“Zes jaar geleden begint mijn been te tintelen tijdens het fietsen. Op dat moment heb ik nog geen idee wat mij te wachten staat. Amper een week later kan ik niet meer lopen, mijn armen bungelen als spaghettislierten langs mijn lijf en ik begrijp niet wat de neuroloog mij vertelt. Zelfs mijn bovenkamer laat me in de steek. Ik stel keer op keer de vraag: waarom ik? Ik ben op de wereld gezet om voor mensen te zorgen, niet om zelf verzorgd te worden. Ik voel me op dat moment boos en verdrietig.”
“Je ziet het niet, maar ik heb multiple sclerose (MS). De ziekte is niet bij iedereen onzichtbaar, maar bij mij wel. Zo’n onzichtbare ziekte heeft zijn voordelen. ‘Je ziet er geweldig uit’, zeggen mensen vaak en ze gaan ervan uit dat ik me daarom ook zo voel. Was het maar waar. Vanbinnen tintelt en brandt het en ik zie wazig. Toch is het fijn niet veroordeeld te worden voor mijn ziekte. Want dat gebeurt. Lange wandelingen kan ik bijvoorbeeld niet meer maken en ik merk dat als ik in een rolstoel zit, ik anders wordt behandeld. Ik wil geen sticker opgeplakt krijgen: jij hebt MS, dus jij kunt iets niet. Wat dat betreft zeg ik altijd: lang leve de make-updoos! Daarmee verdoezel ik de werkelijkheid.” “Maar omdat je niets aan me ziet, is er ook onbegrip. Het gebruikmaken van een parkeerplaats voor invaliden levert soms rotopmerkingen op. Een man riep eens: ‘Lekker makkelijk om iemands parkeerkaart te lenen.’ Ik schrok en zei: ‘Ik heb MS, wilt u dat soms ook hebben?’ Het zijn gelukkig incidenten.”
“MS is een rotziekte, maar ik wil mijn leven niet laten leiden door ellende. Negativiteit stoot mensen af en maakt dat je je slechter en automatisch zieker voelt. Stress kost enorm veel energie. Ik zing en dans al jaren en door goed naar mijn lichaam te luisteren, kan ik dat nog steeds doen. Mijn levensmotto? Pluk de dag! Die positieve instelling heb ik van mijn oma. Ik ben haar daar iedere dag dankbaar voor zodra ik uit bed stap, klaar om de strijd weer aan te gaan.”
Feiten & cijfers
Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. In Nederland hebben 16.000 mensen MS, en jaarlijks komen er 350 bij. Deze chronische ziekte is nog niet te genezen, maar medicatie kan de gevolgen van MS afremmen. De symptomen variëren van extreme moeheid en tintelingen tot krampen, geheugenverlies, seksuele problemen en stress.
bron: nationaalMSfonds.nl