Joanne Zwart (34) ontwerpt knuffels, die ze op een eerlijke manier in India laat maken. Haar bedrijf heet Kulaya. Peter Bos (31) werkt bij de faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht als onderzoeker en docent. Ze hebben een dochter en een zoon: Milia (5 jaar) en Otto (2 jaar). Milia heeft het syndroom van Down.
Peter: “In het leven kan het anders lopen dan je denkt. Op mijn twintigste kreeg ik lymfeklierkanker. Voordat ik door de chemokuren onvruchtbaar zou worden, werden zaadcellen afgenomen. Door middel van ICSI zou in de toekomst een zwangerschap tot stand kunnen worden gebracht. Joanne en ik wisten dat we op een bepaald moment een kind wilden. Of dat zou gaan lukken, was nog maar de vraag. Vrij snel nadat ik genezen werd verklaard, besloten we daarom het ICSI-traject in te gaan.”
Joanne: “We waren ontzettend blij toen het ons gegund werd. De zwangerschap verliep zonder horten of stoten. Er werden prenatale onderzoeken aangeboden. Maar we kozen alleen voor de gebruikelijke 20-wekenecho. Daarop was niks te zien. Alle vitale functies waren goed.”
Peter: “De NIPT-bloedtest was in die tijd in Nederland nog niet beschikbaar. Daarmee wordt onderzocht of een zwangere vrouw een verhoogde kans heeft op een kind met het syndroom van Down. We hadden er zeer waarschijnlijk geen gebruik van gemaakt. Ik was 25 jaar, Joanne 28, dus nog relatief jong. We maakten ons geen zorgen.”
Júíst bij ons
Joanne: “Milia werd thuis geboren, een prachtige hurkbevalling. Toen ik haar in mijn armen kreeg, sloot ik haar meteen in mijn hart. Mijn eerste gedachte was wel: er is iets met haar oogjes. Tegen Peter zei ik: ‘Zou ze Down hebben?’ We wisten het gewoon niet, ze was ons eerste kind. Ons gevoel ging heen en weer, van vreugde naar verwarring.”
Peter: “Vanwege Pinksteren was een test niet meteen mogelijk. Drie dagen zaten we in onzekerheid. Toen kregen we de uitslag. Milia had inderdaad het syndroom van Down. Ik kon het daarna meteen loslaten. Het is zo, prima. Nu gaan we ermee leren leven.”
Joanne: “Die duidelijkheid was prettig. Maar ik was ook gelaten. Goh, waarom wij? Hoeveel pech kun je hebben? Kanker, ICSI, een kindje met Down… Dat gevoel duurde maar even. Daarna dacht ik: we hebben al heel wat meegemaakt. Misschien is Milia júíst bij ons, omdat wij dit aankunnen.”
Peter: “We wilden het van de positieve kant bekijken. En dat gevoel wilden we delen met anderen. Niet rouwen, maar vieren. We zijn blij met onze mooie dochter! Mensen vonden het fijn, om te weten hoe ze moesten reageren. We kregen zakken vol post.”
Kippenvelmoment
Peter: “Uit DNA-onderzoek bleek dat Milia niet de erfelijke variant van Down heeft. Ook de ICSI-behandeling vergroot de kans op het syndroom niet. Het is puur toeval dat ze het heeft. Ook bij Otto kozen we daarom alleen voor de 20-wekenecho.”
Joanne: “De NIPT-test stelt stellen nu voor een lastige keuze. Mensen die het van een afstand bekijken, zeggen al snel: ‘Ach, dan laat je het toch weghalen?’ Ik vind het moeilijk om zoiets te horen.”
Peter: “Zoveel mogelijk uitsluiten wat we lastig vinden … Daar wordt de wereld niet beter van. En er is niks mis met een beetje variatie.”
Joanne: “Wat zal de toekomst Milia gaan brengen? Daar maak ik me soms zorgen over. Peter helpt me relativeren. Het allerbelangrijkste is dat Milia gelukkig is en dat wij gelukkig met haar zijn.”
Peter: “Ze is een pittige tante. Op de Vrije School doet ze het goed. Ze zegt vaak: ‘Zelf, ikke zelf doen.’ Dus ik denk dat Milia zich later wel gaat redden.”
Joanne: “Laatst hielp ze me in de keuken. Niet lang daarna gingen we met de bolderkar weg, waarin Otto zat. Ze kwam bij de straat, ze stopte. Keek naar links en rechts. We liepen een stukje verder. En opeens was er dat besef: ‘Ik zelf ui snijden. Ik zelf boterham smeren. Ik zelf drinken pakken. Ik zelf kar trekken. Ik zelf kijken: komt wat aan? Ik álles zelf.’ Ik vond het zó fantastisch, echt een kippenvelmoment.”
Jaarlijks worden in Nederland 275 tot 300 kinderen geboren met het downsyndroom, dat is ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. Het downsyndroom wordt veroorzaakt door een extra chromosoom. Chromosomen zitten in elke lichaamscel en bevatten onze erfelijke eigenschappen. Normaal gesproken hebben we in elke cel twee exemplaren van elk chromosoom. Iemand met downsyndroom heeft van het chromosoom 21 geen twee, maar drie exemplaren in elke cel.