Dementie is als een mist die langzaam dikker wordt. Niet alleen voor degene die dement is. Ook als partner tast je in het duister. Drie mensen over de zorg rond dementie: de partner, de hulpverlener en de professor. “De kinderen zijn alledrie het huis uit, maar het grootste kind heb ik overgehouden.”
Leny Kuijpers
“Hij veranderde langzaam”
“‘Hier komen we nog terug’, zeiden we tegen elkaar toen we op wandelvakantie waren in Noorwegen. ‘Als we straks allebei met pensioen zijn, gaan we heel Scandinavië verkennen.’ Drie droom viel, samen met veel andere toekomstdromen, in duigen voor Leny Kuijpers en haar man Piet.
“Laatst nodigde mijn dochter me uit voor een make-up avond. Ik wilde dolgraag gaan. ‘Ik moet dan wel eerst oppas regelen voor pap’, zei ik. Dat was vreemd om te zeggen. Maar zo is het wel. De kinderen zijn alledrie het huis uit, maar het grootste kind heb ik overgehouden.”
“Zeven jaar geleden merkte ik dat er iets aan de hand was met mijn man Piet, die toen begin zestig was. Door een auto-ongeluk had ik ernstige kneuzingen en een gebroken rugwervel. Ik moest drie maanden in een brase en kon tijdelijk niet werken. Ineens zat ik thuis bij Piet.”
“Hij was altijd heel bezorgd als er iets met mij of met de kinderen was. Dat was hij nu ook, maar niet zoals ik gewend was. Hij wílde me wel verzorgen, maar wist niet goed hoe. Dat was niets voor hem.” “Er gebeurden steeds meer dingen die ik niet kon plaatsen. Hij was voortdurend dingen kwijt, wist niet hoe hij iets in elkaar gezet kreeg als hij het uit elkaar geschroefd had en wist niet meer waar hij bepaalde planten in de tuin wilde poten. Bij de simpelste dingen vroeg hij mij om raad. Hij veranderde langzaam.”
Leunen
“Ik wilde met hem naar de dokter, maar hij wilde niet. Volgens hem was er niets aan de hand. Onder druk van de kinderen stemde hij uiteindelijk toe. De huisarts maakte zich ook geen zorgen. Pas een jaar later heb ik hem gevraagd ons te verwijzen naar een geriater. Deze stelde na een aantal onderzoeken de diagnose Alzheimer.”
“Een kennis reageerde emotioneel toen ik vertelde dat mijn man Alzheimer had. ‘Och kind, dat dit jóuw moet overkomen!’, zei ze. Ik vond dat wat overdreven. Ik wist eigenlijk niet wat het inhield. Pas nu begrijp ik wat zij bedoelde. Zij had hetzelfde met haar vader meegemaakt en wist wat mij allemaal te wachten stond.”
“Vroeger waren we de meeste avonden van huis. We zongen samen in een koor, we zaten in een kaartclub, wandelden en fietsten met vrienden. Piet kan dat allemaal niet meer. Ook ik ben zo’n beetje overal mee gestopt. Ik kan hem niet alleen thuis laten. En hij geniet ook niet echt als ik er niet bij ben. Hij leunt erg op me. Zijn broer wil elke week wel wat leuks met hem gaan doen, maar dat wil Piet niet.”
“De kinderen zeggen vaak dat ik moet aangeven als ze ergens mee kunnen helpen. Toch wil ik ze er niet teveel mee belasten. Hun eigen levens zijn al druk genoeg. Maar dat is niet het enige. Het liefst zou ik willen dat ze niets aan hem merken. Dat Piet altijd de vader en de opa blijft die ze kennen.”
“Sinds twee jaar gaat hij een paar dagen per week naar de dagbehandeling voor jong dementerenden. Dat is goed voor hem, want hij blijft er fit. Zowel fysiek als geestelijk. Ik heb wat meer tijd voor mezelf. Ik ga naar een ondersteuningsgroep voor partners van jongdementerenden waar ik lotgenoten ontmoet. We leren hoe we met de ziekte kunnen omgaan. En ik ga naar schilderles, een hele goede uitlaatklep.”
“ De eerste keer dat ik hem had weggebracht, parkeerde ik de auto onderweg bij een tuincentrum en dronk huilend een kop koffie. Thuis zat ik als een zombie op de bank. ‘Wat heb ik extra nu hij weg is?’, dacht ik. Ik voelde me schuldig, het was niet dat ik niet voor hem wílde zorgen. Maar nu realiseer ik me wel dat het goed is dat ik ook wat tijd heb voor mezelf.”
Zijn tempo
“Soms begint Piet plotseling te huilen. Hij kan niet onder woorden brengen wat er met hem is, maar hij voelt wel dat hij de greep op het leven verliest. Het gaat langzaam. Steeds kan hij een beetje minder. En met elk beetje verlies ik een stukje van de Piet die ik had. Het is in wezen een lang rouwproces. Maar ik tel mijn zegeningen bewust. Anders ga ik eraan onderdoor. We kunnen nog uit eten met vrienden, we kunnen nog fietsen en wandelen. Al is het in zijn tempo. Hij weet nog wie zijn kinderen en kleinkinderen zijn.”
“Sinds kort ga ik weer naar het koor. Hij gaat mee en zit achter me. Hij zingt alleen de woorden die hij nog kent. Dat is verdrietig en ontroerend tegelijk. Terugdraaien kan ik het niet, maar soms zou ik willen dat ik die rotziekte een halt kon toeroepen. Dan hadden we het nog goed samen.”
Marian Stevens
Volhouden
“Als je met klachten bij de huisarts komt en je bent jonger dan 65, wordt meestal niet meteen aan Alzheimer gedacht. Wel aan stress of aan relatieproblemen. Die komen op die leeftijd nu eenmaal vaker voor dan dementie.” Marian Stevens begeleidt in Venlo een ondersteuningsgroep van partners van jongdementerenden.
“Wie dement is, wordt langzamerhand afhankelijk van de zorg van anderen. Zeker bij jongdementerenden, mensen jonger dan 65 jaar, komt er veel terecht op de schouders van de partner. Vaak werken zij nog, soms hebben ze nog thuiswonende kinderen en een rijk sociaal leven. Ineens moeten ze dat allemaal combineren met de zorg voor hun partner. Deze mantelzorgers en de dementerende komen dan terecht in een sociaal isolement.”
“Omdat de zoektocht naar de oorzaak lang duurt, leidt dit vaak tot allerlei misverstanden, spanningen en conflicten binnen het gezin of het huwelijk. Een partner maakt zich soms jarenlang zorgen.”
“Met de diagnose vallen vaak de puzzelstukjes op hun plek. Maar dan begint het proces eigenlijk pas echt. Het zoeken naar informatie, de juiste instanties voor hulp en zorg en naar manieren om met de ziekte om te gaan. Het zou goed zijn als we jong dementie in een vroeger stadium konden signaleren. Niet omdat er iets aan te doen is, maar omdat we dan de dementerende, hun partners en de andere mantelzorgers eerder kunnen ondersteunen.”
Afscheid
“Dementie is als een mist die steeds dikker wordt. Je raakt de greep op je omgeving kwijt en kunt de dingen om je heen niet goed interpreteren. Dat is beangstigend. Wie dement is, kan ook zijn emoties verbaal niet meer uiten en dat maakt hen soms ineens verdrietig of boos. Als partner is het belangrijk de signalen goed te interpreteren. Woede is vaak niet tegen iemand gericht, maar een uiting van onmacht.”
“Het rouwproces is dubbel. Wie dement is, neemt afscheid van het leven. De partner neemt afscheid van haar man of zijn vrouw. Voor veel partners is dit een loodzwaar proces. Zowel fysiek als emotioneel. Zonder hulp houden ze het hoofd niet boven water.”
“Bij de GGZ in Venlo zijn we daarom gestart met een ondersteuningsgroep voor partners van jongdementerenden. Het ziekteproces kent verschillende fases. In elke fase kunnen mantelzorgers een steuntje in de rug gebruiken, praten met lotgenoten en ervaringen delen.”
Wal en schip
“Bijna alle partners laden de zorg op hun eigen schouders. Ze willen zelf voor hun partner zorgen en hun omgeving nergens mee belasten. Vaak is het inschakelen van de dagbehandeling al een hele stap. Het voelt als falen als ze de zorg niet in hun eentje aankunnen. Ze schamen zich. Maar het is vrijwel onmogelijk om het alleen te doen. In het begin gaat het nog wel, maar gaandeweg raken mensen met dementie elke houvast kwijt. Ze leunen zwaar op hun partner. Je móet als mantelzorger af en toe wat tijd en ruimte voor jezelf nemen, anders houd je het niet vol. Dat is ook de voortdurende vraag in de gespreksgroep: ‘Wat heb je nodig om het vol te houden?’”
“Veel partners van jongdementerenden vallen tussen wal en schip. Als ze bij een zorginstantie aankloppen, horen ze vaak: ‘U bent toch nog jong? U kunt zelf wel voor uw partner zorgen.’ Maar dat is juist zo moeilijk, omdat ze vaak nog een baan hebben en financieel afhankelijk zijn van dit inkomen. Ook zie je aan de buitenkant niet dat iemand ziek is. Ik had iemand in de groep die bij verschillende instanties heeft gesmeekt en gebedeld voor hulp. Hijzelf was nog geen zestig en werkte. Omdat er met zijn dementerende vrouw ogenschijnlijk niets aan de hand was, kreeg hij geen zorg ondanks dat hij er bijna aan onder doorging. Pas toen hij naar het CIZ reed (de instantie die de zorg indiceert), zijn vrouw in de gang zette en zei: ‘Zorgen jullie maar voor haar, ik kan het niet meer’, zag men de ernst van de situatie in. In je eentje houd je het hoofd niet boven water. Het gevoel niet serieus genomen te worden, maakt het nog moeilijker dan het al is.”
Cees Jonker
De kwaliteit van leven
Cees Jonker was voor zijn emeritaat als hoogleraar dementie verbonden aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Nu richt hij zich voornamelijk op de zorg rond dementie.
“In Nederland lijden 250 duizend mensen aan dementie. Maar dat aantal neemt toe. Want de samenleving vergrijst en we worden steeds ouder. Geschat wordt dat het aantal mensen met dementie in 2050 zal liggen rond een half miljoen. Maar dat is niet het enige alarmerende gegeven. Ook het aantal mantelzorgers dat voor die mensen met dementie zorgt, zal met het groeiende aantal dementerenden stijgen. Dat is heel slecht nieuws, want uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers een grotere kans hebben op ziekte, depressiviteit of een burn-out.”
Mantelzorger is cruciaal
“Ook weten we dat mensen met dementie er veel baat bij hebben om thuis te wonen in een vertrouwde omgeving. Dat is ook de leidende gedachte vanuit de politiek: mensen moeten zolang mogelijk thuis blijven wonen als ze dat willen en kunnen.”
“Daarin speelt de mantelzorger een cruciale rol. Want de mantelzorger moet de zorg kunnen bieden. En dat blijkt vaak niet het geval. Er komt namelijk heel veel op je af. Als je partner dement wordt, verlies je hem op alle fronten. Een gelijkwaardige liefdesrelatie verandert in een afhankelijke zorgrelatie. Je kunt je zorgen niet meer delen en mist de intimiteit. Dat is emotioneel heftig.”
“Ook op andere gebieden is het zwaar voor je partner met dementie te zorgen. Je moet plotseling met verschillende instanties en organisaties overleggen en communiceren: huisarts, dagbehandeling, GGZ, thuiszorg … De zorg rond dementie is enorm versnipperd. Veel mensen weten niet waar ze moeten zijn. Al dat zoeken naar en schakelen tussen verschillende partijen kost tijd en energie. En die heb je niet als je mantelzorger bent.”
Structuur in de zorg
“Twee jaar geleden trok toenmalig staatssecretaris Jet Bussemaker aan de bel. De alarmerende cijfers over het toenemend aantal dementiepatiënten en mantelzorgers met een burn-out maakten haar bezorgd. Volgens haar werd het nu echt tijd een ondersteunend netwerk te creëren rond de mantelzorger en degene die dement is. Zo zou een ‘ketenzorg dementie’ ontstaan. In alle regio’s wordt de keten anders ingericht. Maar overal geldt: de dementerende en de mantelzorger staan centraal. In de keten werken verschillende partijen met elkaar samen. Daardoor is de zorg veel centraler geregeld. De casemanager is de centrale figuur. Hij is contactpersoon voor zowel de mantelzorger als de verschillende instanties zoals de thuiszorg, de huisarts, de GGZ, de specialist ouderenzorg, de dagopvang en het verzorgingstehuis. Door de keten krijgt de zorg dus meer structuur.”
“Hoe de ketenzorg zich ontwikkelt met de bezuinigingen van het huidige kabinet weet ik niet. Ik hoop natuurlijk dat het breed ingevoerd wordt zodat veel mensen er gebruik van kunnen maken. Ook jongdementerenden. Alleen als de mantelzorger adequaat ondersteund wordt, kan de dementiepatiënt goed worden verzorgd. En dat is uiteindelijk waar het om draait: om kwaliteit van leven.”
Zorgen of vragen over dementie? www.alzheimer-nederland.nl, www.dementelcoach.nl, www.hulpbijdementie.nl, www.dementiedebaas.nl.
Tekst: Dorien Dijkhuis