Wie: Roelfjen de Nie (41), alleenstaand en moeder van Jonah

Roelfjen werd viermaal gebeten door een teek en liep zo de ziekte van Lyme op. Sindsdien kampt ze met uiteenlopende gezondheidsklachten.

“Ik had het allemaal: een fijn huwelijk, een leuke baan, twee huizen en een actief sociaal leven. Toen kreeg ik de ziekte van Lyme en werd mijn wereld op zijn kop gezet. Ik kon niets meer ondernemen, belandde in de ziektewet en zag uiteindelijk mijn relatie op de klippen lopen. Nu woon ik met mijn zoontje bij mijn moeder in. Dat je leven in een paar jaar tijd zo kan veranderen, is nauwelijks te bevatten.”

Van het kastje naar de muur

“Lyme wordt vaak gezien als een vermoeidheidsziekte, maar het is veel meer dan dat. Ik heb allerlei neurologische en fysieke klachten: van black-outs en concentratieproblemen tot slecht zicht en heftige spierkrampen. Omdat je sociaal pas naar buiten treedt als het een dagje ‘goed’ gaat en je het aan de buitenkant niet ziet, denken veel mensen dat het wel meevalt. Dat onbegrip doet me pijn en frustreert me enorm. Ook veel artsen (h)erkennen de ziekte niet, waardoor je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Op een gegeven moment ben je zó wanhopig! Ik heb zelfs mijn eigen urine opgesnoven omdat een of andere ‘zweefarts’ zei dat dat helpt.”

“Het lastige aan chronische lyme is dat het nergens heen gaat; je wordt niet beter, maar je gaat er ook niet aan dood. Het enige wat je kunt doen, is leren leven met je klachten. Ik moet ook wel, want ik heb een zoontje voor wie ik moet zorgen. Voor hem ‘parkeer’ ik elke dag mijn klachten en daar ben ik ontzettend trots op. Ondanks mijn fysieke toestand probeer ik het leven zo veel mogelijk te plukken. Laatst was ik naar een verjaardag in Amsterdam gereden. Dat gaf zo veel voldoening! Ja, het kost me bakken energie, maar ik doe het wel. Het voelt goed om na al die jaren mijn hart en liefde ook weer aan anderen te geven en niet alleen met mijn ziekte bezig te zijn.”

Media-aandacht

“Informatieborden waarop staat dat je na een tekenbeet een rode kring krijgt of dat je geen lyme krijgt als je een teek binnen 24 uur verwijdert, maken me woedend. Die kring krijg je lang niet altijd en zelfs als je een teek snel verwijdert, kun je ziek worden. Ook de reguliere gezondheidszorg schiet in Nederland tekort: na een tekenbeet krijg je maar twee weken antibiotica en de bloedtest om lyme te diagnosticeren is vaak niet afdoende. Veel mensen lopen daardoor jarenlang rond met klachten, zonder te weten wat de oorzaak is. Ik zou het geweldig vinden als de ziekte meer aandacht krijgt in de media, zodat de informatievoorziening verbetert en er geld vrijkomt voor onderzoek. Wie weet komt er dan ooit een middel om deze geraffineerde bacterie te verslaan.”