Overleven. Dat is prioriteit één bij iedereen met borstkanker. Die dikke arm? Dat is voor later. Toch heeft ook die dikke arm direct aandacht nodig, weet Willie Brink (55) uit het Drentse Yde. “Ik heb nu een kous om mijn arm en die raak ik mijn leven lang niet meer kwijt.”
“Al snel na de operatie kreeg ik een zware arm. Ik lag met drie andere vrouwen op een kamer en we gingen even naar beneden. Een jonge zuster zei: ‘Doe maar lekker een mitella om.’ Zij wist er dus echt niets van; en wij ook niet. Een oudere verpleegster die ons met de mitella zag lopen, riep: ‘Wat hebben jullie nu? Doe weg dat ding en ga liever ramenwassen’.
Hoe belangrijk beweging is na een borstoperatie, wist ik nog niet. We kregen wel oefeningen mee, maar er was niemand die controleerde of we ze wel deden. Je arm omhoog doen, deed pijn. En dus denk je: laat maar, dat komt later wel. De chirurg en de internist zeiden ook niets over mijn arm. En de huisarts adviseerde eerst de chemo af te maken, ‘dat is al zwaar genoeg’. Maar dat had ik dus niet moeten doen.”
“Toch maar naar de dokter”
“De borstkanker begon met een knobbeltje onderin mijn borst. Eerst dacht ik dat het een opgezet kliertje was. Het zat er, en dan verdween het weer. Gelijk met mijn menstruatie. Maar tijdens een tafeltennistoernooi dacht ik: hè, wat doet het toch zeer, ik moet toch maar eens naar de dokter. Het knobbeltje zat ondertussen aan de zijkant. De huisarts vertrouwde het niet en in het ziekenhuis vertelden ze direct dat ik ervanuit kon gaan dat het verkeerd was. De punctie gaf ze gelijk. Een borstamputatie was noodzakelijk. ‘Maar er was één groot voordeel’, zeiden ze, ‘de lymfeklieren konden blijven zitten.’’
“Voor mij was die uitslag geen schok. Ik ben de nuchterheid zelve en had het wel verwacht. En ik vertrouwde er in dat het wel goed zou komen. Maar voor mijn zoon en dochter, twintigers, was het zwaar. Mijn man is ruim tien jaar geleden overleden aan een hartstilstand. Hij was ineens weg. De kinderen zaten op school en toen ze terugkwamen was hun vader er niet meer. En nu had hun moeder kanker. Ze dachten: dit komt nooit meer goed. Ik moest hen opbeuren in plaats van zij mij.”
“Ze hebben ook je klieren weggehaald”
“Uren na de operatie vroeg mijn dochter: ‘Weet je wel wat ze gedaan hebben?’ Ik zei: ‘Ja, ze hebben mijn borst er afgehaald.’ Zij: ‘Ja, maar ook je klieren.’ Ik stond perplex. Ik wist wel dat alles eruit moest als er uitzaaiing in de poortwachterklier zat. Maar waarom hadden ze mij niets verteld? Ik had nog geen chirurg of arts gezien.”
“De tweede dag na de operatie zette mijn bovenarm aan de bovenkant op. De eerste verschijnselen van lymfoedeem, weet ik nu. De zaalarts vond het niet schrikbarend: ‘Dat komt wel vaker voor’. Dus maakte ik me zelf ook geen zorgen. Het deed verder geen pijn. Het zou wel weer goed komen.”
“Van de chemokuren had ik gelukkig vrij weinig last. Wel waren na de derde kuur mijn bloedwaardes te hoog. Dat kon een uitzaaiing naar de lever zijn, of een bijeffect van de chemo. ‘s Avonds om kwart over acht ging de telefoon. De internist. Ik schrok me dood, als ze ’s avonds bellen, is het mis. Hij zei meteen: ‘Goed nieuws, mevrouw.’ Wat een opluchting, ook voor mijn zoon die thuis was. Ik belde gelijk mijn dochter en schoonzuster. Wat een geluk.”
“Geleidelijk werden mijn bovenarm en later ook mijn onderarm steeds dikker: het vel stond strak gespannen. Toch belde ik pas een maand na de laatste chemo een oedeemfysiotherapeut.Ik moest immers eerst de chemo afmaken. Ik wist niet dat het kon gaan ontsteken als ik te laat aan de bel trok, dat hoorde ik pas van de fysiotherapeut. Ik kreeg wekenlang tape over mijn rug, arm en hand, zonder verbetering. Door te zwachtelen, zakte de zwelling wel. Ik kreeg massages en moest oefeningen doen met mijn arm en ademhalingsoefeningen.”
“Altijd moet ik opletten”
“Ik heb nu een kous en die raak ik mijn leven lang niet meer kwijt. Altijd moet ik opletten dat ik niet te veel doe, maar ook niet te weinig. En niet te veel zon, niet te veel kou, voorzichtig met wondjes. Maar wat doe je ertegen? Ik had laatst een muggenbeet in mijn elleboog. Verboden te krabben. Hoe dat beest het voor elkaar heeft gekregen weet ik niet, dwars door die kous heen.“
“Ik snap niet dat de chirurg en de internist nooit aandacht hadden voor die arm. Ze hadden me direct moeten doorverwijzen en moeten zeggen dat de arm erger wordt als je er niets aan doet. Als het gaat ontsteken heb je wéér een operatie nodig. Als ik dat had geweten, was ik direct naar de fysiotherapeut gegaan. Dan had ik waarschijnlijk geen kous hoeven te dragen.”
“Het gaat nu, na acht maanden fysiotherapie, vrij goed. Ik kan weer tafeltennissen en mag eindelijk weer normaal aan het werk, vijftien uur per week. Ik maak schoon op het vliegveld in Eelde, zwaar werk. Ik hou het wel vol, maar kan niet het tempo maken als voorheen. Gelukkig hebben ze daar op het werk begrip voor. Soms lijkt het leven weer normaal, totdat ik ga stofzuigen. Dan groeit die arm. Omdat ik er geen pijn aan heb, voel ik niet wanneer ik te veel doe. Ik merk het pas later, als mijn hand dik is. Dit weekend ben ik gaan klootschieten. Dat ging prima, maar ’s avonds was het toch weer opgezet.”
“Ik ben blij met wat ik nu kan. Eigenlijk hebben mijn honden me erdoorheen gesleept. Sommige mensen blijven na de operatie op de bank zitten en komen er niet meer uit. Ik liet vier keer op een dag de honden uit, ook bij slecht weer. Mijn rondje werd langzaam groter. Ik ben sportief en positief ingesteld. Bij het ziekenhuis zeiden ze al aan het begin van de chemo: jij bent zo nuchter, dan krijg je vast weinig problemen. En zo was het ook.”
Zo werken de lymfen
Het lymfesysteem is een vatenstelsel dat zorgt voor de transport van weefselvocht (lymfe) door ons lichaam. Lymfeklieren filteren de vloeistof en zorgen voor de afvoer van lichaamsvreemde stoffen. Ze spelen een belangrijke rol voor onze afweer. Bij borstkanker is het vaak noodzakelijk een deel van de lymfeklieren te verwijderen. Dat betekent een enorme aanslag op het lymfesysteem. Ook bestraling en chemotherapie kunnen schade toebrengen.
Deze zware belasting maakt mensen na een borstkankerbehandeling gevoelig voor lymfoedeem. Het weefselvocht wordt niet meer goed afgevoerd en hoopt zich op, zodat arm, hand, schouder of borst pijnlijk opzwelt. Vaak voelt de arm raar: alsof er mieren onder de huid lopen, of alsof er koud water doorheen stroomt. Het kan ook verdoofd voelen of juist tintelend.
Wanneer ontstaat het?
“Lymfoedeem kan zich kort na de operatie voordoen,” vertelt fysiotherapeut Joyce Bosman. Ze is gespecialiseerd in de behandeling van lymfoedeem. “Maar het kan ook jaren na de operatie nog toeslaan. Bijvoorbeeld als iemand twee jaar later door een bij wordt gestoken omdat er dan een ontstekingsreactie ontstaat die oedeem veroorzaakt. Ook extreme hitte en koude vormen een risico. Ga dus nooit naar de sauna.”
Als lymfoedeem ontstaat geldt: hoe eerder je daar wat aan doet, hoe beter. Oefeningen zijn erg belangrijk om lymfeoedeem te voorkomen, benadrukt Bosman. “Ieder ziekenhuis zou zijn patiënten hierop moeten wijzen, maar die voorlichting ontbreekt helaas wel eens.
Een oedeemfysiotherapeut zal de zwelling op verschillende manieren behandelen. (zie daarvoor www.gezondnu.nl)
- Lymftaping; met speciale tape wordt de onderhuidse circulatie van vocht gestimuleerd.
- Inzwachtelen: het overschot aan vocht wordt afgedreven, vaak wordt daarna een elastische kous aangemeten.
- Manuele lymfdrainage; een massagetechniek gericht op stimulering van de afvoer van lymfevocht.
- Oefeningen; bewegingen waardoor de arm en borst weer goed en pijnloos kunnen worden gebruikt. Ook specifieke ademoefeningen dragen bij aan een betere doorstroming.
- Als dit allemaal niet helpt is er de mogelijkheid van een liposuctie-achtige operatie, maar dit gebeurt alleen in extreme situaties.
Er zijn geen medicijnen tegen oedeem. Vroeger schreven artsen wel eens plaspillen voor, maar die werken averechts. Ze versnellen de waterafvoer, maar de eiwitten blijven achter. Die trekken nieuw vocht aan waardoor de klachten toenemen. Er zijn wel homeopatische geneesmiddelen op de markt. Natuurarts Bertil de Klyn noemt Lymphomyosot en Lymphdiaral. “Deze middelen zijn bedoeld om de werking van het lymfesysteem te stimuleren, maar het is mij niet uit onderzoek bekend of ze ook effect hebben bij lymfoedeem na een operatie als de lymfevaten beschadigd zijn.” Ook een bepaald dieet zal hij niet aanraden. “Het is een moeilijke kwaal die niet te bestrijden is met bepaalde voedingsmiddelen, kruiden of voedingssupplementen. Zoutarm eten helpt ook niet.”
Voorkom lymfoedeem
Garantie krijgt u niet, maar deze tips helpen bij het voorkomen van lymfoedeem:
- Span en ontspan de spieren in armen en borst, trek de schouders op en laat ze weer zakken, strek en buig de armen, spreid de vingers. Het gebruik van de spieren werkt als een pomp die de doorstroming van lymfevocht stimuleert. De samentrekkende spieren houden de pulsaties van de lymfevaten op gang.
- Overbelast de arm niet. Las pauzes in, ook bij computerwerk en breien.
- Vermijd wondjes, ook als de operatie al een tijd geleden is. Draag handschoenen bij ruwe karweitjes als tuinieren en vuil huishoudelijk werk; vet de huid regelmatig in; pulk niet aan uw nagelriemen; krab puistjes en insectenbeten niet open.
- Laat geen injecties geven, bloed afnemen of bloeddruk opmeten aan de geopereerde zijde; (u kunt een patiëntenkaartje bij zich dragen, waar dit opstaat in het Nederlands en Engels, verkrijgbaar via Borstkanker Vereniging Nederland en via oedeemfysiotherapeuten).
- Let op bij acupunctuur.
- Gebruik bij ontharen crème en geen mesje.
- Als er toch een wondje ontstaat is het belangrijk dat u het goed ontsmet met een desinfecterend middel en afdekt met een pleister of gaasje.
- Neem bij een kneuzing, verstuiking of ontsteking aan uw arm contact op met een behandelaar.
- Draag geen knellende ring of horloge en geen strakke BH-bandjes of knellende kleding.
- Vermijd extreme warmte en koude: pas op met heet douchen, baden, saunabezoek en lang in de zon zitten; gebruik niet te heet water met het schoonmaken en pas zelfs op met stoom als u pasta afgiet; gebruik geen kruik of rode lamp op uw arm.
- Span u bij warm weer niet overmatig in.
- Vermijd druk op de arm en schouder.
- Beweeg tijdens vliegreizen; tijdens het vliegen kunnen uw handen en voeten wat opzetten door het drukverschil: probeer te bewegen en oefeningen te doen.