Orgaandonatie is misschien wel de puurste vorm van geven en nemen die er bestaat. De gift van leven. Geen wonder dat donatie – zowel geven als krijgen – met bloed, zweet en tranen gepaard gaat. Gelukkig zijn die laatsten ook vaak van geluk, weten Hester, Wen en Wouter.
‘Als mijn vader zijn nier niet aan mij had gegeven, was zij nooit geboren’
Een vader, moeder en twee kinderen. Een alledaags plaatje. Maar niet voor Hester Goede. Zonder haar vaders nier was haar dochtertje nooit geboren en had ze niet zelf voor haar zoon kunnen zorgen.
“Lonneke is mijn dochtertje van ruim drie. We hebben haar vernoemd naar het plaatsje Lonneke vlak bij Enschede. Het is het dorp waar mijn vader geboren is. Als mijn vader zijn nier niet aan mij had gegeven, was zij namelijk nooit geboren. Daar ben ik mijn vader nog elke dag dankbaar voor. Op de dag van de transplantatie, 3 juni, staan we er ook elk jaar als familie bij stil. We vieren het met een gezellige barbecue.”
“Lonneke is ons tweede kind. Haar broer Chris is nu zeven jaar oud. Toen ik zwanger van hem was, verergerde mijn auto-immuunziekte dusdanig dat mijn nieren ernstig werden aangetast. Zes weken nadat Chris geboren was, ging het zo slecht dat ik moest starten met dialyseren. Vier keer per dag spoelde ik door een slangetje in mijn buik. Omdat ik toch stil moest liggen, combineerde ik het met Chris’ voedingen. Ook kwam ik op de wachtlijst voor een donornier. De moed zakte me in de schoenen toen ik hoorde dat de gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor vier jaar was. Ik had net een kind gekregen dat zijn moeder nodig had! Toen bood mijn vader aan een nier aan mij af te staan. Zeven maanden later werd een gezonde nier uit zijn lichaam gehaald en in mij geplaatst.”
Zonder moeder
“Ik weet nog goed dat er na de transplantatie een oudere man naast me lag in het ziekenhuis. Hij vertelde dat zijn moeder overleden was aan een nierziekte toen hij nog maar een jongetje was. Ik besefte heel goed dat ik dat had kunnen zijn. Was ik vijftig jaar eerder geboren, dan waren de transplantatiemogelijkheden van nu er helemaal nog niet. Dan had mijn zoontje ook zonder zijn moeder moeten opgroeien. Des te schrijnender vind ik het dat er ondanks de huidige technieken nog jaarlijks mensen overlijden. Simpelweg omdat er te weinig donororganen beschikbaar zijn.”
“Het gaat nu heel goed met me. Ik slik driemaal daags medicijnen tegen afstoting. Als anderen die hoeveelheid pillen zien, schrikken ze ervan, maar ik ben eraan gewend. Verder moet ik extra alert zijn als iemand in mijn omgeving ziek is; een simpel virusje kan leiden tot afstoting. Sowieso stopt deze nier er een keer mee. Een gemiddelde donornier van een levende donor gaat zo’n dertig jaar mee. Ik heb geluk dat het bij mij om een nier gaat. Er zijn mensen die al vier keer een donornier gekregen hebben. Plus, je kunt dialyseren om tijd te rekken. In mijn werk als verpleegkundige zorg ik weleens voor patiënten met een donorlong. Zij hebben dubbele pech; een longtransplantatie kan maar één keer worden uitgevoerd.”
“In Chris’ beleving is het heel simpel. Zijn moeders nier deed het niet meer, dus zij kreeg een nieuwe nier. Zijn oma’s knie deed pijn en dus kreeg ze onlangs een nieuwe knie. Hij denkt dat als er iets kapot is aan je lichaam, je zo naar het ziekenhuis kunt gaan om het te laten vervangen. Was het maar zo simpel als mijn zoon het zich voorstelt.”
‘Ik heb hem nooit ontmoet, maar krijg van zijn ouders af en toe een fotootje’
Met haar eicellen vervulde Wen van der Schaaf de grootste wens van een ongewenst kinderloos paar. “Ik ben nog elke dag dankbaar voor de kans die ik kreeg om bij te dragen aan het geluk van deze drie mensen.”
“Drie jaar geleden heb ik mijn eicellen gedoneerd aan een bijzonder stel en daaruit is een gezond jongetje geboren. Ik heb hem nooit ontmoet, maar krijg van zijn ouders af en toe een fotootje toegestuurd. Op één daarvan zag ik dat hij net als ik een puntje aan zijn bovenlip heeft. Op zo’n moment gloei ik van trots. Het voelt alsof ik een zoon heb, maar dan zonder dat ik moeder ben.”
“Gelukkig zit het in mijn karakter dat ik goed kan loslaten. Dat kan ik ook omdat ik weet dat het goed zit, dat ik de juiste wensouders heb uitgekozen. Zomaar anoniem mijn eicellen doneren had ik nooit gekund. Ook heb ik, voor ik de stap nam, voor mezelf goed nagedacht of ik het wel zou aankunnen. Zou ik niet knettergek worden van de gedachte dat ergens een kind uit mijn eicellen geboren is waarvoor ik niet zelf zou mogen zorgen? Ook nu kan ik nog volmondig ‘ja’ op die vraag antwoorden.”
“Ik weet dat ik me ervan verzekerd heb dat hij in potentie een superplek heeft om op te groeien. Wel zou ik het leuk vinden als hij zelf nieuwsgierig naar mij zou zijn als hij een jaar of tien, twaalf of zestien jaar oud is. Een groot deel van wie je bent wordt toch bepaald door je genen. Ik hoop dus dat hij op een dag voor mijn deur staat. Liever vandaag dan morgen.”
Nooit genoeg bedanken
“Het traject om eicellen te doneren is heftig, zowel voor de donor als voor de ontvanger. Om eicellen te kunnen geven, moet je wekenlang volgens een strak schema hormonen spuiten en het wegzuigen van eicellen is pijnlijk. Als wensouder ben je volledig afhankelijk van iemands goede wil. Dat lijkt me verschrikkelijk moeilijk. Ik vond het bijzonder dat de wensmoeder naast mijn bed zat toen de eitjes bij mij geoogst werden. ‘Hoe kan ik je ooit genoeg bedanken?’, zei ze. Maar dat hoeft ze niet; ik ben nog elke dag dankbaar voor de kans die ik kreeg om bij te dragen aan het geluk van deze drie mensen.”
“Jaren geleden probeerde ik zelf zwanger te raken met mijn geliefde. Omdat we twee vrouwen waren, moest dit met hulp van een spermadonor. Helaas is dit niet gelukt en zijn we inmiddels uit elkaar. Op dit moment denk ik dat de kans heel klein is dat ik zelf ooit een kind zal grootbrengen. Ik ben nu dertig, heb geen relatie en ben door een spierziekte arbeidsongeschikt geraakt. Ik vind dat ik niet de omstandigheden heb om een kind een veilige basis te kunnen bieden. Mocht het toch mijn lot zijn dat ik ooit moeder mag worden, dan zal ik er nooit een geheim van maken dat er al een kindje is dat ontstaan is uit mijn eitjes. Ik ben er trots op dat ik dit heb kunnen doen en mochten er ooit wensouders zijn bij wie ik weer zo’n goed gevoel heb, zou ik het opnieuw doen.”
‘Ik leef mijn droom’
“Wonder boven wonder heb ik het jaar waarin ik moest wachten op een donorhart kunnen volhouden”, zegt Wouter Duinisveld. Het opende de deur naar zijn ‘nieuwe’ leven: een leven waarin hij onlangs opnieuw vader werd en de Ironman-triatlon in Frankfurt volbracht.
“Of ik niet ontzettend boos ben geweest dat ik de pech moest hebben om zo ziek te worden? Ja, absoluut. Maar inmiddels ben ik ouder en wijzer geworden en weet ik dat het zo in het leven niet werkt. Anders was Gandhi wel duizend jaar oud geworden. Er bestaat niet zoiets als onrecht of rechtvaardigheid, dat als je maar een goed mens bent je niet ziek zult worden. Wel was mijn hart het laatste waarvan ik dacht dat ik er ooit last van zou krijgen. Een maand voordat ik ziek werd, liep ik nog een persoonlijk record in de halve marathon van Amsterdam. Ik was fitter dan ooit. Toch werd ik getroffen door een simpel virus en had ik de pech dat mijn hartspier ontstoken raakte.”
“In twee weken tijd veranderde ik van atleet in een man die amper de wc kon bereiken. Met een hartfunctie van vijftien procent belandde ik in het ziekenhuis, om een week later te horen te krijgen dat ik zonder donorhart niet lang meer te leven had.”
“Wonder boven wonder heb ik het jaar waarin ik moest wachten op een donorhart kunnen volhouden. Het dieptepunt was de nacht waarin mijn hart vier keer stopte met kloppen en ze me door reanimatie steeds moesten terugbrengen. Volgens de arts had ik die nacht niet overleefd als ik niet altijd zo goed voor mijn lichaam gezorgd had.”
Droomleven
“In 2007 kreeg ik mijn donorhart, nu alweer zeven jaar geleden. De gemiddelde levensverwachting van een harttransplantatiepatiënt is tien tot vijftien jaar. Al ken ik ook iemand die al dertig jaar een donorhart heeft. De kans is echter aanwezig dat ik mijn kinderen nooit volwassen zie worden. Toch hebben Rachel en ik niet getwijfeld of we kinderen wilden. Wat als ik nog wel dertig jaar leef? Moeten we dan al die tijd spijt hebben dat we geen vader en moeder zijn geworden? We willen juist voluit leven. Zonder dat elke minuut van de dag intens moet zijn en ertoe moet doen, anders wordt het zo’n verplichting. Hou op, ik moet ook gewoon belasting betalen. Wel is mijn kortere levensverwachting de reden dat mijn boek De hartslag van een ander er is gekomen. Ik wil mijn kinderen vertellen hoe ik voor en na de transplantatie geknokt heb om nu weer zo gelukkig te zijn en ze levenslessen meegeven zoals ik die ook van mijn vader heb gehad. Mocht ik er niet meer zijn als Olivier, die nu twee is, en Sophie groot zijn, dan kunnen ze het boek lezen.”
“Een jaar na de transplantatie ben ik weer langzaam begonnen met sporten. Voor ik ziek werd, liep ik al hard en droomde ik ervan ooit een triatlon te lopen. Die droom kwam terug toen ik twee jaar na mijn transplantatie met Rachel op reis was in Nieuw-Zeeland en merkte dat ik conditioneel niet veel onderdeed voor ‘gewone’ mensen. Ik ben erg van het omzetten van gedachten in daden, dus eenmaal thuis startte ik met trainen. De eerste triatlon die ik uitliep was een achtste triatlon. Afgelopen juli heb ik de Ironman in Frankfurt volbracht: zo’n vier kilometer zwemmen, 180 kilometer wielrennen en 42 kilometer hardlopen. Ik leef mijn droom, dat is ook de bedoeling van een donororgaan. Het is de gift van het leven, waar ik mijn donor enorm dankbaar voor ben.”
Wouter geeft lezingen door heel het land. Zie ook wouterduinisveld.nl.