Suzan was 31 jaar toen haar man Herjan overleed aan de gevolgen van ALS. Hun kinderen, Naomi en Manuel, waren op dat moment vijf en acht jaar oud. “Sinds een jaar scheert Manuel zich. ‘Jammer dat papa er niet is’, zei hij toen de eerste baardharen doorkwamen.” Toch is Suzan allesbehalve altijd treurig. “Het besef van eindigheid zorgt er juist voor dat ik bewust geniet.”

“Het is een groot gemis,” vertelt Suzan (nu 37), “vooral op dagen die eigenlijk een hoogtepunt voor ons beiden hadden moeten zijn, zoals de eindmusical van Manuel in groep 8. Tussen de andere ouders voelde ik me ontzettend alleen. Een uur duurde een eeuwigheid. Ik had graag met Herjan het gevoel willen delen van ‘onze zoon wordt groot en gaat van school af’. Maar hij is er niet meer. Waar ben je nou?, denk ik dan. Samen trots zijn is er niet bij. Zin om gezellig te doen op de borrel na afloop had ik niet. Ik wilde liever naar huis.” 
“Afgelopen april zouden we 12,5 jaar getrouwd zijn. Als Herjan nog leefde, hadden we samen beslist uitbundig feest gevierd en waren we met het gezin op vakantie gegaan.”
“Alle beslissingen moet ik in mijn eentje nemen. Een nieuwe eethoek? We waren toe aan een nieuwe, maar de oude hadden we samen uitgezocht. Bovendien is het een kostbare aanschaf. De verkoper zei goedbedoeld: ‘Overleg het thuis maar eens.’ Maar ja, met wie dan?”
“Sinds een jaar scheert Manuel zich. ‘Jammer dat papa er niet is’, zei hij toen de eerste baardharen doorkwamen. ‘Ja, lieverd. Dat voel ik ook.’ Maar ik blijf positief: ‘Manuel, wij komen daar samen uit.’ Een mesje vonden we allebei eng, daarom hebben we een mooi scheerapparaat uitgezocht.”

Lamgeslagen

Suzan is ruim zes jaar weduwe. In de avond van maandag 15 maart 2010 voerde de huisarts euthanasie uit bij Herjan. Op 20 maart, de geboortedag van zijn moeder, die vier jaar daarvoor aan kanker stierf, werd Herjan gecremeerd. De kinderen, Naomi en Manuel, waren op dat moment vijf en acht jaar oud. ‘Papa gaat naar oma toe’, zeiden we. ‘Ik kan niet meer. Ik ben op’, zei Herjan. ‘Hoe lang moet ik zo nog doorgaan?’ Ik had het te accepteren. Maar ik zei: ‘Kies zelf een datum om te sterven. Ik respecteer jouw wens door er samen met jou naartoe te leven – hoe raar dat ook klinkt.’”
De diagnose ALS kwam nadat Herjan met evenwichtsstoornissen en verlies van spierkracht doorgestuurd werd naar het ziekenhuis. ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose: een ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. De spieren worden steeds minder krachtig en uiteindelijk vallen ze uit. De levensverwachting was tussen de twee en vijf jaar. Suzan: “Je bent op dat moment lamgeslagen. Totaal onvoorbereid ga je naar huis met een doodvonnis.”
“Het kon snel gaan, het kon langzaam gaan. Het was bij iedereen verschillend. We kregen folders mee die we uitdeelden aan vrienden en familie.”
“De huisarts zei: ‘Neem het ervan met elkaar nu het nog kan.’ ‘Kunnen we wachten met een reisje tot de meivakantie?’, vroeg ik begin april. ‘Ik zou niet te lang wachten’, was het antwoord. Herjan ging sneller achteruit dan we voor mogelijk hielden. In mei moest er al een rolstoel mee op vakantie.”
De boomlange, grappige papa die voetbalde en ravotte met de kinderen verloor zijn fysieke vermogens in rap tempo. Op het eind kon hij niet meer lopen, niet meer eten, niet meer zelf ademhalen.

Naar de uitvaartondernemer

Suzan nam zelf de zorg voor Herjan op zich, ondersteund door twee (vaste) medewerkers van de thuiszorg. De laatste anderhalf jaar verbleef Herjan in een zorgunit aan de achterkant van het tussenhuis in Nijverdal. Samen met zijn vrouw bedacht Herjan het plan voor een tijdelijke zorgoplossing gecombineerd met een verbouwing na zijn dood. Als de zorgunit weg was, moesten er tuindeuren komen met een overkapping en een tuin met een fontein (‘en visjes voor Manuel’). Hij vroeg zijn collega’s de tuin aan te leggen met sierbestrating uit de betonfabriek waar hij werkte.
De crematie werd voorbereid met de kinderen erbij. Ze gingen mee naar de uitvaartondernemer. “Van de dood hebben we geen taboe gemaakt. ‘Wat voor kist wil je, papa?’, vroeg Naomi. ‘Papa wordt tot as in deze oven, maar hij blijft altijd papa in jullie hart’, vertelde ik ze.”
“Als het moet, kun je alles aan. Als ik er nu aan terugdenk, verbaas ik me. Waar haalde ik de kracht vandaan?”
“Hij is maar twee jaar ziek geweest. Op het eind kon hij lichamelijk niets meer, maar was hij nog wel mijn steun en toeverlaat. Tot op de laatste dag was hij helder van geest.”

Al zolang geleden

“In huis is Herjan aanwezig. Ik voel zijn energie. ‘Ik laat je straks wel merken dat ik er ben’, zei hij voor zijn dood. Op zijn verjaardag vieren we het leven en gedenken we hem. Ik haal bloemen en we gaan we met zijn drietjes uit eten bij de wok. Dat vond hij altijd geweldig.”
“Het eerste jaar is het moeilijkst, denk je, maar de jaren erna bleken moeilijker. Het eerste jaar dat je alleen bent, denkt je omgeving nog aan je. Komen ze een bakkie doen, krijg je bloemen en kaarten. In het tweede jaar zijn sommige mensen de data (‘Oeps, sorry!’) helemaal vergeten. Bovendien: er is nu niemand meer ziek, dus Suzan kan alles zelf weer. Ik ben mensen kwijtgeraakt, maar ik heb er ook nieuwe vrienden bij.”
“‘Hoe kun je nou zijn verjaardag vieren?’, vragen mensen. Of: ‘Vier je dat nou nog steeds? Het is nu al zólang geleden.’ Of: ‘Waarom blijf je in dit huis wonen?’”
“Kort voordat Herjan ziek werd, stonden we op het punt dit huis te kopen. We beleefden hier veel verdriet, maar we maakten ook mooie herinneringen. Die geven het verdriet nu een gouden randje.”
Sommige dingen ruimde Suzan op. Kleding bewaarde ze. Zijn aftershaves gingen naar Manuel. “Hij heeft er nu de leeftijd voor.”
De rouw beleefde ze in fasen. Deels al toen hij nog leefde, denkt ze. Naast het feit dat ze gevoelens en hoogtepunten van en over de kinderen niet kan delen, vindt ze het zwaar om alleen de verantwoordelijkheid voor de opvoeding te dragen. Vooral nu de puberteit is begonnen. “Vergeleken met gescheiden ouders heb ik het nadeel dat ik ze niet een weekend de deur uit kan doen”, glimlacht ze. “Aan de andere kant heb ik geen gezeur en gedoe over een omgangsregeling en alimentatie.”

Spreekbeurt

“Ik ben harder geworden. Het besef dat het leven eindig is, zorgt ervoor dat we bewust genieten. Ik ga er meer op uit dan vroeger.” Vrouwen die blijven hangen in hun verdriet zou ze wel een schop onder de kont willen geven: “Je weet dat het zo afgelopen kan zijn. Ga niet zitten treuren, maak er wat van!”
“Als we twee keer per jaar de koffers pakken voor een vakantie, zeg ik: ‘Wie neemt papa mee?’ Dan vliegen de kinderen naar boven om zijn portretfoto te halen. Die pakken we in tussen de badlakens. In het hotel staat papa op het nachtkastje tussen de bedden.”
Manuel kwam twee weken geleden uit school met de mededeling dat hij een spreekbeurt wilde doen, over ALS. “Weet je het zeker?”, vroeg Suzan. Dat had de leraar ook al gevraagd, zei hij. “Het is geen gemakkelijk onderwerp”, drong Suzan aan, “en het ligt wel heel gevoelig.” Hij was er niet van af te brengen. Suzan hielp hem met informatie en samen zochten ze er foto’s van papa bij: van de tillift, de beademing, de sondevoeding. Na afloop kreeg Suzan een mailtje van de leerkracht. Het had aardig wat impact gehad in de klas. “Toen hij thuiskwam met een 8,7 zei ik: ‘Daar mag je héél trots op zijn. Mama is ook apetrots, en nog iemand …’, zei ik. ‘Papa!’, zei hij.”