Vorig jaar ontdekte wetenschapper Marcia Goddard dat de hersenen van verschillende groepen kinderen met autisme verschillen. Behandelingen moeten daarom veel meer op maat, bepleit ze. “Realiseer je dat de problemen van jouw kind verschillen van die van andere kinderen met autisme. Kijk goed naar wat hij nodig heeft en probeer je daar op te richten.”

Ben je het ermee eens dat sinds 2013 over het autisme-spectrumstoornis (ASS) wordt gesproken?

“De variatie binnen de groep mensen met autisme is zo groot dat de oude diagnoses (zoals asperger, PDD-NOS en klassiek autisme, red) de lading niet meer dekten. Autisme-spectrumstoornis is een verzamelbegrip voor alle vormen en gradaties van autisme. Ik vind dat positief, want in tegenstelling tot de vorige diagnoses, wordt nu dat spectrum echt benadrukt. Behandelaars bepalen of iemand met autisme normale, veel of heel veel begeleiding nodig heeft. Ik denk dat dit beter werkt om de juiste begeleiding te vinden en begrip te creëren. Voor ouders geeft deze werkwijze ook meer inzicht in de ernst van de problematiek van hun kind.”

Welke kenmerken zijn specifiek voor autisme?

“Dat is een lastige vraag, want autisme is ontzettend breed. Wel zijn er drie kernpijlers op basis waarvan de diagnose ASS wordt gesteld. Ten eerste zijn mensen met autisme sociaal beperkt. Ze kunnen niet goed inschatten wat anderen denken en voelen, en kunnen hun gedrag moeilijk afstemmen op de samenleving. Daarnaast hebben zij communicatieve problemen. Hun taalontwikkeling verloopt anders dan bij mensen zonder autisme. En ze hebben dikwijls zeer specifieke interesses die je ook wel obsessies kunt noemen. Wanneer deze drie symptomen daadwerkelijk het dagelijks leven beperken, spreken we van een stoornis. Maar de mate waarin zij zich uiten, verschilt dus enorm.”

Kun je ook ‘een beetje autistisch’ zijn?

“Bepaalde symptomen van autisme, zoals moeite met verandering of moeite met contact leggen, zijn voor een hoop mensen herkenbaar. De meesten vinden manieren om hiermee om te gaan. Ze leren zichzelf trucjes of passen hun leven erop aan. Zo ben ik zelf best verlegen en vind ik het lastig om mijn weg te vinden binnen een groep. Ik heb mezelf daarom uitgedaagd in kleine stapjes toch dat contact aan te gaan, waardoor ik het nu minder eng vind. Maar ik zal nooit als accountmanager gaan werken, omdat ik me daar absoluut niet comfortabel bij voel. Is dat dan ‘een beetje autistisch’, of ‘een autistisch trekje’? Zo zou je het kunnen noemen. Als de problemen zo groot zijn dat je niet meer kunt werken, of als je ouders erg veel moeite hebben om voor je te zorgen, wordt het tijd om hulp te zoeken.”

Wat ontdekte je tijdens jouw onderzoek?

“Binnen het autistisch spectrum is er op gedragsniveau een enorme variatie; ik was benieuwd of dit terug te zien is in de hersenen. Daarom heb ik hersenonderzoek gedaan bij verschillende groepen jongens met autisme. Het bleek inderdaad dat de routes in hun hersenen verschilden. Voor bijvoorbeeld de herkenning van gezichtsuitdrukkingen gebruikten ze compleet andere strategieën. Dat betekent dat er bij autisme niet alleen op gedragsniveau onderscheid gemaakt kan worden, maar ook op biologisch niveau. Dit was nog niet eerder aangetoond.”

Wat betekent dit concreet?

“De kinderen die ik onderzocht, hebben allemaal moeite met emoties herkennen. Alleen de manier waarop ze dit doen, verschilt. Dat is een belangrijke ontdekking, want als de weg naar het probleem anders is, moet de behandeling daar ook op worden aangepast. Het mag veel meer op maat.”

Vind je dat er nu te weinig hulp op maat wordt geboden?

“Ik denk dat iedere psycholoog of psychiater zijn best doet om hulp te bieden die het best bij de cliënt aansluit. Door alle bezuinigingen krijgen talloze mensen echter niet de therapie die ze nodig hebben. Dat leidt tot (soms schrijnende) situaties die op de lange termijn, zowel sociaal als economisch, helemaal niet gunstig zijn. Mensen met ernstige psychische problemen komen bijvoorbeeld levenslang thuis te zitten met een uitkering. Het zou beter zijn als de politiek nu investeert in betere, individuele behandelmethoden, zodat ook zij kunnen deelnemen aan de maatschappij. Qua diagnosticering pleit ik voor een standaardonderzoek bij een neuropsycholoog. Dit geeft meer inzicht in de achterliggende problematiek, zodat de behandeling beter toegespitst kan worden.”

Wat is volgens jou de beste hulp die mensen met autisme kunnen krijgen?

“Ik zie autisme niet als een ziekte, maar als onderdeel van iemands persoonlijkheid. Het maakt iemand tot wie hij is. En dat kan en hoef je dus ook niet weg te nemen. Wel zijn er manieren om het leven voor iemand met autisme makkelijker te maken. Daarbij is het vooral belangrijk dat de behandeling concreet gericht is op iemands specifieke problemen. Psycho-educatie helpt om inzicht te krijgen in wat het betekent om autisme te hebben, om het te accepteren en om ermee om te gaan. Daarnaast is het belangrijk dat mensen met autisme tijdens school en werk goed worden begeleid, zodat zij hun sterke kanten optimaal leren benutten. In Leiden kunnen kleine kinderen sinds kort een Pivotal response treatment (PRT) krijgen, die hen stimuleert meer te gaan communiceren met hun omgeving. De resultaten van deze behandeling zijn veelbelovend. Verder geloof ik erg in baanbrekende, nieuwe technieken zoals real-time fMRI-neurofeedback. Hierbij train je iemand terwijl hij in de scanner ligt en krijg je in real time informatie over wat zich in de hersenen afspeelt. Zo kun je gericht proberen bepaalde hersengebieden te activeren die het gewenste gedrag kunnen bevorderen. Voor autisme is dit nog niet in de praktijk onderzocht en toegepast, maar bij depressies is dit een effectieve methode gebleken.”

Zijn er nog andere nieuwe ontwikkelingen op het gebied van autismebehandelingen?

“Ja, die zijn er zeker. Als onderdeel van hun therapie krijgen mensen met autisme nu vaak een socialevaardigheidstraining. Het nadeel hiervan is dat dit via rollenspellen gaat. De deelnemers moeten dus samen met andere mensen situaties oefenen die ze doodeng vinden. Als je niet oppast, creëer je daar zelfs een sociale angst mee. In een virtualreality-omgeving (een omgeving die door een computer gemaakt en weergegeven wordt, red) zou dit veel minder beladen zijn. Daarom ben ik momenteel met een groep mensen bezig een training te ontwikkelen op basis van virtual reality. Onze hoop is dat dit het effect van de behandeling vergroot. Daarnaast gaan we onderzoeken wat het resultaat van deze training is op mensen die geen specifieke stoornis hebben, maar die wel variëren in hun niveau van sociaal functioneren.”

Zou iedereen iets aan die virtualreality-training kunnen hebben?

“Als het blijkt te werken, kan ik me voorstellen dat we in de verre toekomst een trainingsapp ontwikkelen. Je zet dan je telefoon in een virtualreality-bril om zelf thuis te oefenen. Maar eerst moeten we dit project nog rond zien te krijgen. Er ligt een subsidieaanvraag bij de overheid.”

Wat wil je ouders met autistische kinderen meegeven?

“De grote boodschap achter mijn onderzoek is: iedereen is anders en ook ieders hersenen zijn anders. Realiseer je dat de problemen van jouw kind verschillen van die van andere kinderen met autisme. Het standaard behandelprotocol is niet altijd geschikt. Kijk naar wat hij nodig heeft en probeer je daar op te richten. Ga verder op zoek naar zijn sterke punten, want dat mensen met autisme vaak enorm getalenteerd zijn, wordt nogal eens over het hoofd gezien. En dat is verschrikkelijk zonde! Mijn boek gaat daar onder andere over.”

Een boek?

“Ja. Hoewel ik altijd dacht dat ik het niet kon, kreeg ik ineens de kans en ben ik gaan schrijven. Mensen met autisme zijn niet gestoord of gek, ze denken letterlijk anders. Dat heeft nadelen, maar ook voordelen. Naast een stuk uitleg over autisme zet ik in het boek alle vooroordelen op een rij en ontkracht ik die ook weer. Ik negeer de problemen niet, maar benadruk wel de sterke, waardevolle punten van mensen met autisme. Ik hoop dat daar, door dit boek, meer erkenning voor komt.”

Deskundige:
Marcia Goddard is neuropsycholoog. Vorig jaar promoveerde zij op haar (hersen)onderzoek naar jongens met idiopatisch (zonder bekende oorzaak) autisme en jongens die autisme hebben vanwege een extra X-chromosoom (syndroom van Klinefelter). Momenteel werkt zij bij YoungCapital waar zij een virtualreality-training ontwikkelt voor mensen met en zonder autisme.