Als Ans Lammers (45) door een epileptische aanval van een viaduct rijdt, kan ze niet meer om haar epilepsie heen. Ze gaat een onderzoekstraject in om te kijken of ze geopereerd kan worden: “De angst voor een epileptische aanval was er zo ingeslopen, ik stond er elke dag mee op.”

“Het begon heel voorzichtig toen ik 24 was. Ik had af en toe lichte wegrakingen die niet langer dan 1,5 minuut duurde, ik vergat iets of was er even niet bij. Aan het begin ging dat zo ongemerkt dat ik het bijna aandacht gaf. Omdat ik in de thuiszorg werk en veel auto reed, vond ik het toch niet verstandig om hiermee te blijven lopen. De huisarts stuurde mij door naar een neuroloog die mij een anti-epilepticum voorschreef. Ik vond de diagnose pittig, maar was in die tijd wel aanvalsvrij. Op den duur kon ik zelf mijn medicatie afbouwen.”

Op de kop

“In 2005 veranderde mijn leven behoorlijk. Ik ontmoette mijn huidige man, die mijn leven op een positieve manier op de kop zette. Dit had ook invloed op mijn epilepsie. Op een ochtend werd ik wakker op de vloer naast het toilet. Dat was heel erg schrikken. Het balletje is toen opnieuw gaan rollen. Via de huisarts ben ik naar de neurloog gestuurd. Hij keek in mijn dossier en zei: ‘Je bent nu 2,5 jaar aanvalsvrij, we laten het erbij.’ Hij schreef geen medicatie voor, wat ik heel vreemd vond. In die tijd merkte ik wel dat ik af en toe niet meer op mijn woorden kon komen, kleine gaatjes in mijn geheugen had. Stiekem legde ik wel de link met epilepsie, maar ik drukte het weer weg.”

“Negen maanden later reed ik van mijn werk naar huis. Ik had mijn collega’s getoetst, het was een heel intensieve dag. Achter het stuur viel er een soort ontspanning over mij heen, ik kon eindelijk even uitrusten. Toen ging het mis. Ik kreeg een heel vreemd gevoel in mijn lichaam. Een sensatie vanuit mijn buik trok door naar mijn armen en hoofd. Ik ben van een viaduct gereden en over de kop gevlogen. De auto kwam tot stilstand in een greppel, anders was ik op een spoor of afslag terechtgekomen. Het was een eenzijdig ongeluk en ik had geen schrammetje. Ik heb dus ongelofelijk veel geluk gehad. De automobilist achter mij heeft een ambulance gebeld. Ik weet nog dat ik versuft naar de ambulance liep en zei: ‘Wat is hier aan de hand?’ Dat is nu een gevleugelde uitspraak bij ons thuis.”

Grote chocoladeletters

“De volgende ochtend werd ik gesloopt wakker en zag ik in grote chocoladeletters het woord ‘epilepsie’ voor me. Ik kon er niet meer omheen. Mijn leven veranderde door het ongeluk flink. De angst voor een epileptische aanval was zo groot, ik stond er elke dag mee op. Ik kreeg een batterij aan medicijnen om het zo goed mogelijk onder controle te houden, maar dat lukte niet. Met een medisch specialist ben ik toen in gesprek gegaan over het ondergaan van een operatie. Uit alle onderzoeken kwam groen licht. De epilepsie bleek zo actief dat ik graag geopereerd wilde worden. Het werd gewoon te link.”

“De eerste helft van de operatie was ik wakker, zodat ze precies konden zien waar ze moest snijden. Het duurde in totaal zo’n negen uur en ik ben uiteindelijk tien dagen in het ziekenhuis gebleven, omdat ik last had van afschuwelijke hoofdpijn. De hoofdpijn bleef. Een jaar na de operatie moest ik nog steeds alle medicijnen slikken. In die tijd heb ik me vaak afgevraagd of de operatie het wel waard was. Het was een zware periode. Dankzij een ergotherapeut ben ik uit deze moeilijke tijd geklommen. Hij leerde mij dat ik meer was dan een geopereerd lichaam en juist in actie moest komen. Langzaam kon ik mijn werk weer oppakken.”

Mijn voorland

“Door een toevallige ontdekking is mijn hoofdpijn zo goed als opgelost. Het was vorig jaar een mooie zomer en ik zat veel met mijn zonnebril op achter het stuur. Ineens viel het kwartje. Met een zonnebril op had ik geen hoofdpijn meer en als ik hem afzette wel. Dat was een grote ontdekking. Ik wist dat mijn linkeroogzenuw geraakt was tijdens de operatie, maar geen arts kon mij vertellen dat mijn hoofdpijn hierdoor kwam. Nu draag ik een bril met meekleurende glazen, wat voor mij echt de oplossing is.”

“Na de operatie heb ik geen aanval meer gehad. Het is het dus absoluut waard geweest. Voor de operatie had ik geen energie meer door alle medicatie. Ik denk zelfs dat ik niet meer in staat was geweest om zelfstandig te lopen als ik nu al die medicatie nog had gehad. Ik kon het bijna niet opbrengen om te staan. Daar vond ik mezelf veel te jong voor, ik was toen 39. Wat was anders mijn voorland geweest? De operatie heeft mijn leven positief veranderd. Ik ben een ander mens geworden en stap nooit meer met angst achter het stuur.”

Dit is epilepsie

Bij epilepsie treden regelmatig aanvallen op in de elektrische activiteit in de hersenen. Er ontstaat dan als het ware “kortsluiting” of  “onweer” in één of meerdere hersengebieden. Hierdoor worden de lichaamsfuncties en taken van dit specifieke gebied (tijdelijk) niet goed uitgevoerd. De kortsluiting zorgt ervoor dat hersencellen uit dit hersengebied prikkels aan het lichaam geven, waardoor de aanval ontstaat. Tijdens een aanval komen de verschijnselen voor een groot deel overeen met de taken van het hersengebied waar de epilepsie voorkomt. De hersenen worden vaak uit zichzelf weer rustig.

Epilepsie in Nederland

Zo’n 120 duizen Nederlanders hebben epilepsie en elk jaar komen er tussen de zes- en achtduizend mensen met deze aandoening bij. In het begin is leven met deze diagnose knap lastig. Je weet niet wat epilepsie inhoudt, hoe de aandoening zich ontwikkelt en of de medicijnen bij jou zullen aanslaan. Het is ook een onvoorspelbare en grillige aandoening. Bepaalde soorten aanvallen voel je aankomen, maar sommige mensen voelen aan aanval nooit aankomen.

Medicijnen

Zeventig procent van de mensen met epilepsie is uiteindelijk geholpen met medicijnen. Soms duurt het best lang voor het juiste middel in de juiste dosering gevonden is. Soms duurt het maanden en soms zelfs jaren. Maar als je eenmaal goed ‘ingesteld’ bent, worden sommige mensen aanvalsvrij. Anti-eleptica bouw je op, vaak langzaam om te voorkomen dat je stopt met de medicijnen op grond van de bijwerkingen. Het blijkt dat veel mensen een evenwicht moeten vinden tussen het juiste effect (geen aanvallen) en zo min mogelijk bijwerkingen.

Operatie

Epilepsiechirurgie is nog een relatief nieuwe manier van behandelen. Per jaar worden in Nederland ongeveer 75 mensen met epilepsie geopereerd om de aanvallen onder controle te krijgen. Vroeger was een operatie een laatste redmiddel. Inmiddels weten we dat opereren bij bepaalde vormen van epilepsie een goede kans op succes heeft. Het gaat dan om hersenoperaties waarbij de epileptische haard (de plaats in de hersenen waar de stoornis ontstaat) kan worden uitgeschakeld. Als dit mogelijk is, wordt deze verwijderd om de oorzaak van de aanvallen weg te nemen. Je komt alleen in aanmerking voor een operatie als je niet instelbaar bent op medicijnen, veel aanvallen hebt en de chirurg zeker weet dat de epileptische haard verwijderd kan worden.

Meer weten:

• epilepsievereniging.nl
• Advieslijn: 030 63 440 69