Kwetsbaar

Jarenlang was Iris van Bennekom (1962) het ‘gezicht’ van de patiëntenfederatie NPCF. Sinds vorig jaar zet ze zich in voor mensen die langdurige zorg nodig hebben. Interview met een vrouw die ‘leeft om voor anderen te zorgen’. “Ik ben geen grote strijder.”

De dag na haar aantreden als directeur Langdurige Zorg op het ministerie van VWS vertelt ze in de Volkskrant dat de gedrevenheid om ‘goed voor anderen te zorgen’, ontstond na het verongelukken van haar toen 19-jarige broer. Haar oorspronkelijke idee om archeoloog te worden, was daarmee van de baan. “Ik wilde dichter bij de emotie van mensen zitten, bij wat het leven hen brengt.” 

Lachend: “Die woorden had ik er nog niet bij toen ik 17 was, hoor. Dat verklaar je achteraf, en voor een deel gaat het gevoelsmatig.”

Over de dood van haar broer hoeft ze het niet meer hebben. “Het stuk in de Volkskrant was daar erg op gefocust. Iedereen mag het weten, maar – en dat klinkt misschien hard – na bijna dertig jaar is het verhaal wel een keer verteld.”

Ingekleurd

“Mijn leven is in al die jaren daarna ook door andere persoonlijke dingen ingekleurd. Dat ik getrouwd ben bijvoorbeeld. Door mijn drie opgroeiende kinderen.” Dat ze deze verhalen naar buiten brengt en zich daarmee kwetsbaar opstelt, onderstreept hoe ze in het leven staat. “Natuurlijk zijn werk en privé op een bepaalde manier gescheiden, maar in mijn menszijn is het niet gescheiden. Wat ik hier meemaak, neem ik vanavond mee naar huis. Wat ik vanmorgen aan de keukentafel beleefde, belandt hier. Die overtuiging speelt in mijn handelen op de achtergrond altijd een rol. Mijn collega’s zijn ook mensen van vlees en bloed met kinderen die ziek worden, ouders die overlijden, broers en zussen die niet gezond zijn. Die maken gewone normale menselijke dingen mee, net als iedereen.”

“Door te weten wat er in iemands’ leven speelt, heb je meer begrip voor degene tegenover je. Daardoor kan je gedrag of woorden juister interpreteren. Ik ben er stellig van overtuigd dat het relaties ten goede komt.” 

“Soms tref je iemand met wie je niet op een lijn zit, bij wie je je niet comfortabel voelt. En ook op het zakelijke vlak is het wat kriebelig. Zo’n relatie kan totaal veranderen zodra je meer van elkaar te weten komt.” Van Bennekom kent bijvoorbeeld een bestuurder die ze ‘op zichzelf gericht’ vond. Het contact liep niet lekker. “Alles draaide om hem.” Op een avond vertelde hij meer over zijn drijfveren. Dat veranderde het beeld dat ze van hem had. Ze snapte hem beter. “Een vriend zal het niet worden, maar op het zakelijk vlak is een vriendschappelijker contact ontstaan.” 

Boegbeeld

De afgelopen jaren werkte Van Bennekom als directeur van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). ‘Boegbeeld’ zijn, was leuk. Maar beperkt. Want: “Je hebt maar één rol.” Bovendien: ”Als voorzitter van een belangenbehartiger zet je de verhoudingen eerder op scherp dan dat je ze tot elkaar brengt.”

“Op mijn afscheid zei iemand heel treffend: ‘Er is een Iris naar buiten en een Iris achter de coulissen. Iris naar buiten zet de zaken scherp neer, terwijl Iris achter de coulissen in staat is te zoeken naar de raakvlakken, de marges en het wederzijds begrip.’Dat laatste kan ik in deze functie meer doen en ligt eigenlijk dichter bij mijn persoonlijkheid dan boegbeeld zijn. Ik vond dat leuk hoor, maar ik voel me prettiger in een functie waarbij ik bruggen kan bouwen. Ik ben geen grote strijder en ook niet iemand die de barricade opgaat.” 

Waar de neiging om bruggen te bouwen vandaan komt? 

Ze noemt het eerst een combinatie van haar persoonlijkheid, de manier waarop haar leven gelopen is, de opvoeding en alle levensbepalende gebeurtenissen die zich niet alleen bij haarzelf maar ook bij vrienden en familie voltrokken. 

Dan, resoluut: “Het klinkt wat plat, maar misschien is het ook wel gewoon aangeboren.”

“Als ik naar onze kinderen kijk, ervaar ik de maakbaarheid als zeer beperkt. Ze zijn zó verschillend. Natuurlijk proberen mijn man en ik ze te steunen en veel mee te geven, maar voor een deel zie je dat wat ze doen, iets genetisch is. Het zit in ze. Ze zijn zoals ze zijn. Je bent zoals je bent met goede en minder goede kanten. Die mindere kanten moet je ook zien te accepteren.”

“Zo ben ik van nature geen geduldig mens. Ik wil resultaat en ik wil het geregeld hebben. Als je dat van jezelf weet kan je er makkelijker mee omgaan.”

Loslaten

Ook een ‘mindere’ kant: moeite met loslaten. “Loslaten is ook een probleem voor me. Ik wil mijn kinderen veel autonomie meegeven. Zo vroeg mogelijk zelf op de fiets naar school en naar sport, maar ik vind alles eng. Door wat er in mijn leven gebeurd is, is het niet meer vanzelfsprekend – en dat wordt het ook nooit meer – dat er een morgen is. Ik heb ervaren dat je van de ene op de andere dag nooit meer thuis kunt komen. Dat zit er diep in.” 

“De kinderen weten dat en begrijpen dat het voor mij eng is als ze te laat komen. Dat ik dan in paniek raak. Ze leven hun afspraken na. Komen nooit te laat thuis, en als ze het wel doen, bellen ze. Als ze dat niet doen, voelen ze zich schuldig”, vertelt ze. In de dagelijkse praktijk heeft het een positief bijeffect. “Op school zijn ze nooit te laat.”

“In ons gezin is de dood iets dat erbij hoort. De kinderen weten dat het leven niet alleen geluk en honderd jaar worden is, maar dat ziekte en vroegtijdig of uiteindelijk overlijden erbij horen. Zo praten ze erover en zo ervaren ze het ook.Doodgaan en zieke mensen vinden ze niet eng. Hoeveel mensen ken je nou die niets overkomt?”

Haar oudste zoon nam ze onlangs mee op werkbezoek naar een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Een kind van zijn leeftijd dat niet groter was dan 1 meter, maakte de meeste indruk. Zo kan je dus ook zijn op mijn leeftijd, realiseerde hij zich. “Hij vond het een indrukwekkende dag. De anderen vroegen: mogen wij ook? Ik laat ze het leven op deze manier zien. Ik hoop daarmee iets toe te voegen aan de mensjes die ze al zijn.” 

“Wij hebben altijd gewoon gesproken over dierbaren die overleden waren. Dat gaat eerst heel kinderlijk. Ik zei bijvoorbeeld op een dag dat het de verjaardag was van iemand die er niet meer was. Toen gingen ze opbellen om te feliciteren. Later kwamen pas de vragen.”

Ook van de baby die Van Bennekom in de vijfde maand van haar tweede zwangerschap verloor, zijn de kinderen op de hoogte. Ze vertelt openhartig over deze vroeggeboorte in het boek ‘Ongekend verlies’ van Annemarie van der Meer. Ze voelt geen behoefte om daar nu langer op door te gaan, want “in de dagelijkse praktijk heeft het geen plek meer”. Waarschijnlijk komt dat ook doordat ze ‘erger’ meemaakte. “Ik heb het verlies van een dierbare die ik heb gekend als vele malen erger ervaren dan het verlies van een kindje dat ik niet ken. Maar dat ligt natuurlijk voor iedereen anders.”

Als moeder telt Van Bennekom nog altijd tot vier. “Ik heb vier kinderen gekregen. En zo praten we er thuis ook over. De opbouw van het gezin is erdoor bepaald. Als Sterre gezond geboren was, waren die andere twee er niet geweest.” Voor de miskraam hadden ze bedacht dat het gezin met twee kinderen wel compleet zou zijn. Daarna hadden ze expliciet de behoefte voor meer leven te kiezen. Zo is het gegaan. Op vriendelijke toon: “Als ik mijn man niet was tegengekomen, waren al die kinderen er niet geweest. Het feit dat je er bent op de wereld is eigenlijk een toevalstreffer.” 

Niet doorsnee

Toen de kinderen klein waren, gingen ze standaard vier, vijf dagen naar de crèche. Van schuldgevoel tegenover haar kinderen heeft ze geen last. “In de eerste jaren is het vooral fysieke zorg die je moet leveren. Die kan je voor een deel makkelijk delen en uitbesteden.” En als het moeilijk is, leg je een ‘noodverbandje’ aan. Zo zette ze de middelste als baby in een campingbedje naast haar bureau toen hij een oorontsteking had. 

“Om strijd aan tafel te voorkomen, hebben wij toen ze klein waren, besloten dat wij niet meeaten. Het was niet belangrijk dat wij meeaten, het was belangrijk dat we er wáren. Daardoor kwam er rust in het gezin. We lazen elke avond voor. Nog steeds ga ik bij de oudste elke avond even zitten en dan vertelt hij zijn verhaal. En dan ben ik er. Echt. En daar gaat het om.”

“Bij ons thuis gaat het er niet doorsnee aan toe. Er is veel oordeel over, want het is niet de norm. Maar ik merk dat het gelukkige kinderen zijn en samen varen wij er wel bij.”

Het huishouden loopt gesmeerd omdat we het samen doen, maar ook door een ‘pro-actieve houding en strategie. “Ik bedenk niet precies wat we elke dag gaan eten, maar zorg er voor dat er altijd voor een week te eten in huis is.” Voor alle sportclubjes en activiteiten van de kinderen is een aparte tas. “Ik ga geen schoenen van de ene naar de andere tas versjouwen. De spullen gaan vanuit de was- en droogmachine rechtstreeks terug de tas in. Ik maak het mezelf makkelijk, zonder dat de kinderen hun moeder in praktische zin missen, omdat hun gymtas er niet is.”

Ze woont bewust in een dorp waarbinnen ze investeerde in een groot sociaal netwerk. Veel mensen hebben een sleutel van het huis. Als er iets misgaat, is er altijd wel iemand die in kan grijpen. Het zijn allemaal keuzes, vertelt ze. Zo heeft ze twee wasmachines, twee drogers, veel beddengoed en handdoeken. “Als je samen twee meer dan fulltime banen hebt, kan je gewoon meer dan zeven handdoeken in de kast hebben liggen. Er kunnen altijd kinderen blijven slapen. Ik doe er niet ingewikkeld over.”

Het einde van hier

Hoe ze zelf naar de dood kijkt? “Het is het einde van wat hier is. Ik kom niet in deze vorm terug, ook niet in een ander universum. Er komt geen dag meer terug. Nu is nu. Daarom wil ik uit elke dag halen wat er in zit. Dat is mijn overtuiging.” 

Maar, nuanceert ze: “Aan kinderen zie je dat er meer is zit dan alleen een lichaam. Het zijn unieke persoonlijkheden. Wat dat dan is, waar dat vandaan komt en waar dat heen gaat – dat is voor mij een mysterie. Ik geloof niet zozeer in een einde, maar in een doel. Een betekenis.”

“Ik vind het heroïsch om te roepen dat je niet bang bent voor de dood. Dat is iedereen, want je moet loslaten. Je bent alleen gekomen en je gaat alleen. Onomkeerbaar. Je bent gehecht aan het aardse. Niet zozeer aan materiële spullen, maar aan mensen die je lief hebt. Wat ik hoop, ervaar en merk is dat je ergens ook wel naar de dood toegroeit. Zoals je uiteindelijk je opgroeiende kinderen moet loslaten en langzamerhand moet accepteren dat je je ouders gaat overleven – en niet desastreus andersom zoals mijn ouders meemaakten.”

Die zekerheid is er niet en dat voelt kwetsbaar. Aan de andere kant vertegenwoordigen de kinderen ‘iets onkwetsbaars’. Tegenover haar ouders was Van Bennekom degene die niks mocht overkomen, want dan zouden haar ouders geen kind meer over hebben. 

“Sinds mijn kinderen er zijn, ben ik meer misbaar geworden in de keten van het leven. Het leven gaat door en je geeft je eigen dingen steeds weer door aan een nieuwe generatie. In dat doorgeven, heb ik mijn taak volbracht.” 

Curriculum Vitae 

• Iris van Bennekom – Stompedissel is directeur Langdurig Zorg en plaatsvervangend directeur-generaal bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 
• Van 2000 tot 2008 was Van Bennekom directeur van federatie NPCF. Daarvoor was ze ondermeer werkzaam bij Zilveren Kruis Verzekeringen en de Algemene Haagse Stichting voor Verzorging en Verpleging.
• Ze is getrouwd met Coen van Bennekom, revalidatiearts. Samen hebben ze drie kinderen: Roemer (12), Obrecht (9) en Bloeme (7).