Stylist Nathalie Martens (31) en fotograaf Joep Rijk (32) hebben een eigen bedrijf: Rijk in Beeld. Hun dochter Julotte is 4 jaar, hun zoon Mathis wordt op 26 januari 2 jaar. Hij werd doof geboren.
Nathalie: “Het was aanvankelijk het perfecte plaatje. Na de ziekenhuisbevalling naar huis. Ik genoot van ons gezin dat nu uit vier mensen bestond. Tot de dag van de standaard gehoortest. Een lange test, die constant werd herhaald. Telkens was het resultaat negatief. Dat komt vaker voor, vertelde men ons. Wellicht zat er nog vocht uit de baarmoeder achter de trommelvliezen. Joep en ik wisten dat er iets niet klopte. Het voelde niet goed. De test werd een paar dagen later herhaald. Daarna volgde thuis een uitgebreidere screening. Wederom negatief. In het audiologisch centrum werd vervolgens de hersenactiviteit gemeten tijdens het aanbieden van geluid. We dachten: misschien is Mathtis licht slechthorend. Maar het bleek dat hij erg grote verliezen had.”
Eenzaam
Nathalie: “Na een week werd het onderzoek nogmaals uitgevoerd. Mathis zat in de meest negatieve hoek van het spectrum. Hij zal het nooit horen als ik zeg: ‘Ik hou van jou’. Dat was het eerste dat in me opkwam. En daarna: zou hij door zijn handicap wel vriendjes krijgen? Het voelde zo eenzaam voor Mathis.”
Joep: “Thuis maakte ik een foto, mijn manier van verwerken. Mathis in de box, met een koptelefoon op. Ik ben zelf muzikaal, ik vond het zó erg dat hij niets kon horen. Daar zat hij, in zijn stille wereld. Dat beeld zette ik op Facebook, met een verhaal erbij. Zo lieten we onze omgeving weten wat er aan de hand was.”
Nathalie: “Daarna zetten we de knop om. Het was zoals het was. Niet bij de pakken neerzitten. Er was voldoende afleiding: ons drukke bedrijf, ons meisje van twee, dat ook aandacht nodig had. En natuurlijk alle afspraken met artsen die volgden. De eerste vier maanden waren dat er 38.”
Twee gezonde kinderen
Joep: “Veel was onduidelijk. Had Mathis het CMV-virus of het syndroom van Usher, die beide ook blindheid kunnen veroorzaken? Of misschien het syndroom van Waardenburg? Dat was gelukkig niet het geval. Wat dan wel? Verder onderzoek moet dat nog uitwijzen. Ik hoop dat het domme pech is en dat het niet genetisch is. Dat hij later horende kinderen kan krijgen.”
Nathalie: “Aan de linkerkant heeft Mathis een gehoorapparaatje en rechts een cochleair implantaat. Dit CI werd ingebracht toen hij anderhalf was. Voor de operatie hadden we een gesprek met de psychologen in het ziekenhuis. Ze vroegen: ‘Hebben jullie al kunnen accepteren dat jullie maar één gezond kind hebben?’ Ik was even stil. Zo zie ik het zelf helemaal niet. We hebben twéé gezonde kinderen. Mathis kan niet horen, maar hij is niet ziek.”
Gefriemel
Joep: “Toen het CI bij Mathis werd aangesloten, zette ik mijn camera op statief. Bij bestaande filmpjes was het: tadaaaa, hij doet het. Gevolgd door een verraste blik van het kind, omdat het voor het eerst wat hoort. Maar zo gaat het dus in werkelijkheid niet …”
Nathalie: “Bij ons duurde het een uur. Mathis liet dat gefriemel niet toe.”
Joep: “Ik heb de beelden versneld. Muziekje eronder. En het filmpje op You Tube gezet. Eind september was het al bijna 34.000 keer bekeken. Ook het Doveninstituut in Amerika gebruikt het, als voorlichtingsmateriaal. Omdat mensen vaak teleurgesteld raken. Nu zien ouders dat ze niet de enigen zijn.”
Nathalie: “Natuurlijk hadden we liever gezien dat Mathis een horend kindje is, maar we zijn erg blij dat hij bij ons is. We leren hem horen en praten en ondersteunen dat met gebarentaal. Julotte kan haar broertje al veel duidelijk maken, ze pikt de gebarentaal vliegensvlug op.”
Joep: “We proberen Mathis zoveel mogelijk zelfvertrouwen te geven. ‘Jij bent als ieder ander. Net zo bijzonder. De één heeft een bril nodig. En jij een hulpmiddel voor je oren.’”
Nathalie: “De één vindt een CI een hulpmiddel, de ander een wondermiddel. Wij zijn er in ieder geval ontzettend blij mee dat onze zoon hierdoor de kans krijgt om te gaan horen en praten!”
Wat is een cochleair implantaat (CI)?
Een CI is een elektronisch toestel, dat het werk overneemt van de beschadigde delen van het binnenoor. Het levert geluidssignalen aan de hersenen. Het binnenkomende geluid is computerachtig. Een CI bestaat uit een intern gedeelte (sensoren in het slakkenhuis) en een externe spraakprocessor.
Het CI-filmpje van Mathis:
Zie je op: http://www.youtube.com/watch?v=T8FvjvHcuZA