Waar: de woonboot van Babs in Amsterdam.
Zusters in de dop: zowel Babs als Willeke wilden als meisje de verpleging in. Ze bleken op school goed mee te kunnen, verlegden hun ambitie en zagen een toekomst als tropenarts voor zich, naar het voorbeeld van Albert Schweitzer. Babs koos uiteindelijk voor een studie filosofie, omdat ze al die ‘lijven’ niet zo zag zitten. Daar ontmoette ze haar geliefde, de toen eeuwige student René Gude.
Tropen: tropenarts werd Willeke niet, wel ‘gewoon’ arts. Toen ze op het einde van haar carrière nog niet in de tropen was geweest, nam ze een sabbatical om in Uganda vrijwilligerswerk te doen. Terug in Nederland zag ze op de site van de Levenseindekliniek dat er artsen gezocht werden. Ze solliciteerde en kon aan de slag. “Ik ben heel blij dat ik dit werk kan doen. Voor mij is de cirkel rond.”
Een feestelijk thema heeft deze ontmoeting niet. Tegelijkertijd weet iedereen die ooit geboren wordt dat hij een keer gaat sterven. Toch is doodgaan lang niet altijd onderwerp van gesprek, zelfs niet als je al heel, heel erg ziek bent. Hoe geef je de dood een gezonde plek in je leven? Aan het woord zijn filosoof Babs van den Bergh en Willeke Stadtman, als arts werkzaam bij de Levenseindekliniek.
Willeke Stadtman werkte jaren in de zorg. Ze begon als arts, later werd ze bestuurder en sinds 2014 werkt ze bij de Levenseindekliniek. Over misverstanden rondom euthanasie schreef ze het boek Slotakkoord. Eerder dit jaar verscheen ook al haar boek Op voet van oorlog, over haar familiegeschiedenis.
Filosoof Babs van den Bergh is bestuurssecretaris en adjunct-directeur van de Nederlandse Vereniging van Universiteiten (VSNU). Onder het grote publiek is ze vooral bekend als vrouw van René Gude, Denker des Vaderlands, die in maart 2015 stierf aan de gevolgen van botkanker. Over zijn ziektebed en sterven schreef ze het boek Wat kan mij gebeuren?
Gebke: “Doodgaan doe je maar een keer, dus je kunt het maar beter goed doen. Maar wat heet goed? Alhoewel euthanasie nooit een taboe is geweest in het gezin waar ik uit kom, was doodgaan toch een taboe toen mijn vader kanker kreeg. We wisten dat hij daar hoogstwaarschijnlijk aan zou sterven, maar de moed om een euthanasieverklaring te tekenen heeft hij nooit gevonden. Ik denk dat dit voor hem gelijkstond aan een overgave aan de dood en daarvoor was zijn verlangen naar het leven te groot. Door niet te kiezen voor verlossing waren de laatste weken van zijn leven een hel. Hebben we er wijs aan gedaan mijn vader alle ruimte te geven zijn kop in het zand te steken en hem gewoon door te laten leven? Het is een vraag die nog steeds door mijn hoofd spookt. Toch zijn wij niet de enigen die de dood als gespreksonderwerp liever schuwen. Zo blijkt al bij aanvang van deze ontmoeting tussen Babs van den Bergh – die ruim een jaar geleden haar man, filosoof René Gude, verloor aan kanker – en Willeke Stadtman, als arts werkzaam voor de Levenseindekliniek.”
Willeke: “Ik heb genoten van de openhartigheid in je boek, Babs. Ik vind het heel dapper hoe jij over het ziekteproces en het uiteindelijke overlijden van René schrijft. Maar wat mij opviel, is dat het woord ‘dood’ pas op pagina 193 valt. Was de dood onderwerp van gesprek tussen jullie?”
Babs: “Hmmm, nou, in de eerste jaren van zijn ziekte niet echt, nee. René zei dat je na de diagnose kanker twee dingen kunt doen: ‘Of huilen op de bank of doen alsof er niets aan de hand is.’ Ik denk dat wij meer van die laatste categorie waren. Een beetje van het wegkijken. In het begin was dat terecht. René had ondanks de botkanker een goed vooruitzicht, zo’n zeventig procent kans op genezing. Dus in die eerste periode zijn we van het beste uitgegaan. Maar vanaf 2011, met de uitzaaiingen in zijn longen, wisten we natuurlijk dondersgoed dat het ook zo voorbij kon zijn. Dat hadden we al van dichtbij meegemaakt. Renés kamergenoten in het ziekenhuis, twee jonge jongens, waren inmiddels overleden. We hadden het desondanks weinig over de dood, maar we wisten dat die op de loer lag.”
Willeke:“Toen ik je boek las, dacht ik: wat heeft die man allemaal doorstaan, wat heeft hij geleden. Had hij nooit het idee: ‘Ik gooi het bijltje erbij neer’?”
Babs: “Nee, eigenlijk niet. René was een ongelooflijke levensgenieter, die gretig en met volle teugen genoot van elke dag, elk moment. Als hij het soms een beetje zat was, duurde dat maar even. En daar ben ik hem erg dankbaar voor. Ik had het veel moeilijker gevonden als hij dat bijltje erbij neer had willen gooien.”
Willeke: “Je werd al behoorlijk geraakt door zijn opmerking op tv dat ‘het leven soms ook wel een gedoetje is’.”
Babs: “Precies. Overigens is het niet zo dat we het nooit over de dood hadden. Er lag hier een euthanasieverklaring klaar, getekend en wel. Maar wanneer zet je echt een punt achter je leven? Voor René was er altijd nog een reden om door te gaan. Nog één biertje. En oh, hij wilde die persoon ook nog wel graag even zien. Elke dag was er weer een reden om niet te sterven. Wanneer weet je dat het klaar is? Die vraag maakte hem soms onrustig. Thea van de Thuiszorg gaf echter het perfecte antwoord. Zij zei: ‘Op een dag word je wakker en dan weet je dat het zover is.’ Dat heeft René veel rust gegeven. Hij heeft gewacht tot dat moment zou aanbreken, alleen is het nooit zover gekomen. De longbloeding was hem voor. Voor mij kwam het einde toch wel opeens, waardoor ik voor mijn gevoel niet écht afscheid heb kunnen nemen. Natuurlijk neem je als iemand zo ziek is als René elke dag een beetje afscheid, maar dat is toch anders.”
Willeke: “Die longbloeding moet afschuwelijk zijn geweest.”
Babs: “Ja, dat was het. Mijn enige troost is dat het voor René maar twee of drie minuten geduurd heeft. Verder was het heel bruut.”
Willeke: “Hoe is jouw ervaring met artsen? Maken zij de dood voldoende bespreekbaar?”
Babs: “In het ziekenhuis? Nee! Daar staat alles in het teken van volhouden, doorgaan en dat gesprek vooruitschuiven. Van in stand houden en toch nog even wat doen. Opgeven past niet bij de werkhouding van specialisten. Je moet van goeden huize komen, wil je daar doorheen prikken. Mijn vader was arts, ik kon terugvallen op bevriende artsen en nóg was het voor ons moeilijk te bepalen hoe zinvol een behandeling was, wat het je ging opleveren. Om je een voorbeeld te geven: waarschijnlijk waren de overlevingskansen van René 0,1 procent beter geweest als de amputatie hoger was gedaan. Maar ja, je moet wel binnen een paar uur beslissen waar dat been er precies af gaat. Zie dan maar eens de juiste beslissing te nemen. In zo’n gesprek heb je het nauwelijks over de dood. Zelfs de huisarts, die het echt wel ter sprake moest brengen, schoof de dood het liefst voor zich uit en concentreerde zich op de pijn en benauwdheid.”
Willeke: “De dood is ook geen prettig onderwerp. Mijn man werkt als vrijwilliger bij een hospice. Daar komen mensen die weten dat het sterven nabij is en zelfs dan is de dood nauwelijks onderwerp van gesprek. Zijn ervaring is overigens dat mensen met kanker die chemotherapie weigeren doorgaans een beter sterfbed hebben. Chemo maakt veel stuk. Een palliatief verpleegkundige vertelde me dat zeventig procent van de chemokuren niet wordt ingezet om mensen beter te maken, maar om levens te rekken. Soms verbeter je daarmee de levenskwaliteit, bijvoorbeeld als iemand slokdarmkanker heeft en bijna stikt of niet kan eten door de omvang van de tumor. Dat is echter lang niet altijd het geval. Wat bepaalt de keuze om door te behandelen? De angst van de dokter voor de dood? Of de overtuiging dat een behandeling echt nog iets aan het leven van de patiënt toevoegt?”
“Jouw René heeft weleens gezegd: ‘Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het.’ Dacht hij daar op het laatst nog zo over?”
Babs, resoluut: “Nee! Hij vond het helemaal niet zo eenvoudig. Ik heb hem daar ook wel mee geplaagd.”
Willeke:“Ik ben soms jaloers op onze hond, die zich geen seconde bewust is van zijn eigen sterfelijkheid. De mens is zich als enig levend wezen op aarde bewust van zijn naderende einde. Dat maakt de dood ook ingewikkeld. Het is voor veel mensen alsof er een olifant in de kamer staat, waar iedereen met de grootst mogelijke voorzichtigheid om heen manoeuvreert. Mijn moeder bijvoorbeeld, die ook overleden is aan kanker, kon niet over haar ziekte en de dood praten. Daardoor heeft ze ons als kinderen de mogelijkheid tot afscheid nemen ontnomen. Vergis je niet in het belang van afscheid nemen. Het is een soort voorbereiding op de rouwfase. Je krijgt de kans om te zeggen wat er nog gezegd moet worden, te doen wat je samen nog had willen doen en dat is heel waardevol. Alleen al om die reden is het belangrijk om het samen over de dood te hebben. En dat gebeurt veel te weinig. ”
Babs: “Nou en of! Die laatste weken met René waren vooral ook erg mooi. Er kwam bij zijn sterfbed zo veel liefde vrij. Daar verbaasde René zich ook steeds weer over, dat er zó veel mensen zo ontzettend van hem hielden. Prachtig! Ik heb verschillende sterfgevallen meegemaakt waar sprake was van euthanasie en waar we echt nog wat van het afscheid hebben kunnen maken. Samen zingen aan bed, het voorlezen van oude brieven, herinneringen ophalen. Dat maakt zo’n afscheid mooi en liefdevol.”
Gebke: “Is er iets wat je niet of wel moet doen om het afscheid zo goed mogelijk te maken?”
Babs: “René zei altijd: ‘Ga niet weg zonder te groeten.’”
Willeke: “Daar zit natuurlijk wat in én ga nooit met knallende ruzie uit elkaar. Stel je voor dat je man vervolgens omkomt tijdens een verkeersongeluk of ter plekke een hartstilstand krijgt. Dat verstoort de rouw. Sowieso is het moeilijk het verlies een plek te geven als je geen afscheid hebt kunnen nemen. Zo zijn er nog steeds twee mensen van vlucht MH17 niet geïdentificeerd. Moet je je voorstellen – mensen zijn zomaar abrupt uit je leven verdwenen, je weet niet zeker of ze dood zijn en je kunt ze ook geen laatste rustplaats geven. Uitermate traumatisch. Dat heb je met euthanasie niet. Mensen die willen sterven, hebben meestal alles tot in de puntjes voorbereid. Er zijn geen losse eindjes. Het enige wat mensen nog tegen elkaar willen zeggen, is ‘ik houd van je’ en ‘ik ga je missen’. Dat is het mooiste. Als liefde het enige is wat nog gezegd moet worden.”
Gebke: “Ik denk dat er veel moed voor nodig is om bewust voor de dood te kiezen. Ik weet niet of ik het zou durven.”
Willeke: “Absoluut! Mensen zeggen weleens dat euthanasie de makkelijke weg is, maar dat is het niet. Je moet wel je arm uitstrekken om die dodelijke injectie te krijgen. Vervolgens is het net alsof je onder narcose gaat. Je telt tot vijf en je bent weg. Ik heb bewondering voor mensen die deze keuze maken.”
Babs: “Mijn vader had ook voor euthanasie gekozen nadat bij hem een gezwel in zijn longen was ontdekt ter grootte van een grapefruit. Dat gezwel is operatief verwijderd, omdat hij anders zou stikken. Alhoewel de operatie geslaagd was, stapelden de complicaties zich op. Mijn vader was tachtig. We hebben alle opties met elkaar en de artsen doorgenomen. Op een gegeven ogenblik leek er geen andere mogelijkheid dan het stoppen van de behandeling. Toen hij het niet meer zag zitten, voelde dat toch heel even als een afwijzing. Alsof het leven met ons erin niet meer de moeite waard was. Euthanasie is, in mijn ervaring, uiteindelijk geen vrijwillige keuze. De ziekte dwingt je ertoe. Een normaal, gezond mens kiest niet zomaar voor de dood.”
Willeke: “Dat klopt. Een normaal, gezond mens zal alles doen om te overleven. Daarom is er ook zo weinig ruimte voor de dood. We zijn op het leven gespitst. Dat is exact het verschil met de mensen die ik tegenkom in mijn werk voor de Levenseindekliniek. Zij hebben die drang tot overleven niet en zijn al veel, veel verder. Zij zijn onthecht geraakt. Ze hebben niets meer om los te laten.”
Babs: “Hoe houd jij het vol om met zo veel dood en verdriet omringd te zijn?”
Willeke: “Nou ja, ik pas natuurlijk geen twee keer per week euthanasie toe. En als ik euthanasie uitvoer, trek ik daar een hele dag voor uit en dan nog neem ik bij thuiskomst eerst een glas wijn. Maar laat ik het vooral ook niet te zwaar maken, want ik heb vooral het gevoel dat ik iemand help die op geen enkele andere manier geholpen kan worden. Bij de Levenseindekliniek komen voornamelijk euthanasieverzoeken binnen die nogal complex zijn. Een gemiddelde huisarts krijgt eens per jaar een verzoek tot euthanasie van iemand die terminaal is. Relatief eenvoudig. Eens in de zes jaar krijgt hij zo’n complex verzoek. Bijvoorbeeld van een psychiatrisch patiënt of van iemand die heel oud is en ondanks een goede gezondheid zijn leven als voltooid ziet. Artsen willen of kunnen daar niet altijd hun vingers aan branden en dan zijn wij er als expertisecentrum. De Levenseindekliniek onderzoekt in teams of een euthanasieverzoek volgens de wet mogelijk is. Dat is niet altijd eenvoudig. Waar ligt de grens namelijk? Wanneer is er sprake van ondraaglijk lijden? Dat verschilt per persoon. Er zijn mensen met een hoge dwarslaesie die hun leven een dikke acht geven. Maar er zijn ook mensen met een relatief lichte handicap die hun leven een onvoldoende geven. Achter al die mensen met een doodswens zit een indringend verhaal. Of hun lijden ondraaglijk is, wordt niet alleen door hun ziekte, maar ook door hun levensgeschiedenis en persoonlijkheid bepaald. Voor een goede beoordeling voeren we veel gesprekken, met behandelaars, met degene met een euthanasiewens zelf, met de familie. Als wij als team ervan overtuigd zijn dat het verzoek voldoet aan de wettelijke eisen en uitvoering van euthanasie mogelijk is, stel ik mezelf altijd persoonlijk nog de vraag of het voor mij ook klopt. Voor mij moet het lijden invoelbaar zijn. Zo niet? Dan zie ik ervan af. Mensen vragen me namelijk nogal wat, ze vragen me of ík ze dood wil maken.”
Babs: “Dat vind ik ook het allerlastigste aan de euthanasiewetgeving. Als je euthanasie wettelijk toestaat, belast je ook iemand met de uitvoering ervan. Dat moet je wel kunnen: een eind maken aan een mensenleven.”
Willeke: “Dat blijft ook onwezenlijk. De eerste keer vroeg ik me af wat je in hemelsnaam aantrekt als je euthanasie gaat plegen. Het moet niet te stemmig zijn, niet te vrolijk. Ik zei op het laatst nog ‘goede reis’ of zoiets. Want wat moet je zeggen tegen iemand die doodgaat? Nog steeds denk ik als ik in de auto zit en op weg ben naar degene die de euthanasie ondergaat: voor hem heeft letterlijk zijn laatste uur geslagen. Timing is alles bij euthanasie. Je kunt geen minuut te vroeg of te laat binnenkomen. Ben je te vroeg? Dan doorbreek je die heel intieme sfeer van afscheid nemen. Te laat komen kan echt niet, dat betekent voor de patiënt en zijn geliefden dat elke minuut een uur lijkt te duren. Voor ik op de bel druk, zucht ik even heel diep.”
Babs: “Wat betekent die zucht?”
Willeke: “Ik verlos iemand uit zijn lijden, maar ik ben wel de actor. En alhoewel ik mensen op die manier echt uit hun lijden help, blijft het voor mij confronterend om iemand dood te maken.”
Gebke: “Waarom ben je dit werk gaan doen?”
Willeke: “Ik denk dat het belangrijk en zinvol werk is. Mijn broer heeft een aantal jaren geleden zelfmoord gepleegd. Ik kom uit een zeer gecompliceerd gezin, mijn vader was ‘fout’ in de oorlog, mijn moeder een dochter van NSB’ers. Er was sprake van huiselijk geweld. Mijn broer is daardoor dusdanig beschadigd geraakt dat hij depressief werd en op het laatst zelfs psychotisch. Mijn zus en ik hebben van alles geprobeerd om hem te helpen. Ik wilde hem onder dwang laten opnemen. Dat is niet gelukt. Mijn broer is slachtoffer geworden van het recht op zelfbeschikking. Niemand kwam hem helpen. Mijn broer maakte een einde aan zijn leven omdat de lust tot leven hem was vergaan. Ik vind dat we deze mensen moeten helpen. Eerst met een goede behandeling en als dat echt niet lukt, door ze uiteindelijk een waardige dood te gunnen. Het moet niet nodig zijn dat mensen van een flat af springen of voor de trein stappen. Ik ben geen fanatiek pleitbezorger van euthanasie, maar wel van het recht op een waardige, humane dood. Ik heb het lijden van mijn broer niet kunnen wegnemen, ik hoop dat voor anderen wel te kunnen doen.”
Meer weten:
- Slotakkoord – 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding, Willeke Stadtman, ISBN 978 90 897 57 319, € 18,95
- Wat kan mij gebeuren?, Babs van den Bergh, ISBN 978 904 50 311 56, € 21,99