Vivian staat midden in het leven als ze in 2010 een lichte hersenbloeding krijgt. Het lijkt mee te vallen, maar kort daarna ontwikkelt ze chronische clusterhoofdpijn. Ze raakt alles kwijt wat haar lief is en kampt elke dag met onhoudbare pijnaanvallen. Tot ze een experimentele operatie ondergaat. Langzaam maar zeker krijgt ze haar leven weer terug. “Een boek lezen, boodschappen doen, bij iemand op bezoek: opeens kon het weer.”

“Met een eigen schoonheidssalon, twee opgroeiende kinderen in huis en een druk sociaal leven was ik altijd in de weer. Ik had net een scheiding achter de rug, maar had inmiddels alles op de rit en genoot van mijn dynamische bestaan. Tot ik op een dag flinke hoofdpijn kreeg tijdens mijn werk. Op aandringen van mijn medewerkers ging ik naar huis. Al snel was de pijn niet meer te harden; het voelde letterlijk alsof iemand met een hamer tegen mijn hoofd aan sloeg. Een vriendin bracht me uiteindelijk naar het ziekenhuis en daar bleek het om een lichte hersenbloeding te gaan. De artsen zeiden dat ik geen blijvend letsel had, maar ik moest het wel rustig aan doen.”

Priemend mes

“Twee weken later was ik – eigenwijs als ik was – alweer volop aan het werk. Toen ik in de spiegel keek, zag ik dat mijn gezicht scheef stond. Het trok weer snel bij, maar ik voelde de druk opbouwen in mijn hoofd. Die avond werd ik overvallen door een ondraaglijke pijn achter mijn oog: de eerste aanval van vele, bleek later. Het was alsof er een priemend mes in mijn oog stak en maar bleef draaien. Na drie kwartier stopte het. Ik wist gelijk dat het niet goed was en ben naar het ziekenhuis gegaan. Ik kreeg de diagnose chronische clusterhoofdpijn, ook wel suicide headache genoemd. De arts zei dat het goed te behandelen was en schreef medicatie voor. Voordat ik het wist, zat ik aan dertien verschillende medicijnen met allerlei bijwerkingen, maar niets hielp.”
“In eerste instantie wilde ik er niet aan dat ik chronisch ziek was en bleef ik aan het werk. Maar toen ik zelfs mijn collega niet meer herkende en niet meer wist welke klant ik aan het behandelen was, werd me pijnlijk duidelijk dat het zo niet langer kon. Mijn salon moest halsoverkop verkocht worden en van de een op de andere dag zat ik zonder inkomsten thuis. Ik belandde in de schuldsanering, kreeg een bijstandsuitkering en moest het met twee kinderen zien te redden van 35 euro per week. Het was een hel. Daarnaast nam mijn clusterhoofdpijn steeds extremere vormen aan. Op het dieptepunt viel mijn lichaam me zeven keer op een dag aan en duurde een aanval anderhalf uur. Ik kon niets meer en zat gevangen tussen de vier muren van mijn huis.”

Bont en blauw

“Ik voelde een aanval altijd aankomen. Dan raakte mijn neus verstopt en gingen mijn ogen tranen. Ook zakte mijn gezicht scheef. Als het echt begon, raakte ik in een trance. Ik wilde dan alleen maar dat de pijn zou stoppen en sloeg met alles wat ik maar te pakken kon krijgen tegen mijn hoofd. Net zolang totdat mijn lichaam het gevecht niet meer aankon en ik bewusteloos raakte. Na afloop was ik vaak bont en blauw en had ik wonden op mijn gezicht van het krabben en slaan. Om te voorkomen dat het mis zou gaan, was er op een gegeven moment altijd iemand bij me tijdens een aanval. Dan werd alles aan de kant geschoven, moest ik mijn sieraden afdoen en gingen we samen de strijd aan. Zonder de hulp van mijn vrienden en familie had ik die periode letterlijk niet overleefd.”
“Lange tijd voelde ik me een slachtoffer en vroeg ik me af of ik nog wel een leven had. Uiteindelijk besefte ik dat ik zelf iets moest verzinnen om me beter te voelen. Vanaf dat moment begon ik met een ‘dankbaarheidsschriftje’ waarin ik bijhield waarvoor ik dankbaar was in mijn leven. In het begin kwam ik niet verder dan de twee namen van mijn zoons. Dat maakte me woedend; was er dan verder niets meer? Ik gaf niet op en mocht pas stoppen van mezelf als ik vijf dingen had opgeschreven. Uiteindelijk bleek er toch genoeg te zijn om voor te vechten, want ik schreef twee A4-tjes vol. Elke ochtend pakte ik mijn schriftje erbij en las ik alles door. Het hielp, want opeens zag ik weer vogeltjes als ik naar buiten keek. En als ik een aanval had gehad, dacht ik: die is geweest en komt niet meer terug. Ik ging me focussen op de dingen die ik nog wél kon en voelde me met de dag sterker worden. Achteraf gezien is het een belangrijk keerpunt geweest.”

Neurostimulator

“Op een dag vertelde mijn neuroloog me over een experimentele operatie waarbij een pacemaker en elektroden in je lichaam worden geplaatst – een zogenaamde neurostimulator – om de aanvallen op te vangen. Hoewel de operatie ruim zes uur zou duren en niet zonder risico was, wist ik gelijk dat ik ervoor wilde gaan. Ik zag het als mijn laatste kans om van de pijn af te komen. Bovendien was ik volgens mijn arts op dat moment sterk genoeg om de operatie aan te kunnen. De operatie slaagde, maar het herstel was intensief. Mijn hele lichaam had opengelegen en de aanvallen waren er nog steeds. Ook moest ik wennen aan de stroom die ik 24 uur per dag door mijn hoofd voelde jagen. De artsen hebben lang moeten zoeken naar de juiste instelling van de neurostimulator, maar na anderhalf jaar werden de aanvallen minder. In het begin durfde ik niet te geloven dat het eindelijk werkte, maar toen er steeds meer aanvallen uitbleven, kreeg ik hoop. Uiteindelijk ving de neurostimulator alles op en kon ik mijn leven weer oppakken.”
“Een boek lezen, boodschappen doen, bij iemand op bezoek: het was opeens weer mogelijk. Dat gaf zo veel lucht! Daarnaast vond ik het ontzettend fijn dat ik er weer voor mijn dierbaren kon zijn en naar hún problemen kon luisteren. Ik voelde heel sterk dat ik wilde geven en iets met mijn ervaringen wilde doen, maar wist alleen niet in welke vorm. Toen mijn vrienden steeds vaker zeiden dat ik zo goed kon luisteren, vielen de puzzelstukjes op hun plek: ik wilde mensen gaan coachen. Op dat moment zat ik nog in de schuldsanering en bijstand en heb ik alles op alles moeten zetten om een opleiding te mogen volgen. Toen ik uiteindelijk met de studie Lifecoach startte, voelde ik gelijk dat ik mijn passie had gevonden en dat dit de reden was waarom ik al die ellende had moeten doorstaan.”

Sleutels voor geluk

“Wat ik mijn cliënten vooral wil meegeven, is dat je met veerkracht en wilskracht alles kunt bereiken wat je maar wilt. Je mindset is zo’n krachtig middel. Dat betekent overigens niet dat je altijd gelukkig bent of dat er nooit meer iets ergs gebeurt, maar je kunt tegenslagen veel makkelijker opvangen. Je hebt namelijk altijd een keuze, hoe uitzichtloos een situatie ook is. Veel mensen denken dat lifecoaching iets zweverigs is, maar ik ben juist heel nuchter en praktijkgericht. Door naar mijn eigen leven te kijken, heb ik twaalf sleutels ontdekt die ervoor hebben gezorgd dat ik weer kon genieten en mijn passie vond. Het zijn heel simpele dingen als ‘dankbaarheid’, ‘zelfliefde’ en ‘bewustwording’. Die sleutels deel ik met mijn cliënten, zodat ze zelf weer de regie kunnen nemen over hun leven.”
“De toekomst zie ik heel rooskleurig. Er gebeuren zo veel mooie dingen, zowel zakelijk als privé. Zo is mijn eerste boek onlangs verschenen en woon ik sinds kort samen met mijn grote liefde. Verder heb ik alleen maar leuke mensen om me heen verzameld die me energie en kracht geven. Dat is het mooie van een positieve instelling: de negatieve mensen vallen vanzelf af, want die kunnen daar niet tegen. Als ik nu naar mijn leven kijk, heb ik eigenlijk niets meer te wensen. Blijven genieten en anderen helpen om het geluk te vinden, dat is alles wat ik wil.”

Clusterhoofdpijn

In Nederland lijdt ongeveer één op de duizend mensen aan clusterhoofdpijn. In totaal dus zo’n 17 duizend mensen. Clusterhoofdpijn is een buitengewoon hevige vorm van hoofdpijn, waarbij de aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden voorkomen, waarna ze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn vandaan. Bij de chronische variant zijn deze ‘rustperiodes’ er niet en kunnen aanvallen dagelijks, het hele jaar door voorkomen. De Amerikaanse benaming voor deze extreme hoofdpijn is ‘suicide headache’. Er zijn mensen die zelfmoord plegen vanwege de helse, ondraaglijke pijnen. De laatste jaren zijn er verschillende onderzoeken gestart om clusterhoofdpijn te behandelen met neurostimulatie. Lees meer over de laatste ontwikkelingen op www.allesoverhoofdpijn.nl