Een genetisch profiel kan in de toekomst ziektes voorspellen. Is dat winst? Of zadelt ons dat op met allerlei ethisch ongemak? gezondNU voeg het aan drie professionals.
Onze deskundigen
Professor dr. Michael Müller is hoogleraar nutrigenomics aan Wageningen Universiteit. Hij doet onderzoek naar de rol van voeding in het ontstaan en de preventie van leefstijlziekten in relatie tot de genen. Müller is voorstander van toepassingen van een genetisch profiel; zo wordt preventie effectiever.
Gezondheidsjurist Corette Ploem werkt bij het Academisch Medisch Centrum. Ze doet onderzoek naar de ethische en juridische aspecten van het geven van toestemming voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Ploem erkent de waarde van het genetisch profiel, maar ziet ook een hoop obstakels.
Titi Koolsbergen is natuurarts en werkzaam in de Sint Janskliniek. Koolsbergen ziet de waarde van het genetisch profiel, maar is huiverig voor de commerciële invloed.
Wat is een genetisch profiel?
Müller: “Een genetisch profiel opent een spannend boek dat in je eigen lichaam zit. Waarom heb je blauwe ogen, waarom ben je goed in sport en op welke ziektes maak je kans? Het laat kleine veranderingen in je genen zien. Een afwijking in een gen kan betekenen dat je onder bepaalde omstandigheden een risico draagt om een bepaalde ziekte te ontwikkelen. Dit kunnen leefstijlziekten zijn, zoals obesitas of diabetes. Deze zijn deels afhankelijk van je genen.”
Als ik een ‘slecht’ genetisch profiel heb, ben ik dan ziek?
Müller: “Nee, dat ben je pas als een ziekte tot uiting komt. Met behulp van het profiel weet je alleen dat je kans hebt een specifieke ziekte te ontwikkelen. Neem bijvoorbeeld diabetes. Verslechterde glucosetolerantie en ongevoeligheid voor insuline is een voortijdig verschijnsel, maar dan ben je nog geen diabeet. Het lichaam maakt meer insuline aan in de alvleesklier. Als iemand drager is van bepaalde ‘diabetesgenen’, kan de alvleesklier extra kwetsbaar zijn en stopt de insuline- productie. Pas als dat gebeurt, heb je diabetes.”
Brengt mijn genetisch profiel alle ziektes in kaart waarop ik kans heb?
Muller: “Nee, niet alle ziekten worden veroorzaakt door een foutje in een bepaald gen.”
Maar welke ziektes wel?
Ploem: “Nu richt screeningsonderzoek zich vooral op ouderdomsziektes zoals hart- en vaatziekte en diabetes, maar via genoombrede screening komt er waarschijnlijk steeds meer naar boven. De vraag is natuurlijk; wil je wel alles weten? Stel dat je een sterk verhoogde kans hebt op een dodelijke ziekte, dan moet je leven met de wetenschap dat je op een bepaald moment een ziekte krijgt waaraan je overlijdt . Voor sommige ziekten is maar beperkte behandeling mogelijk. Wil je wel weten dat je dat ooit kunt krijgen?”
Wat kan ik met mijn genetisch profiel?
Ploem: “Door een genetisch profiel kun je ziektes vroeg ontdekken en behandelen, mits daarvoor mogelijkheden beschikbaar zijn. Het maakt duidelijk wat het oplevert als je je levensstijl verandert. Hopelijk kunnen we met zo’n persoonlijke gezondheidsprofiel ook gemakkelijker de beste behandeling kiezen, de zogenaamde personal medicine. Nu krijgen honderd mensen met dezelfde kwaal, dezelfde pil terwijl die pil maar bij twintig mensen werkt en bij de andere tachtig niet. Het profiel kan het gezondheidsadvies persoonlijker maken. Maar zover zijn we nog lang niet.”
Kan ik voor zo’n profiel terecht bij mijn huisarts?
Müller: “Op dit moment kun je alleen een genprofiel laten opstellen bij bepaalde bedrijven en op je eigen risico. Je neemt bijvoorbeeld een spuugmonster en stuurt deze op. Na onderzoek ontvang je een lijst met genen die veranderingen vertonen. De bedrijven doen ook een berekening van het risico op een bepaalde ziekte. Maar dat zou ik met een korreltje zout nemen, want zover is de wetenschap nog niet.”
Het genetisch profiel is dus niet dé oplossing voor ziektes?
Müller: “Klopt. Het genetisch profiel kan slechts een hulpmiddel zijn, niet de oplossing. De uitkomst van het profiel kan een motivatie zijn om je leefstijl te veranderen. Een huisarts in samenwerking met een voedingsdeskundige kan helpen de risico’s te interpreteren. Samen kun je een passend voedingspatroon en levensstijl uitstippelen.”
Is een kijkje in de toekomst niet soms een nadeel?
Müller: “Nee, het is positief te weten dat je kans hebt op obesitas, diabetes of een hartaandoening. Je moet dit benaderen vanuit kansen, niet vanuit angsten. Een aantal genen die een licht verhoogde kans op een leefstijlziekte aantoont, is geen garantie dat je het krijgt. Als je je levensstijl aanpast, is waarschijnlijk niets aan de hand. Het is geen eenrichtingsweg. Je kunt je lichaam opkrikken door beter om te gaan met stress en gezonder te eten. En medicijnen zijn zeker niet de oplossing, dan ben je al te laat omdat je al ziek bent. Medicijnen voor deze zogenaamde leefstijlziekten maken je nooit meer helemaal gezond. Soms word je zelfs zieker door alle bijwerkingen. Goede vroegtijdige preventie is dus een groot voordeel.”
Is er voor elk genetisch defect een behandeling?
Ploem: “Genetici kunnen veel vaststellen, maar niet alles behandelen. Uit het profiel komen bepaalde risico’s naar voren. Maar die kunnen we niet allemaal behandelen. We gaan nog steeds dood. We praten dus over risico’s, kansen en onzekerheden. Het is niet een kwestie van A’tjes en B’tjes bij elkaar optellen. Er hoort dus een goede ondersteuning bij. Dat het vaststellen van risico’s nu door bedrijven wordt gedaan, vind ik zorgelijk omdat ze geen goede nazorg leveren. Bovendien is niet altijd duidelijk wat ze met de persoonlijke genetisch profielen doen. Gooien ze die weg of bewaren ze die? Een tip: wanneer je van dergelijke diensten gebruik maakt, let dan goed op de kleine lettertjes.”
Wil iedereen alles weten van zijn genen?
Ploem: “Dat is de grote vraag: wat willen we weten? Sommige mensen willen alles weten, sommigen niets en anderen een beetje. Sommigen willen gewoon een zorgeloos leven. Nadeel, je profiel zegt ook iets over je familie. Wat als zij niets willen weten? Daar moet je dus ook over nadenken. Met welke kennis belast je kinderen? Wat als er een negatieve uitslag is? Kunnen die kinderen dan nog gemakkelijk een levensverzekering afsluiten? Zullen werkgevers willen weten van verhoogde risico’s op ernstige ziekten en hoe zullen ze daarmee omgaan? Ik las laatst het bericht dat bedrijven liever geen mensen met hiv in dienst nemen, hoe zal dat straks zijn met mensen die een hoogrisico profiel hebben?”
Wie kan beter geen genetisch profiel laten maken?
Müller: “Iemand die angstig is ingesteld, moet zich niet onnodig zorgen maken vanwege zijn profiel. Ook als je niet veel afweet van de betekenis van genen, kun je beter geen profiel laten opstellen. Het vergt veel uitleg.”
Wat heeft de maatschappij aan het genetisch profiel?
Müller: “Nu is het nog te vroeg om dat goed te voorspelen. Maar als wij door preventie ontwikkeling van ziekten verbeteren, kunnen we de ziektekosten drukken. Dat gaat zeker op voor leefstijlziektes. De overheid en zorgverzekeringen zouden er dus veel geld mee kunnen besparen.”
Wat kost het mij?
Müller: “Het genetisch profiel laten opstellen kost nu enkele honderden euro’s en het wordt niet vergoed. Maar in de toekomst zal het goedkoper worden. Je eigen genen kennen, zal steeds populairder worden. Tegelijkertijd moet er nog veel gebeuren om mensen, ook artsen, voldoende voor te bereiden op hoe je kunt omgaan met deze informatie.”
Hoe groot is de kans op misbruik?
Koolsbergen: “Ik houd mijn hart vast. Het wordt een linke soep als het genetisch profiel in de verkeerde handen valt. Als een ziekte zichtbaar wordt, word je dan uitgesloten voor bepaalde verzekeringen? Ik ben op mijn hoede.”
Past het genetische profiel in de natuurgeneeskunde?
Koolsbergen: “Hoewel het mij nu vooral commercieel in de oren klinkt, is het op zich waardevol te weten wat iemands sterke en zwakke genetische punten zijn. Zo werken wij al jaren met het bloedgroepdieet (een voedingspatroon afgesteld op je bloedgroep). Dat is ook gebaseerd op erfelijkheid.”
Heeft het genetisch profiel de toekomst?
Müller: “Ja. Voor onze kinderen zal het waarschijnlijk normaal zijn dat zij over hun eigen genetische informatie beschikken. Voor de iPhone bestaan al applicaties om je genetisch dossier bij je te dragen. Een leuke gadget, maar ook handig als je naar de arts of apotheek gaat, die kan dan zien of je overgevoelig bent voor bepaalde geneesmiddelen. Over dit soort toepassingen zullen we in de toekomst steeds vaker beschikken.”