Esther Bruggink (42) is kunstenaar. Daarnaast is ze rondleider en workshopdocent in twee Amsterdamse musea. Simon van Boxtel (44) is fotograaf. Hun zoons Ilya en Milan (8) hebben Duchenne Spierdystrofie.
Esther: “Bij de eerste echo zag de verloskundige twee hoofdjes. Het was even schrikken. Maar daarna vonden Simon en ik het heel bijzonder om een tweeling te krijgen. Tijdens de zwangerschap maakten we ons niet druk. We hadden alle gangbare tests gedaan, en die waren goed. Milan en Ilya werden met 34 weken al geboren. Milan woog iets meer dan twee kilo, Ilya iets minder. Het waren zoete baby’s. En ze hadden heel stevige kuiten. Vaak zeiden mensen lachend: ‘Zó, dat worden voetballers.’ Nu weten we dat die verdikking kenmerkend is voor Duchenne. Net als het rustig zijn. Met één jaar konden ze nog niet zelfstandig zitten. Op hun tweede liepen ze, maar vaak op hun knieën en erg wankel. Dat is ook typerend. De spieren zijn op deze leeftijd al aangetast.”
Grote steen
Esther: “Ik heb de jongens nooit geforceerd. Als Ilya struikelde, dan vergat hij zijn handjes uit te steken en viel hij plat op zijn gezicht. Als je dat een keer hebt meegemaakt, word je extra alert en voorzichtig. Ik kreeg wel eens opmerkingen dat ik te bezorgd was. Maar ik voelde gewoon aan dat ze niet voor niets onderweg op de grond gingen zitten. Ze zaten niet in de peuterpuberteit. Ze waren écht moe. Op verbaal gebied ontwikkelden de jongens zich ook minder snel. We zagen een groot aantal zorgverleners, zoals fysiotherapeuten en logopedisten. Toen Milan en Ilya bijna vier jaar waren, gingen we naar een zorgcentrum in Amsterdam dat goed bekend stond op het gebied van fysiotherapie. De oudere en zeer ervaren arts zag eigenlijk meteen wat er aan de hand was. Maar hij vertelde het nog niet, stuurde ons door naar het ziekenhuis, waar we een kinderarts hadden met wie we meer vertrouwd waren. De naam Duchenne viel, een nare spierziekte. Er werd bloed bij de jongens afgenomen, de volgende dag zouden we de uitslag krijgen. We hebben toen bewust niet op internet naar informatie gezocht. Ze hebben het toch niet, dachten we. Maar ze hadden het wel … We hoorden wat de ziekte inhield. Er viel een grote steen op ons. Simon is een grote, sterke man. Maar midden in die spreekkamer ging hij onderuit.”
Ontwapenend
Simon: “Ik kan nooit meer onbezorgd op mijn rug in de wei liggen, met een grassprietje in mijn mond. Ik kan de situatie even proberen te vergeten, maar het verdriet is altijd aanwezig.”
Esther: “We hebben afscheid moeten nemen van het idee dat we gezonde kinderen hebben. Sinds twee jaar zitten Ilya en Milan op de Mytylschool. Op de reguliere basisschool raakten ze overprikkeld. Het bleek dat ze kenmerken uit het autistisch spectrum vertonen.”
Simon: “Ondanks hun autisme zijn Milan en Ilya empathische, ontwapenende kinderen die ons helpen om naar de mooie dingen in het leven te kijken.”
Esther: “We willen de jongens graag zo onbevangen mogelijk laten opgroeien, hen behoeden voor te vroege informatie over hun toekomst. We geven eerlijk antwoord, maar vertellen niet meer dan ze vragen. Laatst zagen ze een bouwtekening met rolstoelen. Omdat we binnenkort het huis gaan verbouwen. Nu hebben ze nog geen rolstoel nodig, maar straks wel. Ze reageerden niet geschrokken, maar blij. ‘Goh, wat handig, daar kunnen we lekker mee heen en weer rijden.’”
Simon: “We hopen dat ze later zelfstandig in hun elektrische rolstoel het centrum in kunnen. Naar de bioscoop, misschien een kroegje in. Kinderen met Duchenne worden steeds ouder. Ten tijde van de diagnose haalde vijftig procent de 30 jaar. Nu is dat 35 jaar. Door behandelingen, onder andere op het gebied van fysiotherapie, kan de kwaliteit van leven verbeterd worden. Er wordt nu hard gewerkt om een medicijn te ontwikkelen dat Duchenne omzet in de mildere ziekte van Becker. Hopelijk gebeurt er een wonder.”
Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Deze ziekte – die vrijwel uitsluitend voorkomt bij jongens – breekt de spieren na de geboorte langzaam af. Kinderen worden daardoor steeds minder sterk. Ze vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer tien jaar, wordt lopen erg moeilijk. De kinderen worden dan afhankelijk van een rolstoel. Als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier functioneert steeds minder goed. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. [bron: www.duchenne.nl]