginstelling, ik wilde een gezin.” De stichting werd on hold gezet.
100 procent moeder
Er moest meer Doortje-tijd komen en minder Mees-tijd. Dat is gelukt. Doortje is nu ‘nog maar’ anderhalve dag per week begeleider van Mees. De andere dagen heeft ze betrokken mensen gevonden, die met veel liefde voor Mees zorgen. “Dat is puur idealisme, want ze krijgen maar twintig euro per uur en Mees kan het bloed onder je nagels vandaan halen. Het is goedkope én goede zorg, die je binnen geen enkele zorginstantie krijgt. En het fijnste: ik heb de regie.”
Om alle zorg op elkaar af te stemmen, heeft ze een website ontwikkeld, waar alle begeleiders op kunnen inloggen en een logboek kunnen bijhouden. Zo weet iedereen hoe Mees zich die dag gedragen heeft en wat hij heeft meegemaakt. Online kunnen de begeleiders ook een gedeelte van Mees’ dossier inzien, zodat ze zijn achtergrond kennen.” Deze constructie geeft Doortje de tijd om te werken en haar batterij op te laden. “Mijn hoop is dat ik in een goede werkflow terechtkom, zodat ik genoeg geld verdien om te stoppen als begeleider van Mees en honderd procent moeder kan zijn.”
Onschatbare waarde
Toen Mees vier was, vroeg Doortje zich hardop af hoe lang ze dit ging volhouden. Dat doet ze negen jaar later nog steeds. Mees wordt groter, sterker. Gisteren liet hij haar ‘alle hoeken van de kamer zien’. Ze vreest voor de dag dat hij haar het ziekenhuis in slaat en zij niet meer voor hem kan of durft te zorgen.
Maar als ze een miljoen wint, weet ze het wel. “Dan koop ik een groot huis met in de achtertuin een woongedeelte waar Mees en kinderen zoals Mees kunnen wonen onder begeleiding. Zelfstandig, maar in de nabijheid van hun gezin, die in het grote woonhuis terechtkunnen. Straks als Mees achttien jaar is, vervalt automatisch het pleegouderschap en dan móéten we de opvang voor hem geregeld hebben.”
Ondanks alle zorgen, ook voor de toekomst, heeft Doortje geen spijt dat ze Mees ooit in haar hart gesloten heeft. “De reis die we gemaakt hebben, heeft ervoor gezorgd dat we staan waar we staan. Zou ik er ooit aan begonnen zijn met de kennis van nu? Je zou misschien een ‘nee’ verwachten, maar binnen in de beproeving zit iets moois van onschatbare waarde: Mees!”
Doortje, Mees en Bart bestaan echt, alleen heten ze in het echt anders. Wil je in contact komen met Doortje of reageren op haar verhaal? Mail naar redactie@gezondnu.nl.
De rode loper voor …
Ken jij iemand voor wie jij de rode loper wilt uitrollen? Schrijf ons waarom juist deze persoon een rode loper verdient: redactie@gezondnu.nl.