Waar: Het verzorgingstehuis waar Ger woont.
Klik of clinch: Deze drie mensen gaan ongetwijfeld voor elkaar door het vuur.
Wetenswaardigheid: Niet alleen het thema dementie pakt Pim Giel in zijn documentaires aan. Hij is nu bezig met een nieuwe film over chronische pijn. Zie ook pijnsamen.nl.
Dit zal een ontmoeting worden als geen ander. We ontmoeten voor het allereerst drie gesprekskandidaten, van wie één – Ger van der Gaast – dement is. Ger speelt naast in deze ontmoeting, ook de hoofdrol in Mijn hoofd in eigen hand. Een documentaire waarin alles draait om de vraag: hoe houd je met zo’n ziekte de regie over je leven?
Zij – Meike de Boer (23), de dochter van Ger, studeert rechtspsychologie in Maastricht. Sinds haar vader dementerend is, is zij zijn mantelzorger.
Hij – Ger van der Gaast (64) weet sinds 2010 dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Inmiddels woont hij in een verpleeghuis in Utrecht. Als voormalig docent verpleegkunde volgt hij zijn eigen zorg kritisch. Hij wordt gevolgd in de documentaires van Pim Giel over dementie.
Hij – Pim Giel werkte lang in de zorg, tot hij via zijn zoon ging filmen. Pim ontdekte dat zijn hart ligt bij het maken van documentaires. In zijn eerste film, Mijn hoofd in jouw handen, volgt hij Ger en drie anderen met als thema: dementie en relaties. In het vervolg Mijn hoofd in eigen hand staan Ger en zijn verlangen naar zelfregie over zijn leven centraal.
Gebke: “Met onzekere stappen trotseert Ger de gangen van Het Gesticht – zoals hij het verpleeghuis noemt waar hij woont. Als hij gaat zitten, lijkt het alsof hij niet precies kan inschatten wat de stoel is en waar die zich bevindt. Ger is nog maar 64 en heeft de ziekte van Alzheimer. Met zijn geheugen is niet veel mis. De aandoening uit zich bij hem vooral motorisch. De eerste signalen van deze bijzondere vorm van dementie begonnen zo rond zijn vijftigste. Op een gegeven moment – ‘dat was echt eng’ – nam hij elke stoeprand in Utrecht mee.”
“Ger is geen doorsneeman. Zijn levensverhaal leest als een roman. Ondanks dat Ger jarenlang samen was met Rino, had hij een dwingende kinderwens. Dus plaatste hij een advertentie op zoek naar de moeder van zijn kind. Tjitske had eveneens een kinderwens, maar haar partner niet. Het ouderschap tussen Tjitske en Ger was een zakelijke verbintenis, waaruit Meike werd geboren. Als meisje groeide Meike vooral op bij haar moeder, de weekenden bracht ze vaak door bij haar vader, waar alles kon en alles mocht. ‘Het was een groot feest.’”
“Ger werkte als docent verpleegkunde en Pim Giel zat ooit bij hem in de schoolbanken. Nu is Pim documentairemaker. En niet zomaar een, al zijn films hebben tot doel de zorg een beetje beter te maken. In zijn eerste documentaire, Mijn hoofd in jouw hand, staat dementie binnen liefde en relaties centraal. Toen hij hiervoor mensen zocht die hij mocht volgen, bood Ger zich aan.”
“Drie levens vervlochten zich. In de tweede documentaire van Pim, Mijn hoofd in eigen hand, speelt Ger de hoofdrol en wordt ook Meike gevolgd. Vandaag zitten de drie sleutelfiguren van deze documentaire, die net uit is, bij elkaar. Alle drie hebben ze een missie: betere zorg voor Ger. Pim: ‘En dat demente mensen niet uit de samenleving gehaald worden, maar middenin de wereld blijven staan. Met verbintenis naar het leven.’
“Uit de eerste woorden die tijdens ons gesprek klinken, blijkt dat Ger misschien wel meer leeft dan hij in tijden gedaan heeft.”
Pim: “Ger en ik zijn momenteel op tournee, hè Ger?”
Ger: “Waar zijn we ook alweer geweest? Toen heb ik een biertje gedronken, niet?”
Pim: “Gisteren heeft Ger een zaal met 130 verzorgenden toegesproken en handen geschud met staatssecretaris Van Rijn. We waren pas om twaalf uur thuis. Zo’n zaal vol respect voor Ger, dat geeft energie. Ger geeft wel vaker college in het kader van DemenTalent. Dit project heeft tot doel demente mensen in de samenleving terug te brengen. Die mensen hebben bergen kennis en ervaring in huis; door die te delen, kunnen ze anderen helpen. Dat is wat Ger nu doet. Hij staat voor de klas om uit eigen ervaring te vertellen wat er misgaat in de zorg. Ik chauffeur hem regelmatig door half Nederland en breng hem zelfs naar de wc. Dat doet niet elke documentairemaker, hoor. Maar ik ben een relatie aangegaan, ik laat deze mensen niet zomaar in de steek.”
Gebke: “Hoe is dat voor jou, Ger, om weer les te geven?”
Ger: “Hartstikke leuk natuurlijk. Zo laat ik zien dat ik toch nog iets kan. Leuk ook om jonge mensen om me heen te hebben. Er komen nu ook weer collega’s van vroeger hier op bezoek. Dan roddelen we wat. Heerlijk vind ik dat.” Lachend. “Dan gaat het echt zo van ‘Oh, zit die trut van toen er nou nog steeds?!’” Vervolgens serieus. “In het begin zat ik echt te wachten tot iemand langskwam … Tja.”
Pim: “Ger is zwaar, zwaar depressief geweest. En dat is niet gek. Door de dementie raakte hij álles kwijt. De relatie met Rino was al jaren slecht, maar die spatte uiteen en Rino kreeg een nieuwe vlam, Vic. Ger, die al dementerend was, heeft nog een hele tijd bij die twee in huis gewoond tot er plek was hier in het verpleeghuis. Maar ook die verhuizing is geen vrijwillige keuze. Uitermate traumatiserend. Ger raakte depressief omdat alles hem ontglipte en hij slechts machteloos kon toezien.”
Ger: “Gelukkig zijn Vic en zijn familie erg lief. Wanneer komen ze weer? Was dat nou maandag?”
Meike: “Maandag komt Rino.”
Ger: “Neemt hij de hond mee?”
Meike: “Ik ga ervan uit, maar ik zal het voor de zekerheid even vragen. Toen mijn vader naar het verpleeghuis verhuisde, zou eerst Dobby, de hond, mee mogen. Het is een oud beestje en veel beweging heeft hij niet nodig, maar drie keer per dag uitlaten is te veel voor Ger. Er was niemand in het verpleeghuis die dat voor hem kon doen.”
Ger: “Maar ik had toch ook een andere hond hier?”
Meike: “Ja, een speciale hulphond. Dat was een experiment. KNGF Geleidenhonden willen namelijk een hulphond voor demente mensen trainen. Niet zozeer als hulp om mee te wandelen of boodschappen te doen, hoewel dat heel handig zou zijn, maar meer als gezelschapsdier. Zodat je op een ander niveau contact maakt.”
Ger: “Waar is die hond nu dan?”
Meike: “Afgekeurd. Niet geschikt als dementiehond.”
Ger mopperend: “Mooi is dat.”
Meike: “Zo erg is het niet. Je vond de hond wel geweldig, maar tegelijkertijd riep je steeds: ‘Het is geen Dobby, hè?’ Je voelde je een beetje schuldig dat je wel met de hulphond ging wandelen en niet met je eigen hond.”
Pim: “Die hulphond was een manier om Ger aan het bewegen te krijgen, want als het aan het verpleeghuis ligt, zit je de hele dag maar te zitten. Als je kwaliteit van leven wilt, moet je dat als familie organiseren. Anders gebeurt het niet. Dat zie je ook aan Ger. Toen hij hier kwam, ging het alleen maar slechter. De zorg nam – met de beste bedoelingen – alles over en dan kun je op den duur dus helemaal niets meer. ‘Ik liet het gebeuren’, zegt Ger zelf. Het is namelijk wel makkelijk. Maar als je niet meer beweegt, ga je fysiek snel achteruit. Heel snel. Geestelijk ging het ook van geen kant. Tja, ik wilde graag een positieve film maken over dementie en de zorg, maar ik heb er een zwaar hoofd in gehad.”
Gebke: “In de preview van de documentaire zag ik dat Ger op het laatst flink aan de slag ging met fysiotherapie. Dat deed hem goed. Als ik Ger nu zie, ziet hij er nog veel beter uit. Fantastisch eigenlijk. Hij kijkt bewust en krachtig uit zijn ogen. Is dat aan al het trainen te danken?”
Meike: “Die fysiotherapie is er alleen gekomen omdat wij daar flink druk achter hebben gezet. Ger is ook veel meer gaan bewegen, gaan wandelen met mijn moeder bijvoorbeeld.”
Pim: “En wij hebben Ger aangemeld voor DemenTalent. Dat alles bij elkaar vergroot zijn zelfredzaamheid en eigenwaarde. Denk niet dat het verpleeghuis met ideeën komt om mensen zo fit mogelijk te houden of hun ontwikkeling te stimuleren. De ommekeer qua depressie is gekomen doordat voetmasseur Anne-Marie een heel actieplan heeft opgesteld om Ger weer meer regie over zijn eigen leven te laten nemen en hem minder afhankelijk te maken. Dat is echt ‘out of the box’ denken. Geweldig! Anne-Marie zet Ger als mens voorop. Dat zie ik in het beleid van het verpleeghuis te weinig terug.”
Gebke: “Mijn oma is zo’n twaalf jaar geleden overleden aan de ziekte van Alzheimer. Zij heeft jaren in een verpleeghuis gewoond. Vergelijken met die plek is dit een verademing. Licht. Schoon. Modern. Bij mijn oma stonk het naar urine en poep. Mensen sliepen met zijn zessen op een kamer. Zo op het eerste gezicht is het hier zo slecht nog niet.”
Meike: “Mwaaah.”
Pim: “Vergeleken met jouw verhaal is het hier inderdaad zo slecht nog niet. Maar de zorg laat in onze beleving nog wel te wensen over.”
Ger: “Als je hier in Het Gesticht zit, bepaal je niet meer zelf hoe laat je naar bed mag of wanneer je een biertje drinkt. Alles wordt voor jou bepaald. Iedereen loopt zomaar binnen. Dat is toch mensonterend!”
Pim: “Je hebt als volwassen vent of vrouw niets meer in te brengen. Het is een compleet verlies van regie.”
Meike: “Het is ook lastig. Soms is structuur nodig. Ger is bijvoorbeeld altijd een slechte drinker geweest, dus is het goed dat iemand op zijn vochtinname let. Maar volgens mij lig jij nooit echt laat op bed, hè Ger? Dus waarom zouden de verpleegkundigen daar achteraan zitten? Het is zoeken naar de juiste balans.”
Ger: “Het is gewoon niks aan hier, ik zit met allemaal mensen opgescheept met wie ik niets kan.”
Meike: “Mijn vader zit niet op een afdeling voor demente bejaarden, omdat hij daar te goed en te jong voor is. Hij woont op een afdeling voor mensen met hersenaandoeningen. Ook daar mist hij aansluiting, terwijl hij juist zo veel behoefte heeft aan contact en gezelligheid. Het maakt hem weleens eenzaam.”
Ger: “Maar ik zit niet meer te wachten tot iemand langskomt.”
Pim: “Nee, dat niet! We hebben het nu zo geregeld dat er vaak visite komt. Zoals gezegd wandelt Tjitske, de moeder van Meike, elke week met je. In de weekenden is Meike er natuurlijk. En je collega’s komen geregeld langs. Daarnaast werkt Ger op een zorgboerderij.”
Ger: “Er kwam ook zo’n andere mevrouw om met me te wandelen. Helaas heeft zij werk gevonden. Mijn vaste hulp is ook al weg. Ziek. Al heel lang. Ik weet niet of ze nog terugkomt.”
Meike: “Dat zal ik eens vragen.”
Gebke: Jij bent volgens mij een halve week kwijt met het regelen van zorg voor je vader?
Meike: “Dat valt gelukkig mee. Het enige nadeel is dat ik vanwege mijn studie in Maastricht woon. Er valt zo veel te regelen dat er in de weekenden weinig tijd overblijft om zomaar gezellig met mijn vader te zijn. En omdat mijn vaders huis verkocht is, heb ik hier ook geen basis meer. Het piepkleine kamertje van Ger in het verpleeghuis mist de gezelligheid en privacy van een echt thuis. Ik ben altijd bij mijn vader op bezoek.”
Pim: “Desondanks vind ik dat je het heel knap doet. Meike was al heel jong mantelzorger. Ze had nog maar net haar vwo-diploma op zak toen ze hoorde dat haar vader dement was. In het begin was ze behoorlijk ongeduldig met Ger. Maar ze heeft zich ontplooid tot een geweldig zorgzame dochter en geloof me, dat valt niet altijd mee. Het komt allemaal op haar aan. Behalve Meike heeft Ger geen familie die voor hem zorgt en zijn ex Rino en de moeder van Meike zijn hem officieel niets schuldig. Beide relaties hebben in het verleden behoorlijk op scherp gestaan. Maar sinds Ger ziek is en hier woont, is de kilte wat uit de lucht. Zowel Rino als Tjitske springen bij om niet alleen Ger, maar vooral ook Meike te steunen. Dat was tot drie jaar geleden ondenkbaar. Maar ze doen het toch maar.”
Meike: “Iedereen wordt strategisch ingezet. Rino bijvoorbeeld voert vaak moeilijke gesprekken met de verpleging. Hij is daar de aangewezen persoon voor. Hij is niet iemand die zich met een kluitje in het riet laat sturen.”
Gebke: “Zijn die moeilijke gesprekken nodig?”
Pim: “Er zijn verzorgenden die het geweldig doen, maar er zijn er ook die het veel minder doen. Het moet niet zo zijn dat Ger hier vuil en verwaarloosd zit. Dat gebeurt zo nu en dan.”
Meike: “Ik vind ook dat het personeel te veel nadruk legt op alles wat Ger niet kan. Daar wordt hij onzeker van. Let liever op zijn mogelijkheden en werk eraan om die verder uit te bouwen.”
Ger: “Ze hebben ook weinig aandacht. Soms komen verzorgenden zomaar mijn kamer binnen en weten ze niet eens wat mij mankeert.”
Pim: “En als je niet weet dat Ger dement is en dat dit zich bij hem vooral motorisch uit, dan weet je niet goed hoe je hem kunt helpen. Je moet wel weten wie je voor je hebt. Er zijn zeventig vormen van dementie, die allemaal om een andere aanpak vragen. Bovendien, elk mens is anders. Dus je moet kijken naar de mogelijkheden en de behoeftes van het individu, anders kun je geen kwaliteit van zorg bieden. Nu wisselt die kwaliteit van verzorgende tot verzorgende. We hebben hier een masseur rondlopen, Anne-Marie, die geweldig is. Zij snapt het! Anne-Marie laat Ger zo veel mogelijk zelf doen. Met opstaan, met zijn weg vinden, het bedienen van de knopjes van de lift. Ze stuurt hem bij waar nodig en vangt hem op als het moet. Die aanpak kost tijd. Het vergt geduld om dat ingekakte brein van Ger wakker te schudden en aan het werk te zetten. Maar het is de enige manier om zijn lerend vermogen aan te spreken. Alle demente mensen beschikken over een lerend vermogen, waardoor ze zich kunnen blijven ontwikkelen. Ger bijvoorbeeld was het vermogen kwijt om zijn veters te strikken. Dankzij het engelengeduld van Anne-Marie en het blijven oefenen, kan hij het weer. Blijven bewegen, veel wandelen: dat staat gelijk aan meer zelf kunnen doen. Het is de manier om je conditie, ook van je hersenen, te vergroten. Daar valt nog winst te halen voor Ger. Dat weet ik zeker. Maar van het verpleeghuis verwacht ik weinig op dat gebied.”
Meike: “Ja, meer wandelen. Daarvoor hebben we dus meer vrijwilligers nodig, die er met Ger op uit willen!”
Gebke: “Ger, zijn er nog dingen die jij graag zou willen doen?”
Ger (met glinsteringen in zijn ogen): “Ja, ik wil een relatie. Volgens mij, Pim, zat er laatst een man met mij te flirten toen we in Nijmegen waren, weet je nog? Heb jij zijn telefoonnummer?”
Pim: “Daar kan ik wel aan komen. Maar hoe weet je nou of die man homo is?
Ger: “Dat weet ik gewoon. Ik zou het zo leuk vinden om nog eens verliefd te worden. Dat mis ik.”
Gebke: “En qua zorg, wat kan er nog verbeteren?”
Ger: “Meer respect.”
Gebke: “Wat bedoel je daarmee?”
Ger is zichtbaar vermoeid aan het raken. Pim neemt het over: “Als leraar verpleegkunde zei Ger altijd: ‘De patiënt, daar doe je het voor.’ Van die attitude zie ik te weinig terug. Er zou veel meer gedaan moeten worden om mensen een echt thuis te geven. Want, kijk om je heen; niemand kiest voor deze wereld. Toch halen we en masse demente mensen uit hun vertrouwde leefwereld weg en stoppen ze hier tussen vier muren. Nergens ter wereld is de zorg zo geïnstitutionaliseerd als in Nederland en België. Als dit mij zou overkomen, geef mij dan maar een pilletje. Maar Ger zegt altijd: ‘Je moet het er maar mee doen.’ En dat is ook zo. Zorg dan echter wel dat demente mensen deel kunnen uitmaken van onze leefwereld. Het liefst zou jij ook niet hier, maar bij een gezin willen wonen, hè Ger?”
Ger: “Maar dat is er niet.”
Pim: “Nou, het komt steeds meer. Ik ken een paar mensen die de zorg voor dementen letterlijk in huis nemen. Dat is een soort onder begeleiding wonen in een reguliere woonwijk. Die mensen bewijzen dat je betere zorg kunt geven voor minder geld.”
Gebke: “Ger, nog een laatste vraag: waarom heb jij besloten om mee te doen aan Pims documentaires? Je laat wel alles zien. Dat zou ik zelf erg spannend vinden.”
Ger: “Nee joh, het is leuk zelfs. Ik word er vrolijk van. Kijk waar ik dankzij die film allemaal kom. Wat mij betreft komt er nog een vervolg. Op naar deel drie!”
• dementalent.nl
• Wil je meer info over de documentaires Mijn hoofd in jouw handen en Mijn hoofd in eigen hand of een dvd (€ 17,50) bestellen? mijnhoofd.com
• Happymotion.org