Wie: Hilėne Richel (58), single, moeder van een zoon, www.fibromyalgie-vlaned.nl, maakt zich hard om de methode Bauer ook in Nederland op de kaart te zetten

Een leven zonder fibromyalgie kan Hilėne zich niet voorstellen, totdat ze stuit op informatie over een bijzondere operatie. “Tot laat in de avond probeerde ik de Duitse website te vertalen met behulp van allemaal woordenboeken.”

“Als ik ‘s ochtends tien minuten mijn ogen open had, voelde ik me alweer doodmoe. Die allesoverheersende vermoeidheid en de pijn aan mijn lichaam zorgden ervoor dat ik heel gedoseerd moest leven. Wilde ik een uur bij de ouderavond van mijn zoon zijn, dan moest ik ’s middags al op bed gaan liggen. Na zo’n uur was ik compleet gesloopt en de volgende dag nog steeds. Er was mij altijd verteld dat er niets aan fibromyalgie te doen is, dus daar stelde ik mijn hele leven op in. Toch probeerde ik alles uit mijn leven te halen, maar werken en sociale contacten onderhouden lukte gewoon niet.”

Pop-up

“Ik zat achter de computer toen er ineens een pop-up op mijn scherm verscheen. Het ging over een operatie bij fibromyalgie. Toen ik dat las, dacht ik: wat is dit? En wat halen ze dan weg? Ik ben een week bezig geweest om duidelijkheid te krijgen. Tot laat in de avond probeerde ik de Duitse website te vertalen met behulp van allemaal woordenboeken. De operatie gaf mij weer een beetje hoop, dus besloot ik voor een diagnose naar dr. Bauer, de arts in Zwitserland te gaan. Ik moest gewoon kijken of er iets aan te doen was.”
“Na tien minuten was het duidelijk dat dit een heel serieuze man met een serieuze praktijk was. Hij concludeerde dat ik ernstige fibromyalgie had, maar dat hij mij wel kon opereren. Een halfjaar later ben ik opnieuw met mijn zoon in de nachttrein gestapt, nu voor de operatie. In mijn rechterelleboog heeft hij de verklevingen bij mijn zenuwuiteinden weggehaald. Normaal worden deze verklevingen door het lichaam opgeruimd, maar bij mensen met fibromyalgie niet. Toen ik na de operatie de verkleving voor mijn neus zag liggen, moest ik huilen. Ik besefte dat dit nooit in mijn lichaam had moeten zitten en het mijn leven een compleet andere richting heeft gegeven.”

Onwerkelijk

“De volgende ochtend werd ik om zeven uur wakker. Voorzichtig liep ik de trap op en weer af; ik voelde me goed. Zelf na een rondje in het dorp voelde ik me nog steeds goed. Het was zo onwerkelijk. Ik had geen pijn meer en voelde me niet meer moe. Het leek wel een omgekeerde revalidatie. Twee weken ging het zo door, ik wist niet wat me overkwam. Jarenlang ging ik om zeven uur ’s avonds naar bed, nu zat ik om elf uur nog achter mijn computer. ‘Mam, ben je nu nóg op?’, zei mijn zoon dan verbaasd. Alles probeerde ik uit, van fietsen tot het knippen van de heg. Ik voelde me onsterfelijk. Na zes weken had ik het thuis wel gezien, het gedoseerde leven lag achter me. Ik wilde weer werken als verzorgende.”
“Mijn leven is compleet anders geworden. Ik kan nu eindelijk de opleiding waar ik als 21-jarige noodgedwongen mee moest stoppen afmaken. Eigenlijk heeft de operatie mij mijn leven teruggegeven. Dat gun ik anderen ook en daarom ben ik een petitie gestart om de methode Bauer ook in Nederland op de kaart te zetten.”

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een veelvoorkomende chronische ziekte waarbij wijdverspreide spierpijn en -stijfheid, vermoeidheid en gestoorde slaap op de voorgrond staat. De ziekte gaat gepaard met andere klachten zoals een geïrriteerde blaas, darmproblemen, depressie, geheugenstoornissen, migraine, aangezichtspijn, maagproblemen, kaakklachten en nog veel meer.