Wie aan de ziekte van Lyme denkt, denkt waarschijnlijk niet aan concentratie- en geheugenproblemen. Of aan paniekaanvallen, trillen en gapen. Daarom aandacht voor de onbekende kant van Lyme.
‘Let op! Tekenplaag!’ Iedere zomer staan de alarmerende borden in bossen en parken. Overdreven aandacht voor een tekenbeet? Nee, opletten is geen overbodige luxe. Afgelopen jaar was een op de vijf teken namelijk besmet met de Borrelia burgdorferi bacterie, die de ziekte van Lyme kan geven. Het verloop van de ziekte is sluipend en het effect verwoestend zijn, denk aan chronische ontstekingen, verlammingen en hartklachten. Maar wat veel mensen niet weten, is dat ook het brein grote schade kan oplopen door een tekenbeet.
Dokter Carel Hoffman behandelt in zijn kliniek tussen de dertig en vijftig Lymepatiënten per dag: “Als Borrelia-bacteriën jarenlang vrij spel in ons lichaam hebben, tasten ze ook de hersen- en ruggenmergzenuwen aan. Zo ontstaat chronische neuroborreliose.”
Gevolg: een veelvoud aan psychiatrische klachten variërend van vermoeidheid, stemmingswisselingen en cognitieve stoornissen tot ernstig geheugenverlies en psychoses. Niet mis dus. Het goede nieuws? “Het is te behandelen. Antibiotica die per infuus wordt toegediend, doodt de bacteriën in het lichaam. Daardoor herstellen de zenuwen zich en verdwijnen de psychiatrische klachten meestal.”
Niet aantoonbaar
De zenuwen herstellen zich dus meestal, alleen in het ergste geval richt de ziekte onherstelbare schade aan. Hoe sneller er behandeld wordt, hoe meer kans dat de patiënt volledig geneest. Tijdige diagnose is daarom van essentieel belang. Helaas wordt die juist vaak gemist. “Lyme wordt dikwijls ‘The Great Imitator’ genoemd; de grote nabootser”, vertelt Hoffman. “Omdat symptomen ook bij veel andere neurologische ziektebeelden passen. Dat maakt de diagnose niet eenvoudig. Daar komt bij dat de Borrelia-bacterie niet altijd aantoonbaar is in het bloed. Ze kunnen cystes vormen waarin ze zich verbergen. Ik pleit er bij artsen voor om bij vermoeden van de ziekte van Lyme altijd een antibioticakuur aan te bieden. Zelfs als dit niet gegrond wordt door laboratoriumonderzoek. De gevolgen van de ziekte zijn immers schadelijker dan toediening van het medicijn.”
En wat kunnen we zelf doen als we denken dat de ziekte van Lyme veroorzaker is van psychische klachten? “Ga naar de huisarts voor een bloedtest”, adviseert Hoffman. “Is de uitslag echter onbevredigend, laat het er dan niet bij zitten. Schakel de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten in. Die zet mensen op het spoor van gedegen diagnostiek én behandeling.”
“Na het zoveelste onderzoek concludeerde de neuroloog geïrriteerd dat het ‘tussen de oren zat”
Geen aansteller, tobber en zwelger
Hoe lastig het kan zijn de ziekte van Lyme aan te tonen, blijkt uit het verhaal van klinisch ethicus Erwin Kompanje (50). Vijftien jaar werd hij tot zijn grote frustratie voor aansteller uitgemaakt. “Lange tijd leed ik aan allerlei raadselachtige lichamelijke problemen. Een exacte oorzaak werd niet gevonden. Later kreeg ik ernstige concentratie- en geheugenstoornissen. Ik kon niet helder denken ¬en had onverklaarbare paniekaanvallen: mijn hartslag schoot omhoog, mijn benen trilden en ik begon te hyperventileren. Na het zoveelste onderzoek concludeerde de neuroloog geïrriteerd dat het ‘tussen de oren zat.’ Ik moest maar naar de psychiater. Dat deed ik niet want aan de criteria die gelden voor ‘normale’ paniekaanvallen, voldeed ik niet. Ik ging zelf op onderzoek uit.”
Kompanje herinnerde zich een tekenbeet, nu bijna twintig jaar geleden. Was er een verband? “Via mijn werk heb ik toegang tot medische zoekmachines. Ik vond een groot aantal Amerikaanse artikelen over paniekaanvallen veroorzaakt door de ziekte van Lyme. Het kwartje viel: dit is het! Een bevriende neuroloog nam bloed en hersenvocht af. De uitslag bevestigde mijn vermoeden: ik had Lyme.”
“Eindelijk kon ik behandeld worden. Na een maand waren mijn psychische klachten verdwenen. Wel zijn er zenuwen beschadigd zodat ik blijvende pijn en tintelingen in mijn armen heb. Maar ik functioneer weer normaal en daar ben ik ontzettend blij mee.”
Minder gelukkig is Kompanje met de zelfingenomenheid die hij bij artsen zag: “Ze zeiden keihard: chronische Lyme bestaat niet. Punt! Mensen die hun psychische klachten aan Lyme toeschreven waren ‘aanstellers’, ‘tobbers’ en ‘zwelgers’. Natuurlijk bestaat het gevaar dat patiënten met psychische problemen claimen dat zij chronische Lyme hebben, terwijl dit niet zo is. Artsen moeten daarom alerter worden en tijdens de anamnese goed doorvragen om erachter te komen of iemand inderdaad een depressie of persoonlijkheidsstoornis heeft, of dat er duidelijk een omslag was in hun psychisch welbevinden na een tekenbeet. Als zij leren het kaf van het koren te scheiden, krijgen patiënten de behandeling die ze verdienen.”
Actie
Een half miljoen mensen in Nederland lijden aan de ziekte van Lyme. Jaarlijks komen daar ruim 10.000 nieuwe patienten bij. Daar moet meer tegen gedaan worden en daarom werden er afgelopen winter handtekeningen verzameld door de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten, hetgeen genoeg was voor een burgerinitiatief bij de Tweede Kamer.
Meer informatie over neuroborreliose?
- Kijk op: www.lymenet.nl
- www.lymemed.nl
- www.lymevereniging.nl