Danja Raven heeft van jongs af aan een traag werkende schildklier. Dat ze dat weet, is helemaal niet zo vanzelfsprekend: 160 duizend mensen in Nederland weten het niet! Hoe kan dat? En hoe erg is het voor haar duizenden lotgenoten dat zij er (te) laat achter komen?
Tot mijn zesde was ik een mager meisje. Daarna kwamen de kilo’s er snel aan. Ik mocht één koekje en twee snoepjes per dag. Toch bleef ik aankomen. Snoepte ik stiekem? Nee. Mijn moeder geloofde me en ging met me naar de huisarts. Ook daar werd ik niet naar huis gestuurd met een dieet; mijn klachten werden serieus genomen. Na een bloedtest bleek dat ik de auto-immuunziekte Hashimoto had. Een chronische ontsteking van de schildklier die daardoor te traag ging werken. Ik had niet alleen overgewicht maar ook een groeiachterstand van bijna een jaar. Dankzij de oplettendheid van mijn ouders word ik daarom sinds mijn twaalfde behandeld voor de ziekte van een te trage schildklier (hypothyreoïdie).
Inmiddels ben ik eenentwintig. De kilo’s zijn er al lang en breed af en met die groeiachterstand is het gelukkig ook goed gekomen. Ter behandeling slik ik elke dag voor het ontbijt een synthetisch schildklierhormoon (Thyrax, T4). Dit medicijn zorgt voor een constant niveau van schildklierhormoon in mijn bloed. Elke drie maanden laat ik bloedprikken om mijn schildklierwaarden te controleren.
Vage symptomen (moe, somber, te dik)
De ziekte van een te traag werkende schildklier kan tijdelijk zijn, maar meestal is het levenslang. Toch heb ik het gevoel dat ik mazzel heb; bij mij is het vroeg ontdekt. En dat is eigenlijk uitzonderlijk.
Onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) toont aan dat twee procent van de Nederlanders een schildklieraandoening heeft en hiervoor wordt behandeld. Maar, zo blijkt uit het onderzoek, één procent van de Nederlandse bevolking heeft de ziekte van een te traag werkende schildklier, zonder dit te weten. Schokkend!
Hoe komt dat? “Deze mensen hebben weinig klachten. Ook kunnen klachten aspecifiek zijn, zoals vermoeid zijn, koud zijn, haaruitval, trage stoelgang, gewichtstoename. Mensen schrijven dit soort klachten toe aan iets anders”, verklaart Melanie van der Klauw, endocrinoloog in het UMCG.
Door de vage symptomen wordt een schildklieraandoening daarom vaak aangezien voor de overgang, een postnatale depressie, een burn-out het chronisch vermoeidheid syndroom en zelfs psychische stoornissen.
Mensen die een schildklieraandoening hebben zonder dat zij het weten, hebben in het begin weinig tot geen klachten. Op het moment dat zij hun eerste klachten ervaren en hiervoor naar de huisarts gaan, is hun gezondheid al verder achteruit gegaan. Het komt voor dat de bloedwaarden nog niet afwijken of zelfs altijd normaal blijven. Dan wordt de patiënt met deze klachten steeds weer naar huis gestuurd. Terwijl een tijdige en juiste diagnose heel belangrijk is!
Er kan geleidelijk een hele waslijst aan fysieke en psychische gevolgen optreden bij een onbehandelde, slecht functionerende schildklier. Denk aan: overgewicht, geheugenverlies, psychische klachten, spierzwakte, traagheid in denken en handelen, hartklachten, haaruitval, doofheid en oogklachten.
Menstruatiestoornissen en onvruchtbaarheid
“Als een schildklier echt te traag is, kunnen mensen op langere termijn last krijgen van hoge bloeddruk en een te hoog cholesterol, wat hun kans op hart- en vaatziekten vergroot”, zegt endocrinoloog Van der Klauw (UMCG). “Ook kunnen vrouwen menstruatiestoornissen krijgen en verminderd vruchtbaar zijn. Bij ernstige vermoeidheid vallen mensen uit het arbeidsproces of krijgen geheugenstoornissen. Tenslotte is in onderzoek aangetoond dat als moeders tijdens de zwangerschap een te trage schildklier hebben, dat invloed heeft op het IQ van het ongeboren kind: dat wordt gemiddeld tien punten lager.”
Naast een lastige diagnose, wordt er ook nog eens bijzonder weinig onderzoek gedaan op schildkliergebied. Het probleem ligt niet altijd bij de artsen en hun richtlijnen. Die zijn over het algemeen juist geïnteresseerd, vanwege de complexiteit van dit orgaan. Waar dan wel? Bij het financieringsstelsel van medisch onderzoek bij de overheid en universiteiten. En daardoor ook bij de farmaceutische industrie. Wetenschappelijk onderzoek vereist vele honderdduizenden euro’s en die worden niet besteed aan schildklierpatiënten. De medicijnen voor bijvoorbeeld hart- en vaatziekten zijn veel duurder in de aanschaf dan schildklierhormoon (lees: lucratiever om te ontwikkelen en te verkopen). Ook al wordt er door verschillende partijen meer aandacht besteed aan onderzoek naar de schildklier dan vroeger, onderzoek op schildkliergebied is financieel niet interessant.
Niet zwanger
Als ik kijk naar de waslijst met onbehandelde klachten, ben ik blij dat ik er op tijd bij was. De zorg van mijn kinderarts was altijd prima en de overdracht van de kinderarts naar internist verliep vlekkeloos. Alhoewel, daar zet ik nu vraagtekens bij. Waar mijn kinderarts mij waarschijnlijk te jong vond om de complexiteit van mijn ziekte te begrijpen, dacht mijn internist dat ik al goed op de hoogte was.
Nu ik me echt verdiep in de ziekte, blijk ik eigenlijk lang niet zo goed geïnformeerd te zijn als ik dacht. Tot mijn verrassing stuit ik op veel zaken die ik nog niet wist. Zo kan er ondanks medicatie sprake zijn van blijvende klachten. Ik citeer: ´Een nagenoeg klachtenvrije periode kan afgewisseld worden met dagen van ernstige vermoeidheid. In dat geval is niets de moeite waard en een normale werkdag een uitputtingsslag.’ Een openbaring. Nu weet ik waarom er dagen zijn waarop mijn vriend (die fysiek zwaar werk doet) ‘s avonds fitter is dan ik.
Daarnaast kom ik erachter dat bij een onbehandelde schildklieraandoening de kans om zwanger te worden klein is. Bij een eventuele zwangerschap is de kans op een miskraam aanzienlijk. Mensen met een verminderde schildklierfunctie die onder behandeling zijn, kunnen meestal prima kinderen krijgen.
Ook nieuw voor mij is dat vijftien procent (!) van de mensen die antidepressiva krijgen, eigenlijk een behandeling moeten krijgen voor hun schildklier. Van de ernstig depressieve mensen die niet goed reageren op antidepressiva, heeft zelfs tweeënvijftig procent een aantoonbare schildklierziekte.
Het probleem van bloedonderzoek
Een schildklierziekte wordt vastgesteld door bloedonderzoek; er is dan sprake van een zogenaamde afwijkende TSH-waarde. Deze groep krijgt medicijnen. Ikzelf functioneer prima onder behandeling van een synthetisch schildklierhormoon. Maar: er zijn mensen met de ziekte van een te trage schildklier die absoluut normale TSH en T4-waarden in hun bloed hebben. Dan luidt de conclusie dat de persoon, ondanks een scala aan klachten, niets mankeert aan de schildklier. Deze groep mensen heeft een probleem. Alleen bij duidelijke afwijkingen van de schildklierwaarden in een bloedtest wordt de diagnose van een te traag werkende schildklier gesteld door huisarts, internisten, endocrinoloog of psychiater.
Zij krijgen dus geen schildklierhormoon voorgeschreven, terwijl ze daar wel baat bij kunnen hebben. In dat geval is het voor een arts verstandiger om vooral naar de klachten te kijken, in plaats van alleen naar het klinisch ziektebeeld. Voor hen kan naast het gebruik van een synthetisch hormoon, een natuurlijk middel wellicht een uitkomst bieden (zie kader).
Het allerbelangrijkste is misschien wel om altijd te vertrouwen op je eigen gevoel. Als uit onderzoek blijkt dat er niets aan de hand is maar je twijfelt, vraag dan om een second opinion. Tot slot wil ik iedereen die dit artikel leest het volgende meegeven: heb je een chronische ziekte? Lees boeken, zoek op internet en raadpleeg altijd de arts of er nieuwe ontwikkelingen zijn. Zorg dat je zelf altijd het beste op de hoogte bent!
Schildklier = energie (mét jodium)
Schildklier – De schildklier is een klier onder het strottenhoofd dat schildklierhormonen aanmaakt (T4 en T3). Via het bloed gaan die hormonen naar de cellen in het lichaam. De cellen hebben de hormonen nodig voor de opname van voedsel zodat ze die voeding kunnen omzetten in energie. Die energie die vrijkomt wordt gebruikt voor heel veel belangrijke lichaamsprocessen, zoals groei, warmte, de stofwisseling en zelfs het hartritme. Het kleine kliertje in onze hals zorgt er zo voor dat elke cel en elk orgaan in het lichaam kan functioneren. Schildklierhormonen bepalen ook in welke mate organen gevoelig zijn voor andere hormonen en stimuleren ze de communicatie tussen de zenuwcellen.
T4, T3 en jodium – Het schildklierhormoon T4 wordt in ons lichaam naar behoefte omgezet in het biologisch actieve schildklierhormoon T3. Voor het aanmaken van T4 heeft de schildklier eiwitten en jodium nodig (tussen de 150 en 300 microgram per dag). Van nature zit jodium in zeevis (zoals schelvis, kabeljauw en haring) en in alle andere zeeproducten; zeewier (kelp) en zilte groente. De belangrijkste dagelijkse bron van jodium is voor de meeste Nederlanders keukenzout en brood; hierin is jodium toegevoegd (bakkerszout en JOZO-zout).
Te traag, te snel – Helaas kan het voorkomen dat de schildklier niet goed functioneert. Hij kan te langzaam (bijvoorbeeld ziekte van Hashimoto) of te snel werken (bijvoorbeeld ziekte van Graves). De diagnose van een te snelle schildklier is duidelijk en vaak adequaat. Het is juist de te traag werkende schildklier die problemen geeft bij de diagnose én ook nog eens bij de behandeling.
Medicatie – Bij het vermoeden van een schildklierziekte volgt een bloedtest. Bij afwijkende bloedwaarden worden de klachten behandeld met het synthetische T4-hormoon. Soms kan het voorkomen dat zo’n bloedtest niet sluitend is. Niet-reguliere artsen zijn daarom van mening niet alleen de bloedtest te volgen, maar ook de klachten en het liefst ook de T3 waarden. Ook zien zij, naast het gebruik van synthetisch T4 en T3, soms voordelen in het gebruik van een natuurlijk schildklierhormoon (zie kader). Vooral als iemand klachten houdt ondanks het synthetisch T4-gebruik.