De enige oplossing was thuis blijven
Toen haar zoontje drie werd, wilde Chantal Veldman weer gaan werken. Dat bleek onmogelijk. Ze kon voor Julian, een jongen van zes jaar met klassiek autisme en een verstandelijke beperking, geen enkele opvang vinden.
“Julian was een heel passieve baby: hij brabbelde niet, ik kon geen contact met hem maken en hij huilde dag en nacht. Na een aantal maanden gingen we naar de huisarts en werd er een onderzoek gestart bij jeugdzorg. Maar ineens was het potje met geld leeg en moesten we een jaar wachten.”
“Ondertussen zaten wij met onze handen in het haar. Mijn man en ik sliepen ’s nachts om de beurt, omdat Julian alleen maar huilde. Ik wist niet meer wat ik ermee aan moest. Niemand kon advies geven, want we wisten niet wat hem mankeerde.”
Inspiratie
“Toen Julian drie was en we meer wisten over zijn beperking, was ik toe aan iets voor mezelf. Ik wilde werken, even de deur uit en onder de mensen zijn. Maar al gauw strandde deze wens omdat ik geen opvang kon vinden. De enige keuze was thuisblijven. Dat was een zware belasting.”
“Ik bleef noodgedwongen in een situatie zitten, omdat er geen oplossingen waren. Ik hoorde ook dat andere ouders in een vergelijkbare situatie zaten. Dat was voor mij het moment dat ik besefte dat ik daar wat aan wilde doen.”
“Al dit soort situaties werden een inspiratie voor Lunafield, een organisatie die ouders met een beperkt of gehandicapt kind helpt. Want als je ineens hulp krijgt, voelt dat als een warme deken die om je heen wordt geslagen. Dat gevoel wilde ik anderen ook geven.”
Lunafield
“Met Lunafield zet ik zorgverleners uit bij ouders die een beperkt of gehandicapt kind, hebben om hen te ontlasten. Zij kunnen dan gaan werken, ontspannen of tijd besteden aan de rest van het gezin. Ik heb een database met ongeveer tachtig zorgverleners. Ik heb eerst een gesprek met de ouders zodat ik vanuit hun situatie kan bekijken wat ze nodig hebben. Daarna zoek ik een zorgverlener. Met zijn allen maken we dan een zorgplan.”
“Ik wilde gewoon kijken of ik een paar mensen kon helpen, maar ik had nooit verwacht dat het zo goed zou gaan lopen.”
“Ouders voelen zich vaak machteloos als ze bij mij komen, niet alleen omdat ze willen werken, maar omdat ze op zijn. Het is heel mooi om te zien dat, als er een zorgverlener bij ze wordt ingezet, ze een stukje van hun leven terugkrijgen. Soms is Lunafield niet eens de oplossing, maar dan is het meedenken en luisteren al zinvol.”
Meer informatie: lunafield.nl en lunafieldhulpmiddelen.nl
“Meer tijd voor liefde en aandacht”
Irene Schimmel wilde voor haar veertigste een nieuwe baan. Weg uit de ICT-wereld, meer doen voor de burgers. De ervaring met haar eigen moeder zette haar op het pad van die nieuwe baan. “Mijn hoop is dat we over een paar jaar overbodig zijn, maar ik denk het niet.”
“Een aantal jaar geleden belde mijn moeder mij op dat ze niets meer kon door erge rugpijn. Ik ging met haar naar de huisarts, ze liet foto’s maken en we maakten een afspraak bij de neuroloog. De afspraak was alleen over drie weken. En daar zat ik dan met een moeder die niets kon. Ik woonde ver weg en mijn huis was megaklein.”
“Ik dacht dat ik wel even zorg voor haar kon regelen. Drie uur later liep ik tegen de muur omhoog! Uiteindelijk kreeg ik het voor elkaar dat ’s avonds tafeltje-dek-je kwam, ’s ochtends een buurvrouw en een week later iemand van de thuiszorg voor een zorgindicatie. Dat was zeer frustrerend.”
Hokjes
“Er zijn allemaal hokjes binnen de zorg. En binnen die hokjes gaat het eigenlijk best goed. Maar op het moment dat je als patiënt meerdere soorten zorg nodig hebt, moet je al die soorten zorg aan elkaar gaan plakken. Zolang je gezond bent, denk je dat wel even te regelen. Maar toen mijn moeder ziek werd, kwam ik erachter dat het zo dus niet werkt.”
“Het regelen van zorg duurde lang. We liepen tegen problemen aan met het regelen van zorg, waaronder problemen met de arts. Ik weet nu dat het veel beter had gekund. Er is zo veel goede zorg in Nederland voorhanden waar ik toen geen weet van had. Niemand wees ons daar destijds op. Je wordt in de medische molen wel doorverwezen, maar er is geen arts die vraagt of je het thuis goed geregeld hebt.”
Zorgregisseur
“Met de ervaring van mijn eigen moeder in het achterhoofd, bloeide het idee voor Caryon Zorgregisseurs op. Er is in Nederland zo veel goede zorg voorhanden, je moet het alleen weten te vinden en uit handen durven geven.”
“Met Caryon kunnen we elk soort zorg voor iemand regelen. Het kan gaan om nazorg uit het ziekenhuis, schoonmaak, eten, opnames, specialisten die bij iemand passen of specialisten die voor het ziektebeeld misschien nog iets kunnen betekenen. We adviseren, regelen en begeleiden. We kijken wie de patiënt is, wat de situatie is en wat de wensen of mogelijkheden zijn. Wij maken gebruik van drie bronnen: openbare bronnen, onze medisch adviesraad, die uit topspecialisten bestaat, en patiëntenfeedback. Omdat wij er elke dag mee bezig zijn, weten wij oplossingen. Het is ons zelfs gelukt om iemand op oudejaarsavond op te laten nemen.”
“Wij nemen de zorgen over zodat de naaste familie tijd overhoudt voor liefde en aandacht. Het is dan ook heel frustrerend als we horen: ‘Oh, had ik je maar een halfjaar geleden gevonden.’”
“Mijn hoop is dat we over een paar jaar overbodig zijn, maar ik denk het niet. Misschien zijn we dan wel minder noodzakelijk, maar onnodig helaas niet.”
Meer informatie: caryon.nl
“Ik begrijp het verhaal van de ouders, ik ken hun verhaal”
Anke Bus wilde voor ouders een plek creëren die zij zelf nooit kon vinden voor haar kind met autisme. Samen met haar man begon ze Wunjo, een weekendopvang voor kinderen met een diagnose in het autistisch spectrum. “Voor sommige kinderen zijn wij hun tweede ouders.”
“Een van mijn kinderen heeft PDD-NOS, een vorm van autisme. Ondanks heel lieve hulpverleners, heb ik me erg alleen en wanhopig gevoeld. Als ik erover vertelde, vroegen mensen zich af of het wel echt zo erg was, of het niet aan mijn opvoeding lag. Zelfs de huisarts geloofde het niet. Dat maakt je verdrietig. Ik ging naar mijn werk om weer op te laden voor thuis.”
“Mijn eigen ervaring is zinvol nu we Wunjo hebben. Ik begrijp het verhaal van de ouders, ik ken hun verhaal. Want hoe begripvol en lief andere mensen ook zijn, je kunt het niet begrijpen als je het zelf niet hebt meegemaakt.”
Signalen
“Na jaren voor een baas te hebben gewerkt, wilden mijn man en ik iets van ons samen, iets zinvols. We wilden graag de ervaringen uit ons eigen leven delen met anderen.”
“We kregen drie signalen om het ook echt te doen. Op mijn werk hoorde ik van een moeder die ook een bijzonder kind heeft, het bijna niet meer trok. Ook kende ik verhalen van medewerkers uit de gezondheidszorg die vertelden dat ze er niet meer hun hart in kwijt konden. Tot slot hoorden we van het persoonsgebonden budget, waardoor je als ouders de zorg deels zelf kunt inkopen.”
“Ik dacht aan de tijd dat ik zelf nooit mensen kon vinden die mij konden ontlasten en aan wie ik mijn kinderen kon toevertrouwen. Zo’n plek wilde ik aan andere ouders geven. We gingen brainstormen en daar kwam Wunjo uit voort.”
Meer lucht
“Kinderen met autisme reageren anders dan de meeste kinderen, en als kinderen anders reageren op de maatschappij, is dat lastig. Vooral voor de kinderen zelf, want zij krijgen het gevoel dat er iets mis met ze is. Daardoor worden ze onzeker en krijgen ze bijvoorbeeld driftbuien en faalangst. De veranderingen in gedrag zijn ook moeilijk voor het gezin.”
“Om te zorgen dat ouders, broertjes en zusjes wat lucht krijgen, gaat het kind bij ons uit logeren. Sommige ouders tellen de dagen tot het weekend dat hun kind bij ons komt logeren. Ieder weekend ontvangen we vier kinderen. Sommigen komen eens per maand, anderen om de week. Op donderdag e-mail ik ze het weekendprogramma, zodat ze precies weten waar ze aan toe zijn. We brengen samen tijd door en er is tijd voor henzelf. Zo maken we op zaterdag een uitstapje en doen we het zondag iets rustiger aan.”
“Bij ons krijgen ze de ruimte en veiligheid om helemaal zichzelf te zijn. Wij hebben bewust gekozen voor een gezinssfeer met vaste personen. Mijn man en ik doen het met zijn tweeën. En het belangrijkste daarbij is dat wij van ze houden.”
Meer informatie: wunjo.nl