Wie: Manon Tolhuisen (24), relatie met Wim, studeert technische geneeskunde. Diagnose: reuma. Sport fanatiek en loopt met gemak 10 tot 15 kilometer hard.
Van jongs af aan is sporten Manons lust en leven. Jeugdreuma dwingt haar te stoppen. Toch kruipt het bloed waar het niet gaan kan.
“Een reumapatiënt die hardloopt. Het lijkt fantasie, maar voor mij is het werkelijkheid. Hardlopen is mijn passie. Iedere keer als ik een afstand loop, weet ik: yes, ik ben gezond!”
“Als jong meisje deed ik fanatiek aan wedstrijdzeilen en turnen. Ik was altijd bezig en actief. Ik kreeg echter steeds meer pijn in mijn polsen en voeten. En op een ochtend was ik zo stijf dat ik niet meer kon lopen. In paniek kroop ik naar de slaapkamer van mijn ouders die me direct naar het ziekenhuis brachten.”
“De diagnose jeugdreuma werd gesteld. Aan mijn moeder zag ik dat het ernstig was, zelf kon ik me er niet zoveel bij voorstellen; ik was pas twaalf. Door de pijn en ontstekingen moest ik al snel mijn geliefde sporten opgeven. Ik verkocht mijn boot en stopte met turnen. Het vechten tegen de reuma begon.”
Eigenwijs
“Vooral in mijn puberteit worstelde ik met mijn ziekte. Ik was bang voor opmerkingen als ‘Je stelt je aan’ of ‘Zo erg is het toch niet?’. Dus deed ik alsof er niets aan de hand was en ging ik gewoon door. Ik bleef ontkennen, tot ik door de pijn en vermoeidheid echt niet meer kon. De artsen maakten zich zorgen: ‘Manon, je bent ziek. We moeten nú iets doen.’ Ik realiseerde me dat ze gelijk hadden en startte met een biological.”
“De ontstekingen verdwenen, ik kreeg weer energie en ik kon weer normaal lopen, bewegen, springen en rennen. Ik had mijn leven terug! Vrienden die hardliepen vroegen me of ik met ze meeging. En hoewel reumatologen dit hun patiënten meestal afraden, was ik eigenwijs: ik wilde het proberen. Met een opbouwschema liep ik binnen een paar maanden vijftien kilometer hard. Dat gaf me een enorme boost in zelfvertrouwen: ik kon iets waarvan ik van tevoren dacht dat ik het nooit zou kunnen. Later begon ik te trainen voor wedstrijden en ook daar had ik plezier in. Het duurde niet lang of ik was volledig verslaafd.”
Grenzen
“Lui op een strand liggen is niets voor mij. Ik ben degene die de vlieger oppakt en er de hele dag mee rondrent. Als ik even niet kan bewegen, voel ik me onprettig. Om te kunnen wandelen, kanoën, wintersporten, zeilen en hardlopen heb ik mijn medicijnen nodig. Alleen zijn de bijwerkingen daarvan geen pretje. Ik ben continu op zoek naar een evenwicht waarbij ik zo min mogelijk hoef te slikken en te spuiten.”
“Gaandeweg heb ik geleerd te accepteren wie ik ben. En vooral dat ik beperkingen heb waar ik rekening mee moet houden. Dat betekent ook dat ik soms een stap terug moet doen om vooruit te kunnen. Zo heb ik bijvoorbeeld veel slaap nodig en maak ik het op een feestje nooit laat. Ik voel nu goed mijn grenzen aan en geef daar ook aan toe. Aan de andere kant laat ik me niet door mijn beperkingen weerhouden. Als een arts zegt dat ik iets waarschijnlijk niet kan, ga ik het toch doen. Ik wil zelf ervaren wat wel en niet mogelijk is; ik houd het heft in eigen handen. Ondanks dat ik reuma heb, is hardlopen een groot onderdeel van mijn leven geworden. Misschien loop ik binnenkort wel de halve marathon!”