Wil je weten welke ziekte je misschien kunt krijgen? Of misschien al hebt? Christa, Sandra en Jan wel. Zij lieten zich preventief onderzoeken.
Christa
Zekerheid
Christa van Meerkerk (49) laat onderzoek doen naar erfelijke borstkanker. “Ik wil zekerheid en ik wil léven.”
“Drie jaar geleden voelde ik een knikker aan de zijkant van mijn rechterborst. Het was een agressieve tumor. Hij werd weggesneden en er volgde preventieve chemotherapie, bestralingen en immunotherapie.”
“Tijdens die periode kwam ik erachter dat in onze familie verschillende vrouwen borstkanker hadden gehad. ‘Is dit erfelijk?’, vroeg ik mijn radiotherapeut. Zij wist het niet, maar wees me op de mogelijkheid van genetisch onderzoek. Ik schoof het van me af. Op dat moment was ik aan het overleven. Ik had genoeg aan mezelf.”
“Vorig jaar kreeg die vraag weer vat op me. Ik voerde gesprekken met mijn man, kinderen, vriendinnen en zocht informatie. Bij een controle bracht ik het opnieuw ter sprake. Ik was er klaar voor.”
“Om aan het genetische onderzoek deel te nemen, moest ik medische gegevens opvragen van mijn hele familie. De uitkomst beangstigde me. Van de tien vrouwen hadden er vier borstkanker. De volgende stap was DNA-onderzoek, er werd bloed geprikt. Nu is het wachten. De uitslag is pas over een paar weken bekend.”
“Het wachten duurt lang. Het geeft spanning en onzekerheid. Om het leefbaar te houden, doe ik alsof er geen probleem is zolang ik niets weet. Ik probeer niet te piekeren, want dat is zonde van mijn energie.”
Geen geheimen
“Sommige dingen kun je beter niet weten, vind ik. Een onderzoek naar een erfelijke, ongeneeslijke aandoening zoals Alzheimer of een progressieve spierziekte, zou ik niet laten doen. Wat heb je eraan te weten dat er een zwaard van Damocles boven je hoofd hangt? Dat het noodlot ieder moment kan toeslaan? Juist omdat je dan zo druk bent met wat er komen gaat, vergeet je misschien te leven. Daar pas ik voor.”
“Bij dit genetische onderzoek ligt dat anders. Dat ik borstkanker heb gehad, is een feit. Met dit onderzoek hoop ik te verhinderen dat me dat nog eens overkomt. Het voordeel nu is: wat de uitslag ook is, ik kan ermee aan de slag. Ben ik niet erfelijk belast, dan sluit ik dit hoofdstuk voorgoed af. Is het wel zo, dan laat ik mijn borsten preventief verwijderen.”
“Ik realiseer me dat dit makkelijker gezegd is, dan gedaan. Maar ik geloof dat ik zo sterk ben, dat ik ook daar bovenop kom. Ik wil zekerheid en ik wil léven. Als ik daarvoor iets moet amputeren, is dat zo.”
“Kanker is beladen. Mensen sluiten zich ervoor af. Jammer, want door kennis te delen, helpen we elkaar. Zelf vind ik het prettig open te zijn over alles wat er met mij gebeurt, ik heb geen geheimen. Ik wil dat mensen begrijpen dat de diagnose borstkanker niet ‘het einde’ betekent. Ook niet als het erfelijk is.”
“Op een bepaalde manier kijk ik uit naar de uitslag. Vanaf dat punt kan ik keuzes maken en de koers van mijn leven verder bepalen. Dan ben ik er echt klaar mee en kan ik weer vooruit.”
Mail van Christa
Na het schrijven van dit artikel kregen we een mail van Christa van Meerkerk:
“Ik heb de uitslag gekregen van het erfelijkheidsonderzoek. Ik ben niet belast met erfelijke borstkanker. Ik heb weliswaar een verhoogde kans om opnieuw borstkanker te krijgen, maar minder dan als ik erfelijk belast was. Het nieuws was werkelijk een bevrijding. Ook voor mijn dochter is het natuurlijk goed nieuws. Ik ga verder met mijn leven en doe mijn best om er wat moois van te maken. Voor mijn gevoel ben ik er helemaal klaar mee.”
Sandra
Bijtijds bijsturen
Het preventieve onderzoek dat Sandra Frey (43) liet uitvoeren was de bevestiging die ze zo lang zocht. “Dit is mijn lichaam, mijn gezondheid en ik wil daar alles over weten.”
“In 1993 ging het na een ernstige sportblessure snel bergafwaarts met mijn gezondheid. Een paar jaar later volgden drie zware buikoperaties. Mijn lichaam trok het niet: ik had onverklaarbare klachten, spierpijnen en ik was altijd moe. Nooit werd ik meer de oude.”
“Na lange tijd werd de diagnose gesteld: CVS, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Hoe en waarom dit was ontstaan, wist niemand. Mijn bezoeken aan de huisarts werden hoe langer hoe minder bevredigend. Ze zette vraagtekens bij mijn ziekte: ‘Misschien moet je eens met een psycholoog praten.’ Ik voelde me niet serieus genomen.”
Geen zorgen
“Ik wilde weten waar mijn klachten vandaan kwamen. Ik wilde aantonen dat mijn vermoeidheid en de verzuring in mijn benen en armen echt was en niet tussen mijn oren zat. In gezondNU las ik over de Thermo Body Scan. Een, voor mij betaalbare, screening waarmee lichamelijke klachten en fysiologische afwijkingen worden waargenomen. Directe diagnoses worden niet gesteld, wel geeft de scan gericht aan waar problemen zitten. De huisarts of specialist kan deze aangetoonde klachten vervolgens verder onderzoeken.”
“Het preventieve onderzoek bevestigde dat er ontstekingen in mijn benen zaten en afwijkingen die misschien duidden op de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma. Zie je wel, dacht ik, ik verzin dit niet. Met de uitslag ging ik naar mijn huisarts. Nog steeds stond ze er sceptisch tegenover. Na enig aandringen stuurde ze me door naar de reumatoloog voor vervolgonderzoek. Dit onderzoek loopt nog.”
“Ik had meer klachten, zo voel ik wel eens knobbels in mijn borst. Ook maak ik me zorgen om mijn hart – hartproblemen komen in mijn familie veel voor. Daarom heb ik afgelopen jaar ook mijn hart en borsten preventief laten onderzoeken. Uit de mammografie bleek dat ik onrustig klierweefsel had; mastopathie. Onschuldig maar reden om mijn borsten regelmatig goed te controleren. Ik was blij dat ik nu wist wat in mijn situatie normaal is en wat niet. Mijn hart bleek na onderzoek prima in orde. Ik hoefde me geen zorgen te maken. Voor de CVS is helaas nog geen oplossing, maar door preventief onderzoek weet ik nu wel dat mijn klachten niet onverklaarbaar zijn.”
Bijsturen
“Voor iemand die zich ongerust maakt over zijn gezondheid, kan preventief onderzoek zorgen wegnemen. Tegelijkertijd helpt het een juiste diagnose te stellen en beginnende gezondheidsproblemen op te sporen. Zelfs met alleen elk jaar de bloeddruk en cholesterol checken, kun je al bijtijds bijsturen wanneer het dreigt mis te gaan. Preventief onderzoek maakt je bewuster van je lichaam en zorgt dat je er gezonder mee omgaat.”
“De vraag is natuurlijk altijd: wil je het echt weten, of niet? Ikzelf wil dat wél. Dit is mijn lichaam, mijn gezondheid en ik wil daar alles over weten. Ook als het niet goed zit. Angst voor de uitslag heb ik niet. Als er iets wordt gevonden, bekijk ik vanaf dat punt hoe ik ermee omga. In mijn ogen schiet ik nooit mis.”
Jan
Tikkende tijdbom
Jan van Riezen (70) liet zich vorig jaar preventief onderzoeken. “Zonder onderzoek was ik misschien al dood geweest.”
“Na mijn 65-ste zag ik dat er in mijn omgeving steeds meer mensen ernstig ziek werden. Vaak overleden ze kort daarna. Dit kan mij ook gebeuren – dacht ik. En: Misschien is dat wel te voorkomen. In je lichaam kunnen zich levensgevaarlijke processen afspelen zonder dat je er iets van merkt. Op het moment dat er klachten komen, is het meestal te laat.”
Op televisie zag ik succesverhalen van mensen die bij Prescan waren geweest. Bij een van hen was in een vroeg stadium kanker ontdekt. Nog zonder uitzaaiingen en daardoor goed operabel. De kans op genezing was stukken groter dan wanneer hij in een later stadium in het ziekenhuis terecht was gekomen.”
“Ik voelde er steeds meer voor mezelf preventief te laten onderzoeken. Het plotselinge overlijden van een kennis aan een hersentumor trok me over de streep. Nu zette ik door! Een week later reisde ik samen met mijn vrouw naar Duitsland voor een MRI en CT-scan.”
Aneurysma
“Ik heb een middeleeuws gevoel voor betrekkelijkheid – ik bedoel daarmee dat ik niet geloof in het maakbare leven dat zo populair is in onze maatschappij. Ik accepteer het leven zoals het komt, met voor- en tegenspoed accepteren. Dus als er iets ernstigs gevonden werd, zou ik ook daarin mijn weg vinden. Toch was het vreemd toen de artsen een paar uur na de onderzoeken nerveus tegenover ons in de spreekkamer zaten. ‘U hebt een stevig probleem met uw aorta’, vertelde de cardioloog terwijl we de scans doornamen. De slagader die normaal een diameter heeft van drie centimeter, was ruim twee keer zo groot. Een ‘aneurysma’ noemde hij het. Zichtbaar aangeslagen vertelde de arts: ‘Dat bloedvat kan ieder moment springen en dan is het binnen een kwartier afgelopen met u.’ Gelukkig was de aandoening operabel. Maar er moest snel iets gebeuren. Ik was een tikkende tijdbom.”
“Hoe gevaarlijk de situatie echt was, werd me de dagen erna duidelijk. Ongewild kreeg ik de vreselijkste verhalen voor mijn kiezen: over kerngezonde mensen die ineens dood neervielen door een aneurysma. Ik liet de huisarts het onderzoeksrapport zien en hij stuurde me direct naar de vaatchirurg. Acht weken later kon ik onder het mes. Het was een risicovolle operatie waarbij een groot deel van mijn aorta werd vervangen door een soort stofzuigerslang. Alles verliep zonder complicaties en dankzij mijn goede conditie kon ik na een week al naar huis. Tijdens een controle vertelde de cardioloog dat er weefsel over de binnen- en buitenwand van de aortaprothese zou gaan groeien. Ik vond het indrukwekkend dat een stuk kunststof mijn leven redde en dat ik zo snel herstelde.”
Realistisch
“‘Ik kan weer zeventig jaar mee!’, zeg ik vaak. Ik ben blij met mijn verstandige keuze me preventief te laten onderzoeken. Ik vind het zinvol en raad het iedereen in mijn leeftijdscategorie aan. Het enige minder positieve dat ik kan bedenken, is dat er afwijkingen gevonden kunnen worden die niet behandelbaar zijn. Dat kan angst, zorgen en verdriet veroorzaken. Gevoelens die een negatief effect op je levenskwaliteit hebben. Maar ook hier zeg ik: niets is helemaal beheersbaar in het leven. En ik denk dat het grootste deel van de mensen die zich preventief laten testen daar – net als ik – van te voren over hebben nagedacht. Als je het niet wilt weten, laat je waarschijnlijk geen preventief onderzoek doen. Verder blijf ik realistisch: de betrekkelijkheid blijft. Daarom ben ik van plan iedere twee jaar een nieuwe checkup uit te laten voeren. Zodat áls er problemen zijn, ik direct kan handelen om erger te voorkomen.”