“Ach mevrouw, maakt u zich geen zorgen. Het zal uw slokdarmkwaal wel zijn.” José Jager weet niet hoe vaak ze dit heeft gehoord. Keer op keer namen artsen en cardiologen haar klachten niet serieus. Keer op keer werd haar leven op het spel gezet.
Het is 1999. De 49-jarige José is op een feestje met haar man als ze ineens heftige pijn op haar borst voelt. “Weer die slokdarm”, denkt ze. Al twaalf jaar heeft ze pijnklachten in haar hartstreek. Soms twee keer per maand, soms een keer per halfjaar. En altijd ’s avonds als ze rustig op de bank zit of nadat ze zwaar getafeld heeft.
Jaren eerder is ze onderzocht: een geïrriteerde maag en slokdarm bleken de oorzaak van de pijnaanvallen. Deze is alleen veel heftiger dan de vorige. De pijn is scherp en trekt van tussen haar borsten dwars door haar heen naar de bovenkant van haar rug. Dansen gaat niet meer. Ze gaat zitten en wordt misselijk. Thuis begint ze te braken. Het duurt de hele nacht. Pas de volgende ochtend slaapt José doodmoe in. “Dat broodje hamburger valt wel erg verkeerd.”
Blauwe tenen
Tien jaar later weet José wel beter. “Niks broodje hamburger of geïrriteerde slokdarm. De pijnaanvallen kwamen van mijn hart”, zegt ze. “Angina pectoris. Pijn die ontstaat door vernauwingen van de kransslagaders.”
“In het ergste geval kan dat leiden tot een hartinfarct. En dát is wat er op dat feestje gebeurde. Alleen volgens de weekendarts – waar ik toch naartoe was gegaan – was het ‘gewoon mijn slokdarm’. Ik hoefde me geen zorgen te maken over mijn hart en kreeg ontstekingsremmers mee.”
“Wonder boven wonder verdween de pijn. Maar na een paar maanden had ik ineens geen gevoel meer in mijn rechtervoet. Mijn tenen werden blauw. In het ziekenhuis reageerden artsen verbaasd op de onderzoeksresultaten: ‘Of ik niet gemerkt had dat ik een hartinfarct had gehad?’”
“Dus toch! En ik was er gewoon mee doorgelopen. Daardoor waren bloedstolsels ontstaan. Eentje veroorzaakte nu een afsluiting in mijn been. Ik werd opgenomen en lag drie weken aan de bloedverdunners. Ik mag van geluk spreken dat ik het kan navertellen.”
Laks
Twintig procent van José hartspier is op dat moment ‘dood’. En daar houdt ze ernstige hartproblemen aan over. Telkens weer vernauwen de kransslagaders zich. “Inmiddels onderging ik een bypassoperatie en verschillende dotterbehandelingen om een tweede hartinfarct te voorkomen. En de volgende vernauwing dient zich alweer aan. Ik weet precies hoe het voelt als het weer misgaat.”
Maar nu komt het gekke: “Ik sta bij artsen steeds weer voor dichte deuren.”
De reden van dat onbegrip is dat José’s pijn ‘anders’ is. Het lijkt niet op traditionele symptomen zoals drukkende pijn op de borst uitstralend naar de linkerarm. Haar klachten zijn atypisch, moeilijk te plaatsen.
“Vernauwingen in de kransslagaders zijn bovendien niet aantoonbaar via een ECG of bloedtest”, vertelt ze. “Grover geschut is nodig: een hartkatheterisatie. Zie een arts daar maar eens van te overtuigen. Ik word onderschat en niet geloofd. Een eigenwijze cardioloog stuurde me zelfs tot twee keer toe naar huis met een bijna verstopte kransslagader. Ik seinde mijn huisarts in die mijn ongerustheid wel begreep. Hij verwees me door naar een ander ziekenhuis. Daar schrokken ze zich rot. Ik moest direct onder het mes voor een bypassoperatie. Ook dit had helemaal verkeerd kunnen aflopen. Die houding van artsen doet me verdriet. Het gaat om mijn léven. Hoe kunnen ze daar nu zo laks mee omspringen?”
José vertelt haar verhaal niet zonder reden. “Veel vrouwen hebben ook vage klachten die volgens protocollen niet bij een hartaandoening passen. Maar die protocollen zijn gericht op mánnen. Terwijl een vrouwenlijf anders in elkaar zit. Toch houden een hoop cardiologen angstvallig vast aan die ‘mannenprotocollen’. Vrouwen lopen daardoor grote risico’s. De medische wereld moet nodig wakker geschud worden.”
Hard voor zichzelf
Zelf trekt José overigens ook het boetekleed aan. “Had ik beter naar mijn lichaam geluisterd, had ik de deur bij de dokter platgelopen. Dan was het niet eens tot een hartinfarct gekomen”, vertelt ze. “In plaats daarvan ging ik bijna nooit naar de huisarts. Ik had geleerd flink te zijn. Gewoon doorgaan. Pijntjes gingen vanzelf weer over. En als ik toch een keer een dokter bezocht, geloofde ik hem op zijn woord. Hij was alwetend. Dus toen hij zei ‘het is je slokdarm’, dan was dat zo. Naïef. Daar ben ik nu wel achter.”
In haar omgeving herkent ze de manier waarop ze zichzelf niet in acht nam. “Vrouwen zijn hard voor zichzelf en dat kan verschrikkelijke consequenties hebben. Ik raad iedere vrouw aan: volg je gevoel en luister naar je lijf. Sta bij artsen en cardiologen op je strepen. Krijg je een onbevredigende diagnose? Ga er niet mee akkoord. Stuur aan op gedegen onderzoek. Kom je geen steek verder? Vraag een second opinion aan. Maar laat je nooit wegsturen. Ook niet als uit onderzoeken blijkt dat ‘alles goed’ is. Zoek door tot je echt gerust bent. Jezelf niet serieus nemen of niet serieus genomen worden, is levensgevaarlijk. Kijk naar mij.”
Kritisch
José ziet de afgelopen periode als een leerproces. “Soms daal ik af in mezelf en besef ik: mij kan niets gebeuren. Ik weet precies wat ik voel en kan daardoor een hartinfarct vóór zijn. Ik heb zelf de regie in handen. Dat is prettig en voelt veilig. Het litteken op mijn borst koester ik. Het heeft me naar een hoger niveau getild. Ik ben zelfverzekerder, krachtiger, spiritueler en wijzer geworden. Met meer zelfkennis.”
“Ik heb lang getwijfeld wie ik moest geloven. Mezelf? Of de cardioloog? Ik heb geleerd naar mijn gevoel en lichaam te luisteren. Nu weet ik dat ik op mezelf kan vertrouwen. En daarin ben ik niet afhankelijk van een arts. Als ik nu niet geloofd word, sta ik op en ga ik weg. Dan zoek ik iemand die me direct geeft wat ik nodig heb. Het is niet verkeerd kritisch te zijn. Daarin word ik steeds sterker, feller en mondiger. Ik zorg ervoor dat de arts me hoort. Ook al moet ik daarvoor mijn stem verheffen. Ik heb een harde leerschool gehad, maar het was ergens goed voor.”
Waarom vrouwen extra alert moeten zijn
Feit: Hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer één onder vrouwen
Feit: Symptomen van hartkwalen kunnen bij vrouwen anders zijn dan bij mannen.
Feit: Veel vrouwen van 55 jaar kampen met risicofactoren voor hart- en vaatziekten.
Vermoeden: er wordt gedacht dat er een relatie is tussen overgangsklachten en toename risicofactoren voor hartaandoeningen zoals cholesterol en bloeddruk.
Veel mensen denken dat hart- en vaatziekten echte mannenkwalen zijn. “Dat idee klopt niet”, zegt Catherine van Heest, directeur van Care for Women. “Er sterven zelfs méér vrouwen aan hart- en vaatziekten dan mannen. “
De exacte cijfers stemmen tot nadenken: In 2008 stierven er 21.693 vrouwen aan hartaandoeningen. Ruim tweeduizend méér dan mannen. En het is daarmee doodsoorzaak nummer één onder vrouwen.
Extra zorgelijk: “Jaarlijks sterven er tientallen vrouwen aan hartproblemen omdat de klachten niet herkend worden of niet serieus worden genomen. Zowel door artsen als door de vrouwen zelf”, zegt Van Heest. “Vrouwen hebben een andere biomassa, een ander hormoonstelsel, kortom: een andere problematiek”, vervolgt Van Heest. “Alleen scheren artsen mannen en vrouwen over een kam. En als een vrouw vage kwalen heeft zoals vermoeidheid, pijn in de kaak, in de rug en hoofdpijn zeggen ze vaak ‘het zal de overgang wel zijn’. De kans is echter wel degelijk aanwezig dat er iets anders aan de hand is.”
Juist voor vrouwen in de overgang is alertheid op zijn plaats, meent zij. “Uit databaseonderzoek onder vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 55 blijkt dat 61 procent een verhoogd cholesterol heeft, 29 procent een verhoogde bloeddruk en zeven procent een te hoog glucosegehalte. Drie belangrijke risicofactoren voor hart- en vaatziekten.”
“Ander onderzoek suggereert dat er een relatie is tussen overgangsklachten als opvliegers en het stijgen van bovengenoemde waarden. Wij pleiten er daarom voor vrouwen in de overgang met overgangsklachten standaard preventief te screenen. Zo kunnen we risico’s tijdig constateren en er preventief iets aan doen.”
Meestal is op deze leeftijd een aanpassing in leefstijl voldoende om hart- en vaatproblemen in de toekomst te voorkomen. Soms is specialistische hulp nodig. Onderschat vage klachten daarom niet, waarschuwt Van Heest. “Van het totale sterftecijfer bij vrouwen is 32 procent voor rekening van hartkwalen. Blijf op je hoede en laat je eens in de drie tot vijf jaar goed controleren.”
Kijk op www.careforwomen.nl voor meer informatie