Wie: Sinéad Power (27), woont zelfstandig, is het ‘rollmodel’ van haar stichting Rollwithus. www.rollwithus.nl 

Nadat Sinéad in de winter van 2011 plotseling verlamd raakt, doet ze er alles aan om te revalideren. Inmiddels lukt het haar kleine stapjes met een rollator te zetten, dankzij een therapie die ze in Engeland volgde. “Ik heb er mijn missie van gemaakt om deze therapie naar Nederland te halen.”

“Ik voelde me heel erg grieperig, maar dacht dat het wel weer over zou waaien. Twee dagen later werd de pijn zo erg dat ik midden in de nacht met mijn moeder naar de eerste hulp ben gaan. Ik kon niet langer dan een paar seconde op mijn benen staan, had last van brandende handen en voeten en begon dubbel te zien. Toch werd ik in het ziekenhuis weer naar huis gestuurd, ze dachten dat ik net zoals de rest van Breda de griep flink te pakken had.”
“Een dag later heeft mijn moeder de huisartsenpost gebeld. Eigenlijk wilde de huisarts mij weer vertellen dat het de griep was, totdat ik zei dat ik dubbel zag en het zo eng vond. Ze keek met een lampje in mijn oog en zag mijn pupil als een stuiterbal op en neer gaan. Meteen ben ik opgenomen. Ik kreeg CT-scans, ruggenprikken en over mijn hoofd werd er over aids en andere enge ziektes gesproken. Mijn handen en benen vielen uit en ik kreeg steeds minder kracht. Op een gegeven moment kon ik niet meer bewegen, slikken en eten. Ik was compleet verlamd.”

Enge periode

“Ze ontdekten dat ik het Guillain-Barré-syndroom had. Nu weet ik dat ik hier de chronische variant van heb, CIDP. Twee maanden heb ik in het ziekenhuis gelegen, daarna ben ik klinisch gaan revalideren in Utrecht. Daar kreeg ik continu zorg. Als mijn ouders naar huis reden, belde ik ze na vijf minuten hysterisch op. Ik mocht dan wel 23 zijn, het was zo’n enge periode. Ik kon niet eten en drinken en lag aan allemaal snoeren. Heel typisch: mijn grootste angst was dat ik nooit meer kon eten, ik was eerst helemaal niet bezig met zitten of lopen.”
“Toen de artsen zeiden dat ik uitbehandeld was en altijd zo beperkt zou blijven, kreeg ik een enorme vechtersdrang. Ik kon een flesje water van een halve liter niet optillen of opendraaien en mijn benen niet gebruiken, maar ik wilde er alles aan doen om meer te kunnen. Mijn vader zag op een internet een robotpak en vroeg of ik weer een keer zou willen lopen. Natuurlijk wilde ik dat! Samen met mijn ouders en vriend ben ik naar Cambridge in Engeland gegaan, daar werken ze met functionele elektronische stimulatie, iets dat in Nederland niet bekend is. Het robotpak vond ik leuk, maar nog leuker vond ik het om andere mensen met een beperking te zien bewegen. ‘Waarvoor trainen jullie?’, vroeg ik, omdat ze in principe uitbehandeld zijn. ‘Lopen is niet ons doel, maar we willen gezond blijven’, was het antwoord. Dat vond ik zo inspirerend.”

Kleine stapjes

“Nu kan ik dankzij de therapie in Engeland kleine stapjes met een rollator zetten. Het zijn misschien geen grote stappen, maar wél kleine. Omdat deze therapie niet wordt vergoed, heb ik er mijn missie van gemaakt om het naar Nederland te halen. Met mijn stichting Rollwithus probeer ik dit te verwezenlijken. Ik wil een ‘rollmodel’ zijn voor andere mensen met een spierziekte. Laten zien hoe belangrijk het is om te blijven bewegen en wat je kunt bereiken als je doorzet.”
“In het begin had ik veel last van de waarom-vraag. Ik begreep niet waarom mij dit moest overkomen, niemand kon mij hier antwoord op geven. Nu zie ik in dat al deze tegenslagen mij ook iets positiefs hebben gebracht: ik weet nu waar ik mij de rest van mijn leven voor wil inzetten.”

Wat is CIDP?

Bij CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) raakt het isolerende omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in armen en benen.