De redactie van gezondNU is veel gewend, maar dit keer schrokken we; er zijn 140 duizend mensen met coeliakie die niét weten dat ze coeliakie hebben. Erg? Ja: coeliakie kan de oorzaak zijn van miskramen, botbreuken en zelfs een depressie. Om zoveel mogelijk mensen wakker te schudden, zetten we deze brutale kop boven dit artikel. Zodat niet alleen u het leest, maar hopelijk ook uw partner, buren en collega’s.
‘Er lopen nog duizenden mensen rond in Nederland die niet weten dat ze geen gluten kunnen verdragen. Wilt u helpen zoeken?’, schreef gezondNU-columnist Johan Bolhuis in juli.
Hij deed zijn oproep niet zomaar. Als de diagnose coeliakie gemist wordt, kan deze allerlei nare klachten veroorzaken. In zijn column wijst hij niet alleen op de bekende en typerende darmklachten (diarree en buikpijn). Maar ook op depressie, angst, autisme en ADHD. Of: migraine, reuma, onvruchtbaarheid en miskramen.
gezondNU vond de oproep van Bolhuis zo verontrustend, dat we besloten te onderzoeken hoe het komt dat deze mensen ‘zoek’ zijn. We vroegen het aan hoogleraar maag-, darm- en leverziekten professor Chris Mulder van het VU Medisch Centrum, een autoriteit op het gebied van coeliakie.
Waar zijn de anderen?
In 1985 telde Nederland ongeveer vijfhonderd mensen met coeliakie. In 2010 zijn dat er twintigduizend. Een spectaculaire stijging! Je kunt kunnen denken dat die stijging komt omdat de ziekte meer voorkomt dan vroeger. Maar dat is niet het geval. De diagnose wordt wel vaker gesteld. Er was een fikse onderdiagnose. Met als gevolg dat veel kinderen een groeiachterstand hadden en volwassenen allerlei verschillende klachten hadden, zonder dat ze de oorzaak kenden.
Van een paar honderd naar een twintigduizend mensen met coeliakie; dat lijkt een enorme progressie. Maar het is nog steeds veel te weinig, zegt professor Mulder (VU Medisch Centrum). “Uit screenings blijkt dat ongeveer één procent van de mensen coeliakie heeft. Dan kom je voor Nederland op een aantal van160 duizend mensen met coeliakie. Met andere woorden: er lopen nog 140 duizend mensen met coeliakie rond zonder dat ze het weten.”
Volgens dezelfde statistiek zou een huisarts met tweeduizend patiënten zo’n twintig patiënten met glutenintolerantie moeten hebben. “Als hij er maar drie tot vijf in zijn praktijk telt, moet hij zich afvragen waar de anderen zijn.”
Elke boterham is een beschadiging
Coeliakie speelt zich af in de darm. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant een groot aantal darmplooien met daarop darmvlokken die samen een enorm oppervlak voor voedselopname vormen. Iemand die coeliakie heeft, is intolerant voor gluten, een graaneiwit in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Bij coeliakie verdragen de darmvlokken geen gluten. Het slijmvlies van de dunne darm raakt bij elk bord spaghetti en elke verder beschadigd. Door die beschadiging van het darmslijmvlies kan het lichaam de voedingsstoffen uit voedsel niet goed opnemen.
Het niet (of te laat) constateren van glutenallergie heeft grote consequenties. Het lichaam kan bijvoorbeeld een tekort aan ijzer of vitamine D opbouwen. Of er ontstaat botarmoede, waardoor de botten broos worden en snel breken. Mogelijk speelt coeliakie een rol bij botbreuken en ook bij onbegrepen prenatale babysterfte. Vrouwen met een niet herkende coeliakie hebben een grotere kans op een vroeggeboorte in de zestiende tot de twintigste week van hun zwangerschap.
Mensen met coeliakie zijn dus gebaat bij een vroege diagnose. Want alleen het vermijden van gluten, door het volgen van een glutenvrij dieet, is tot nu toe een bewezen werkzame behandeling. Mensen met coeliakie moeten dat dieet hun hele leven volgen. Dat is zwaar, maar het effect is groot; door glutenvrij te eten, heeft de darmwand tijd om te genezen. Hierdoor worden belangrijke voedingsstoffen weer opgenomen en zullen klachten verminderen en uitblijven.
Niet alleen de klassieke signalen
Toch lopen er veel mensen met klachten rond, bij wie de diagnose niet gesteld is. Sterker nog; er zijn meer mensen met coeliakie zonder diagnose, dan mensen met coeliakie mét diagnose. Hoe kan dat? “Doordat artsen de ziekte vaak niet herkennen”, zegt Mulder. “De klassieke verschijnselen van coeliakie zijn een opgezette pijnlijke buik, bloedarmoede, diaree en gewichtsverlies. Bij die symptomen denken artsen steeds vaker aan glutenintolerantie. Dan wordt meestal wel een darmonderzoek met biopt gedaan, waarbij stukjes weefsel uit de darm worden verwijderd en onderzocht. Maar niet iedereen die coeliakie heeft, lijdt aan deze klachten. Vooral bij volwassenen die de ziekte op latere leeftijd krijgen, verloopt het ziektebeeld vaak veel minder uitgesproken. Meer dan de helft van hen heeft bijvoorbeeld geen diarree of gewichtsverlies, maar wel andere klachten, want coeliakie geeft niet alleen schade aan de darmen. Het kan ook de hersenen, het zenuwstelsel, de slijmvliezen en de huid beschadigen.”
In de pot kijken
Dat soort klachten zijn vaak vaag. Daardoor is het volgens Mulder soms bijna onmogelijk om de diagnose te stellen. Jeuk aan de billen, knieën, ellebogen en soms ook aan de tepels kan bijvoorbeeld het enige symptoom zijn. Maar daarmee gaat iemand niet snelnaar de huisarts. Mulder: “En als je er toch mee naar het spreekuur gaat, denken huisartsen niet aan dermatitis herpetiformis, een voor gluten overgevoelige huid. Vaak weten mensen zelf ook niet dat zij abnormale klachten hebben. Zij komen dus nooit bij de huisarts terecht. Een van de signalen is bijvoorbeeld plakkerige ontlasting.”
De remsporen komen door te plakkerige, vette ontlasting. Dat is een teken dat vetten, en dus de vetoplosbare vitaminen, niet goed worden opgenomen.
Maar Mulder geeft aan dat de meeste mensen dit soort signalen niet herkennen. “De meeste mensen kijken nu eenmaal niet bij hun partner in de pot zodra die heeft zitten poepen. Ze weten dus niet dat hun eigen ontlasting er niet normaal uitziet.”
Een andere misvatting die ervoor zorgt dat mensen niet aan coeliakie denken bij bepaalde klachten, is volgens Mulder de veronderstelling dat coeliakie een kinderziekte is. “Tot 1960 was dat in de medische wereld inderdaad de algemene opvatting. Maar inmiddels weten we beter. Mensen kunnen de intolerantie op latere leeftijd ontwikkelen. Tweederde van de nieuwe patiënten is volwassen. Twintig procent is kind, twintig procent is ouder dan zestig en de hoofdmoot van de patiënten is tussen de veertig en de zestig.”
Cynisch
Welvaart speelt een grote rol bij het wel of niet constateren van glutenallergie. Uit onderzoek is gebleken dat coeliakie in Bloemendaal, Aerdenhout en het Gooi twee keer zo vaak voorkomt als in de armere wijken van de grote steden waar veel allochtonen wonen. Uit screeningsonderzoek in Turkije en Marokko is gebleken dat ook daar één procent van de bevolking coeliakie heeft. Hoe kan het dan dat glutenallergie bij autochtone Nederlanders veel vaker voorkomt dan bij allochtone Nederlanders? “Het antwoord is helaas cynisch”, zegt Mulder. “Als een Turk of een Marokkaan met buikpijn bij de huisarts komt, vraagt die arts eerst naar zijn leefomstandigheden. Woont hij klein? Is hij werkloos? Heeft hij veel zorgen? Klachten worden bij deze bevolkingsgroep vaak afgedaan als psychisch. Maar een mondige yup die met dezelfde klachten bij de dokter komt, laat zich met die diagnose niet wegsturen. De kans dat bij hem coeliakie wordt geconstateerd is veel groter dan bij de Marokkaan of Turk uit Amsterdam-West.”
Geen groeihormoon, wel glutenvrij
Kennis over de ziekte is een van de oplossingen van het probleem. Zowel bij mensen met coeliakie als bij artsen. Mulder: “Veel artsen weten niet dat bij auto-immuunziekten zoals diabetes type 1, reuma en Hashimoto later ook coeliakie kan ontstaan. De cijfers zijn schokkend: één op de twintig mensen met diabetes heeft ook coeliakie. Bij schildklierpatiënten is dat één op tien en bij mensen met het Downsyndroom één op zeven.”
Bovendien moeten kinderartsen eraan denken dat coeliakie de oorzaak kan zijn van een groeiachterstand bij kinderen, zegt hij. “Vaak overwegen zij een groeihormoon, terwijl slechts één op de drieduizend kinderen een tekort aan groeihormoon heeft. Coeliakie komt bij één op de honderd voor en kan dus in veel gevallen oorzaak zijn van het groeiprobleem. Vaak ook denken artsen dat iemand met coeliakie ondergewicht of ongewenst gewichtsverlies moet hebben. Maar dat is niet zo. Ik zie dagelijks mensen met coeliakie en die hebben over het algemeen een normaal gewicht en vaak zelfs overgewicht.”
In landen als Finland en Noorwegen is er wel veel aandacht voor de ziekte, vervolgt Mulder. “Daar kun je in elke McDonalds een glutenvrije Big Mac bestellen. In Australië eten meer dan een miljoen mensen glutenvrij. Iedereen die maar een beetje onrustige darmen heeft, gaat er aan een glutenvrij dieet. Hoewel ik dat overdreven vind, geeft het wél aan dat er aandacht voor is. En die aandacht ontbreekt in Nederland. Het zou helpen als een aantal BN’ers met deze ziekte lijdt ermee ‘uit de kast’ kwamen. Dat zou de verbreding van kennis over coeliakie enorm bevorderen.”
Opsporen
De situatie nu blijft echter wrang; er zijn 140 duizend mensen met klachten die geen diagnose of de verkeerde diagnose hebben. Zijn zij allemaal op te sporen? “ Niet allemaal” , vermoedt Mulder. “In Finland streven ze ernaar zeventig tot tachtig procent door te speuren via ‘case finding’. Er zijn tegenwoordig allerlei antistoftests om coeliakie te detecteren. We kunnen bijvoorbeeld testen op antistoffen tegen endomysium en weefseltransglutaminase. Huisartsen zouden dat soort testen regelmatiger moeten uitvoeren. Maar zij moeten daarbij ook rekening houden met het feit dat die tests in twintig tot dertig procent van de gevallen vals uitvalt. Vooral bij volwassenen met minder uitgesproken vormen van coeliakie. Als er bij zo’n negatieve test toch duidelijke klachten zijn als diarree, een opgezette buik en bloedarmoede, moeten zij een endoscopie aanvragen voor een dunnedarmbiopt.”
Een andere oplossing voor het vinden van mensen met coeliakie is door te zoeken via erfelijkheid. De aanleg voor coeliakie is namelijk erfelijk, al hoeft niet iedereen met de aanleg de ziekte te ontwikkelen. Een eerstegraadsverwant (een vader, moeder of kind) van iemand met coeliakie heeft een kans van tien procent op de glutenintolerantie. Ook ‘tweedegraadsfamilieleden’ (broers, zussen, opa’s, oma’s of kleinkinderen) lopen een verhoogd risico.
De zoektocht naar de duizenden mensen zonder diagnose zou volgens Mulder moeten starten bij familieleden van mensen met coeliakie: “Via familieonderzoek onder eerstegraadsverwanten valt nog een wereld te winnen.”
Gluten-alarm
Mogelijke symptomen van coeliakie zijn:
- chronische diarree
- jeukende huid (dermatitis herpetiformis)
- verstopping
- afwijkend ontlastingpatroon
- smeuïge, stinkende ontlasting
- overmatige ontlasting
- remsporen in het toilet na de ontlasting
- opgeblazen gevoel
- buikpijn
- misselijkheid
- gewichtsverlies
- winderigheid
- botontkalking
- bloedarmoede
- vermoeidheid
- humeurigheid
- onvruchtbaarheid
- miskramen
- neurologische afwijkingen
Zelf op zoek
Een bloedtest op een glutenintolerantie kan aangevraagd worden door iedere arts. De belangrijkste test is een IgA test en IgA- tissue transglutaminase anti-stoffen(IgA-tTG-antistoffen) en eventueel bij een laag IgA een anti-DGP test als aanvulling. Als een arts grond heeft om u te testen, kan hij dit bloedonderzoek aanvragen.
Coeliakie in het kort
- Coeliakie spreek je uit als seu-lia-kíe
- Het is een intolerantie voor gluten (geen allergie dus!)
- Gluten is een graaneiwit dat zit in de granen tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut
- Glutenvrije zijn onder andere rijst, maïs, haver, boekweit, gierst, quinoa en teff
- Tijdens opslag, bereiding of de transport kunne glutenvrije producten ‘besmet’ raken met granen die wel gluten bevatten. Ook dit product is dan niet meer glutenvrij.
- Coeliakie leidt onder andere tot een chronisch tekort aan vitamine B12, vitamine D3 of ijzer.
Meer weten? glutenvrij.nl, glutenvrij.nl en in het Engels: celiac.com