Chronische ziekten gaan vaak gepaard met vermoeidheid. Psycholoog dr. Christina Bode doet specifiek onderzoek naar vermoeidheid bij reuma. “Waar het precies vandaan komt? Dat weten we eigenlijk niet.” Feit is dat de vermoeidheid veel impact kan hebben. “Een vrouw vertelde me ooit dat ze zo moe was, dat ze ervan af had gezien om kinderen te krijgen.”
Waar komt de vermoeidheid bij chronische ziekten vandaan?
“Bij veel chronische ziekten zoals reuma, kanker, multiple sclerose en COPD speelt sterke vermoeidheid een grote rol. Maar waar het precies vandaan komt? Dat weten we eigenlijk niet. Als we naar de ontstekingsvormen van reuma kijken, en de belangrijkste daarvan is reumatoïde artritis (RA), dan veronderstelt bijna iedereen dat je moe wordt van die chronische ontsteking in je lichaam. Reumatologen proberen die ontsteking onder controle te krijgen met medicijnen, om de last ervan te verminderen en mogelijke gewrichtsschade te beperken. Daarmee zijn ze behoorlijk succesvol. Ik heb gekeken naar patiëntengroepen met een uitstekend gecontroleerde ontstekingsactiviteit, maar daarbinnen zie je nog steeds dat zestig tot zeventig procent van de mensen behoorlijk vermoeid is.”
Heb je vermoedens over de oorsprong van de vermoeidheid bij RA?
“Misschien werkt de ontstekingsreactie in het begin van de ziekte als een soort trigger waardoor de vermoeidheid ontstaat. Bloedarmoede wordt ook vaak genoemd als mogelijke verklaring. Maar de relevante vraag is waarom patiënten vermoeid blijven als de ontsteking onder controle is. In de wetenschappelijke literatuur stuit je wel steeds op een bepaald symptoomcomplex: vermoeidheid is bij veel mensen verbonden met veel pijn, depressieve gevoelens en beperkt fysiek functioneren. Maar we weten daarbij niet goed wat de kip of het ei is. Ik ben geneigd te zeggen dat het elkaar versterkende symptomen zijn: de vermoeidheid kan bijvoorbeeld de pijn versterken, en omgekeerd.”
Hoe vaak komt vermoeidheid voor bij reuma?
“Bij bijvoorbeeld lupus, een systeemaandoening, is negentig procent van de mensen ernstig vermoeid. Bij RA loopt het uiteen van veertig tot tachtig procent. Dat is een beetje afhankelijk van hoe je meet. Bij artrose heeft ongeveer 75 procent vermoeidheidsklachten. We kunnen met redelijke zekerheid zeggen dat bij de meeste reumatische aandoeningen ongeveer zestig tot zeventig procent van de mensen ernstig vermoeid is. Maar bij sommige zwaardere ziekten, zoals de systeemaandoeningen, ligt dat percentage duidelijk hoger.”
Waarom is het lange tijd niet als klacht erkend bij RA?
“Eén oorzaak is dat vroeger de aandacht uitging naar ontstekingswaarden en gewrichtsschade. Er werd meer naar de biomedische kant van de ziekte gekeken en dat werd ook naar de patiënt gecommuniceerd als doel van behandeling. Tegenwoordig is er meer aandacht voor het patiëntperspectief: wat zijn nu eigenlijk de lastigste symptomen? Daarmee komt vermoeidheid meer in beeld. Ik wil niet zeggen dat het één belangrijker is dan het ander. Als we alleen naar vermoeidheid kijken en de ontsteking niet behandelen, zijn we ook nergens. Wat daarnaast mogelijk meespeelt, is dat vermoeidheid een moeilijk symptoom is. Het heeft psychologische, sociale en fysieke componenten. Maar we hebben daarvoor niet zoveel woorden in onze taal. Het is niet zo gemakkelijk om over vermoeidheid te communiceren. ‘Ja, ik ben moe’, antwoordt de patiënt dan. Je bent snel uitgepraat.”
Is het een andere vermoeidheid dan bij gezonde mensen?
“Ja. Wat gezonde mensen als vermoeidheid kennen, treedt vaak op na een grote inspanning of bij te weinig slaap. Hierbij is de oorzaak duidelijk en je kunt voorspellen wanneer je moe zult zijn. Als je bijvoorbeeld gefeest hebt, weet je vooraf dat je de volgende ochtend als je naar je werk moet moe bent. Bij een chronische aandoening is die voorspelbaarheid er veel minder. Mensen zeggen vaak dat ze het oncontroleerbaar vinden: dat het hen van het één op het andere moment overvalt. De vermoeidheid treedt vaker op, houdt veel langer aan en het is een zwaardere vorm. Het heeft ook veel meer impact op hun leven.”
Wat zijn de belangrijkste gevolgen?
“Dat verschilt. Voor sommige mensen zijn het vooral de dagelijkse activiteiten die ze moeilijker kunnen volhouden. Voor anderen heeft het gevolgen voor de lange termijn planning. Een vrouw vertelde me ooit dat ze zo moe was, dat ze ervan af had gezien om kinderen te krijgen. Ze dacht: dat red ik niet. Als je gezond bent, probeer je een beetje alles: een leuke relatie, kinderen, werk, leuke activiteiten in je vrije tijd. Patiënten rapporteren vaak dat ze keuzes moeten maken. Voor sommige betekent dit dat ze één hobby minder doen of misschien parttime gaan werken. Maar voor anderen kan het heel ingrijpende gevolgen hebben, zoals afzien van een kinderwens.”
Je onderzoekt vermoeidheid op een ‘technologisch-innovatieve manier’. Hoe doe je dat?
“Ik houd me onder meer bezig met het meten van vermoeidheid bij RA. Wij hebben hiervoor een computer adaptieve test ontwikkeld. Bij de klassieke vragenlijsten krijgt iedere persoon exact dezelfde vragen voorgelegd. Bij de computer adaptieve manier zoekt de computer, nadat iemand een antwoord gegeven heeft, naar de volgende, best passende vraag. Doel is beter passende vragen per patiënt te vinden en daardoor vermoeidheid preciezer te meten, in meettechnische zin. Maar ook om het aantal vragen te verkleinen. Daarnaast beginnen we nu onderzoek te doen naar hoe je de impact van vermoeidheid kunt verminderen. We gaan interventieprogramma’s ontwikkelen in de vorm van blended care: een mix van internettherapie en gesprekken met een hulpverlener. Het probleem bij internettherapie is dat mensen deze therapie vaak niet afmaken. Daarom ontwikkelen we nu een gemixte versie van hulp.”
Wat hebben mensen concreet aan je onderzoek?
“ Mensen hebben allereerst behoefte aan herkenning en erkenning van hun symptomen. We hebben een brochure geschreven over vermoeidheid bij RA. Die wordt op poliklinieken gebruikt en is digitaal te vinden op www.utwente.nl/bms/pgt/mw/bode/. Wij horen terug dat patiënten dit enorm waarderen. Vermeerdering van kennis heeft dus al nut. Daarnaast helpt het mensen als we vermoeidheid beter kunnen meten. Daardoor kunnen we vermoeidheidsklachten beter monitoren. Dit betekent: we weten wanneer het erger wordt, wanneer beter en ook hoe medicatie daarbij een rol speelt. Wat behandeling betreft zijn we driftig op zoek naar strategieën om ernstige vermoeidheid niet chronisch te laten worden. In de toekomst willen we al vroeg in het zorgproces redelijk laagdrempelig adviezen kunnen geven waarmee mensen erger kunnen voorkomen. En niet pas als ze niks meer kunnen door de vermoeidheid en hiervoor een psychotherapeutische behandeling nodig hebben. Ook dit type onderzoek is nuttig voor patiënten.”
Wat is een goed advies bij vermoeidheid?
“Blijf lichamelijk actief, blijf bewegen. Ik weet dat dit een lastig advies is bij verschillende chronische ziekten, maar toch: blijf fysiek actief op jouw niveau, met wat jouw lichaam toelaat. Vermoeidheid heeft psychische en lichamelijke aspecten. Kijk goed naar de balans tussen inspanning en ontspanning, tussen activiteit en rust. Je kunt vermoeid zijn doordat je veel te veel doet, maar ook doordat je veel te weinig doet. Er zijn bijvoorbeeld mensen die om het uur gaan slapen en dan nog steeds vermoeid zijn. Die zijn mogelijk te inactief. Lichamelijke beweging is belangrijk. Mogelijk helpt het om samen met anderen te bewegen, dat is leuker en je houdt het beter vol.”
Welk advies geef je puur als psycholoog?
“Als ik vermoeid was, zou ik in eerste instantie kijken: is er een patroon? Dat kun je bijvoorbeeld uitvinden met behulp van een dagboek. Daarmee krijg je meer zicht op wanneer je vermoeid bent: of het opeens optreedt of toch na een opeenstapeling van activiteiten? Probeer daarnaast verschillende strategieën te gebruiken. Bewaar je energie voor de dingen die je belangrijk vindt, en doe die dan ook. Blijf vasthouden aan die doelen die voor jou het meest belangrijk zijn. Dat heb je nodig om je leven zinvol te vinden, om het gevoel te hebben: het doet ertoe dat ik er ben en wat ik doe. Mogelijk moet je selectief zijn en dingen die iets minder belangrijk zijn laten vallen of aanpassen. Dat is lastig, dat geef ik toe.”
Christina Bode is psycholoog en als universitair docent verbonden aan de afdeling Psychologie, Gezondheid en Technologie van de Universiteit Twente en het Reumacentrum Twente. Ze doet op een technologisch-innovatieve manier onderzoek naar chronische vermoeidheid bij somatische ziekten.