Bij de huidaandoening vitiligo ontstaan melkwitte plekken op de huid waaruit het pigment is verdwenen. Bij Carolina begon het elf jaar geleden: “Ik kijk sindsdien anders naar mijn lichaam. Het verstoort mijn uiterlijk, het maakt me rommelig.”
“Het begon elf jaar geleden met een paar kleine, witte plekjes op mijn duim. Ik herkende het meteen, omdat mijn moeder en mijn zus het ook hebben. Zij dachten dat het nog wel meeviel, maar helaas kreeg ik gelijk. Het uit zich vaak op handen, voeten, onder je oksels en rond kringspieren. Ik heb het op al die plaatsen. Doordat mijn huid in de winter lichter is, valt het dan minder op. Ieder jaar als het zomer wordt, is het een verrassing hoe de plekken zich hebben ontwikkeld.”
“Op mijn handen vind ik het niet erg; dat hoort inmiddels bij me en vind ik niet meer lelijk. Op slippers loop ik minder graag. Het lijk alsof mijn voeten niet schoon zijn en daar voel ik me niet prettig bij. Ook zal ik ‘s zomers sneller een shirt met korte mouwen aandoen dan een hemdje.”
“Dat het nu in mijn gezicht rond mijn mond begint, vind ik heel erg. Hoewel anderen het nog niet echt zien, word ik daar wel onzeker van. Waarom ik het op mijn handen minder erg vind? Dat weet ik niet goed. Misschien heeft het ermee te maken dat ik beeldend kunstenares ben en veel met mijn handen werk. Mijn handen mogen vies worden. Op mijn duim zit een witte vlek in de vorm van een hartje. Dat vind ik wel bijzonder, ik laat hem soms zelfs aan mensen zien.”
Net als Michael Jackson
“Mensen kennen de aandoening over het algemeen niet. Als ik zeg: ‘net als Michael Jackson’, moeten ze lachen, maar snappen ze wel wat ik bedoel. De meeste mensen vragen wel wat het is, maar ik heb ook eens met jongeren gewerkt die dachten dat het besmettelijk was. Dat bedoelden ze niet slecht, maar het is wel vervelend. Ik probeer me niets aan te trekken van wat andere mensen vinden en denken, maar toch zijn het de reacties die maken dat ik het probeer te verhullen. Ik ben bang dat mensen het vies vinden of denken dat het besmettelijk is.”
“Hoe mijn huid eruitziet houdt me wel bezig. Ik ben altijd op zoek naar make-up die dekkend genoeg is en er toch een beetje natuurlijk uitziet, want eigenlijk ben ik geen type dat veel make-up draagt. Maar ik vind het lastig als mensen de vlekken zien, vooral nu ze rond mijn mond zitten. Ik vind het zelf zo raar staan. En dat terwijl het rond mijn mond voor de omgeving nog niet eens heel zichtbaar is. Het is dus meer mijn eigen gevoel, ook omdat ik weet dat het in de komende jaren alleen maar zal toenemen.”
“Huidverkleuring is de enige uiting van de ziekte, al verbranden de lichte plekken wel sneller in de zon. Bij ernstige vitiligo is de kans op huidkanker dus groter, omdat je de bescherming van het pigment kwijt bent. Je huid is kwetsbaarder. In mijn lippen zit geen pigment meer, die smeer ik nu in met een lippenbalsem met een hoge factor. Het is verder nog niet zo dat ik altijd uit de zon blijf en continu met tubes zonnebrandcrème in de weer ben, maar dat zal in de loop der jaren wel toenemen als er meer plekken bij komen.”
“Er is wel een behandeling die óf de lichte plekken wat donkerder maakt óf de donkere plekken lichter. Mijn zus heeft de behandeling ondergaan en bij haar vallen de plekken minder op. Omdat ik echter in het verleden kanker heb gehad, mag ik die behandeling niet ondergaan. Anders had ik dat wel gedaan, maar een keer kanker is wel genoeg. Praktisch gezien hoef ik mijn leven niet veel aan te passen aan mijn huidaandoening, maar het cosmetische deel maakt het lastig.”
“Ik heb twee dochters, die zich wel afvragen of ze het later ook zullen krijgen. Erfelijke factoren spelen een rol bij vitiligo, dus het is afwachten. Bij mijn zus, moeder en mij begon het na ons veertigste, dat is wat minder erg dan dat het al in je puberteit begint.”