In mijn ogen is Elynn meer dan perfect!

Marjolein had altijd al een grote kinderwens. Samen met haar jeugdliefde Jeffrey droomde ze van een gezin. Ze had alleen nooit verwacht dat ze een gehandicapt kind zou krijgen: “Ik dacht gelijk: wat er ook met je is, we gaan je niet weg laten halen. We komen er samen wel uit.”

Aan het begin van de zwangerschap zat ik op een grote roze wolk. Er was geen vuiltje aan de lucht. Alleen al het kindje voelen bewegen, was iets bijzonders. Jeffrey en ik keken uit naar de pretecho, we waren heel benieuwd naar het geslacht. De eerste echobeelden zagen er goed uit. We rondden de afspraak al bijna af toen de echoscopist zei: ‘Nu kijken we nog even naar het hoofdje. Dat is belangrijk, maar dat doe ik altijd op het laatst.’ Met het apparaatje ging ze over mijn buik, terwijl ze naar het scherm keek. Ze keek nog een tweede keer en vertelde toen dat de middenlijn tussen beide hersenhelften scheef liep. Voor extra onderzoeken verwees ze ons door naar het Sophia Kinderziekenhuis. De pretecho was dus allesbehalve pret.”

Niet doemdenken

“De dagen voordat we naar het ziekenhuis gingen waren gek. Als ik mijn buik aanraakte en haar voelde schoppen, had ik een ander gevoel. Ik vroeg me af of ze gewoon bewoog of dat ze misschien in paniek was in mijn buik. Het gevoel voor het kindje was wel hetzelfde. Ik dacht gelijk: wat er ook met je is, we gaan je niet weg laten halen. We komen er samen wel uit. De liefde was daarvoor sterk genoeg.”

“In het ziekenhuis in Rotterdam werd het ene na het andere onderzoek gedaan. Na uren wachten kregen we te horen dat de middenlijn tussen haar hersenen scheef liep. Er konden meerdere oorzaken zijn. Misschien was er een bloeding in haar hoofdje geweest of drukte een tumor tegen haar hersenen. De artsen konden het niet met zekerheid zeggen, maar bleven positief. Er was ook geen reden om te doemdenken.” “Elynn werd met een vrij vlotte stuitbevalling geboren. Ze lag met haar hoofd naar boven en haar voetjes naar beneden. Van de artsen begreep ik later dat kinderen met een hersenaandoening vaak in stuit liggen om zichzelf te beschermen. Zo komt er geen druk op hun hoofdje. Na de bevalling werd ze meteen bij mij weggehaald voor onderzoeken. Het moment dat ze even lekker op mijn buik lag was veel te kort. Tijdens de zwangerschap ging er van alles door mijn hoofd. Ik vroeg me af of ze een zichtbare handicap zou hebben en hoe ik me zou voelen als ik haar voor het eerst zou zien. Toen ze daar zo in mijn armen lag, vond ik haar perfect. Het is bijzonder dat familieleden een aantal jaar later zeiden: ‘Maar zag je dan niet dat ze iets bollere ogen had, zoals je dat ziet bij prematuurtjes? Dat ze ziek was? ‘ Als ik nu foto’s terugkijk, zie ik ook dat ze anders was dan baby’s die gezond worden geboren. Ze was niet spekkig, maar klein en dun. Zichtbaar ziek.”

Kasplantje

“Op dag vier zag Jeffrey schokjes bij Elynn. We hebben meteen aan de bel getrokken. Er werd een scan van haar hoofdje gemaakt waaruit bleek dat ze flinke epilepsie had, Het uitte zich niet niet zo heftig als je zou verwachten bij een epileptische aanval. Het waren kleine schokjes, soms verstijfde ze, trok haar lichaam naar één kant en hield ze haar adem een aantal seconden in. Hoe groter Elynn werd, hoe erger de epilepsie werd. Ze begon te spugen en werd blauw van kleur. We waren machteloos. We konden haar alleen maar vasthouden, tegen haar praten en zorgen dat ze zo snel mogelijk uit een aanval zou komen. Ik raakte weleens in paniek, maar probeerde zo rustig mogelijk te blijven. Mijn angst en stress mocht ze niet voelen. De eerste paar werken waren heel dubbel. Ik was thuis met een baby waar ik heel gelukkig mee was, maar had ook de hele dag zorgen.” 

“Elynn was drie maanden oud toen we in het ziekenhuis het slechtnieuwsgesprek kregen. Het lukte niet om de juiste medicijnen te vinden om de epileptische aanvallen te verminderen of te stoppen. ‘Elynn is meervoudig ernstig gehandicapt. Wij verwachten niet dat ze gaat praten, gaat lopen of dingen gaat begrijpen. Eigenlijk zien we haar als kasplantje’, zeiden de artsen. Ze dachten dat haar hersenen en hart aangetast zouden worden door de epilepsie of dat ze het niet zou redden door alle ademstops. Met andere woorden: we moesten afscheid van ons kindje gaan nemen. In die tijd had ik veel moeite met het kopen van nieuwe kleren voor Elynn. Als ik dan toch iets kocht en we waren een maand verder, dan was ik zo blij dat ze het kon dragen. We hadden veel stress, waren zo aan het vechten. Hele dagen zat ik naast Elynn als een soort leeuwin. Ik denk dat familie en vrienden niet echt begrepen wat we voelden. Dat we in ons hoofd al stiekem afscheid namen en dat we ons niet echt wilden hechten. Want als je je gehecht hebt, moet je ook loslaten.”

Eigen tempo

“Tot Elynns eerste verjaardag  had ze tussen de twintig en dertig aanvallen per dag. Van korte schokjes tot aanvallen die wel een paar minuten duurden. Omdat we alle medicijnen hadden geprobeerd, stonden we met onze rug tegen de muur. Het kon eigenlijk niet meer. We waren zelfs al bezig met het uitzoeken van een kistje. Er kwam een lichtpuntje toen een neuroloog van een ander ziekenhuis zei dat er een operatie was die de epilepsie kon uitschakelen. Ons allerlaatste redmiddel. Gelukkig kwam Elynn hiervoor in aanmerking.”

“De opertaie was heel zwaar. Elynn heeft er een halfzijdige verlamming aan overgehouden. het is moeilijk te zeggen of ze dat voor de operatie ook had, omdat ze met schade aan haar hersenen is geboren. Door de operatie is de epilepsie wel uitgeschakeld. Sinds die tijd is ze zich gaan ontwikkelen, is ze tot leven gekomen.”

“Het eerste jaar van haar leven had ze bijna alleen maar op haar rug gelegen en geslapen. Ze kon niet zitten, niet praten en niet kruipen. Alleen een heel klein beetje lachen. Vaak was dat al teveel inspanning en veroorzaakte het een aanval. Na de operatie hadden we ineens een dochter die ging schaterlachen en op een gegeven moment ‘mama’ en ‘papa’ leerde zeggen. Alles deed en doet Elynn op haar eigen tempo, maar ieder stapje dat ze zet is even mooi. Ze is inmiddels zeven jaar oud en functioneert ongeveer op het niveau van een vierjarige. Ze is echt een doorzetter, lekker ondeugend, gek op het maken van grapjes en heel vrolijk.”

“In eigenlijk alles is ze mijn inspiratiebron. Wat ik heel bijzonder aan haar vind, is dat ze heel spontaan in het leven staat en doet wat ze wil. Ik heb dat zelf minder. Al snel denk ik: wat vinden anderen daarvan? Of: kan dat wel? Elynn duikt ergens in en doet het gewoon. Het maakt haar allemaal niet uit. Dat vind ik heel inspiratievol.”

Perfectionisme

“Eerst wilde ik dat Elynn zich op een normale manier ontwikkelde. het moest zoals ik het in mijn hoofd had. Ik kon daar best drammerig in zijn, misschien ook ter compensatie van het verdriet dat we hadden. Dat je denkt: we hebben al zoveel meegemaakt, mag dit dan wél goed gaan? Elynn heeft mij daarin teruggefloten en me met mijn neus op de feiten gedrukt. Het perfectionisme is er nu een beetje af, dat geeft rust. We zitten  nu in een fase dat we geaccepteerd hebben dat ons leven voor een groot deel anders is dan dat van andere gezinnen. Dat de dingen waar we tegenaan lopen niet slecht zijn, maar ons juist sterker maken als gezin. Het beeld dat ik van het gezinsleven had, is compleet overhoopgegooid. Maar Elynn heeft mij laten zien dat dingen ook anders kunnen lopen en dat het dan ook zo moet zijn. Mijn advies voor andere ouders met een gehandicapt kind is dan ook: Leer blij zijn met de situatie, blijf positief en geniet van elkaar.”

“Ondanks de tranen van verdriet, de stress en de zorgen, hebben Jeffrey en ik altijd het gevoel gehad dat Elynn bij ons hoort. We zijn er samen voor gegaan en we zijn ontzettend trots dat we er als gezin alleen maar sterker uitgekomen zijn. Door alles wat we meegemaakt hebben, ben ik in veel opzichten makkelijker geworden. Ik denk vaak: dit is ons overkomen, waar maak ik me nu nog druk om? De liefde is toch altijd sterker dan de ellende.“

WIE:

Marjolein Tempelman (35), woont in Spijkenisse met haar man Jeffrey en twee dochters: Elynn (7) en Yinnte (4). Elynn is meervoudig gehandicapt. Marjolein schrijft over haar leven op haar website meervoudigperfect.nl