Een beperking is op zijn zachtst gezegd balen. Toch is het geen reden om te kniezen, vinden deze vrouwen. Hoewel ze te kampen hebben met coeliakie, MS en doofblindheid, vonden ze hun kracht en geluk.
“Doordat mijn toekomst onzeker is, stel ik niets meer uit”
Je zou het niet zeggen, maar Hedda de Roo is zwaar slechthorend en slechtziend. Juist daardoor vond ze de kracht om haar passies te volgen.
Wie: Hedda de Roo (27), verloofd met Joey, heeft een master in psychologie
“Ik was achttien toen mijn arts me vertelde dat ik het syndroom van Usher heb. Uiteindelijk zal ik mijn hele zicht verliezen. Of ik ook compleet doof word, is onduidelijk. In eerste instantie voelde ik me verslagen. Wat voor toekomst ging ik tegemoet? Zou ik straks niet meer kunnen communiceren? En kan ik wel zelfstandig blijven functioneren? Na een halfjaar vond ik het welletjes. Wat had het voor zin om te blijven kniezen? Nú kon ik mijn dromen nog waarmaken.”
“Ik wilde de wereld zien, dus plande ik prachtige, verre reizen. Ik leerde gebarentaal en tactiele communicatie: een vorm van gebarentaal waarbij je met je handen de gebaren van de ander voelt. Zo kan ik later ook op tast communiceren. En ik zocht naar een geschikte studie. Omdat een-op-eencontact goed lukt, koos ik voor psychologie. Veel mensen twijfelden of ik dat wel kon, maar dit was mijn grootste wens. In de toekomst wil ik als psycholoog gaan werken met mensen die net als ik ernstig slechthorend en slechtziend zijn. Ik ontdekte dat hierin mijn grootste passie ligt.”
“Studeren kostte me extra energie, omdat ik langer doe over lezen. En ik moest veel dingen regelen, zoals een gebarentolk die mee de les in ging. Ondanks alles heb ik het gehaald. Vorig jaar studeerde ik cum laude af!”
Paaltjes en drempels
“Een behandeling voor het syndroom van Usher is er niet, maar daar leg ik me niet zo snel bij neer. Tijdens mijn studie richtte ik de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid op. Hiermee zamel ik geld in voor onderzoek naar een behandeling die de achteruitgang van het zicht kan stoppen. Misschien is het voor mij te laat; voor jongere mensen met het Ushersyndroom kan het hun redding zijn. Het voelt goed om me hiervoor in te zetten.”
Op dit moment hoor ik nog ongeveer dertig procent en zie ik door een soort smalle koker. Op straat moet ik oppassen dat ik geen paaltjes of drempels mis, daarom loop ik met een blindenstok. Boodschappen doen vind ik een verschrikking. Het is zwaar, toch is er een nuance. Juist doordat mijn toekomst onzeker is, stel ik niets meer uit. Als ik iets wil, ga ik het direct realiseren. Ik maak bewuste keuzes en sta voor wat ik belangrijk vind. Zo zet ik mijn beperking in als mijn kracht.”
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij mensen vanaf hun geboorte dubbelzijdig slechthorend of doof zijn. Op latere leeftijd krijgen zij ook een oogziekte (retinitis pigmentosa) waardoor zij langzaam blind worden.
Informatie:
Swodb.nl
Ikenkentalis.nl
“Ik hoef niets meer te worden, ik hoef alleen te zijn wie ik ben”
MS is geen pretje. Toch is Claudia Brugman nu gelukkiger dan ooit. “De mooiste geschenken liggen in de uitdagingen van het leven.”
Wie: Claudia Brugman, vrijgezel, levenskunstenaar en schrijver
“Op papier ben ik arbeidsongeschikt, ziek en niet meer meedraaiend in de maatschappij. Maar ik ben heel veel wél. Als sociaal betrokken burger houd ik me actief bezig met de regionale politiek en steek ik mijn hoofd vaak boven het maaiveld uit. Ik speel in het theater. Ik werk als vrijwilliger. En ik zet me in voor een stichting voor mensen met een beperking. Ik doe ertoe in de samenleving. Ik besta.”
“Dat ik MS heb, is op zijn zachtst gezegd balen. Toch ben ik nu gelukkiger dan ooit. Door mijn ziekte kreeg ik de kans mijn leven opnieuw vorm te geven en af te stemmen op wat mij blij maakt. Zo ontstond tijd en ruimte om mijn talenten en hartstochten te ontdekken.”
“Ik ben een levenskunstenaar. Ik schrijf gedichten, korte verhalen en sociale blogs. En ik ‘ontmoet’. Omdat ik moeilijk loop, heb ik een driewielfiets met een bak achterop voor mijn hond Sol. Samen met hem fiets ik door de wijk en spreek ik mensen aan. Die kleine ontmoetingen maken een groot verschil voor mij en voor degene met wie ik praat.”
“Het geluk ligt vaak vlak onder onze neuzen. Jammer genoeg zien we het niet altijd. Als levenskunstenaar hoop ik anderen te inspireren en te bemoedigen om, net als ik, op zoek te gaan naar wat écht belangrijk is in het leven. Ik wil mensen laten zien wat ze wél hebben.”
Leerschool
“Mijn geloof sterkt me. Hoe donker een dal ook is, uiteindelijk zal er weer licht branden. Het besef dat ik me iedere keer nog gered heb, geeft zelfvertrouwen. Ik hoef niets meer te worden, ik hoef alleen te zijn wie ik ben.”
“Doordat ik niet kan werken, heb ik een klein inkomen. Ik kan niet op vakantie, koop meestal tweedehands kleding en ga niet uit eten. Maar als ik kijk hoe rijk ik ben, is dat enorm. Het voelt fantastisch om met mijn hond Sol in het gras te zitten en zomaar een gesprekje met iemand te voeren. Ik heb goede vrienden, een leuk huis. Ik heb mijn stem nog, ik kan nog denken. Ik kan de warmte voelen van de zon op mijn huid. Van dat alledaagse geniet ik intens.”
“Je kunt armoede, verlies en ziekte als negatief ervaren, maar je kunt er ook je leerschool van maken. Juist door de uitdagingen in het leven ten volle aan te gaan, vind je de mooiste geschenken.”
Informatie:
alsbrugmanpraten.nl
MS (multiple sclerose) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel waardoor problemen kunnen ontstaan met lopen, voelen, praten, denken en zien.
“Opeens moest onze hele manier van eten op de schop”
De bourgondiër in Pauline Kalkhove werd behoorlijk op de proef gesteld toen bleek dat ze coeliakie (glutenintolerantie) had. Ze maakte van de nood een deugd en sloeg aan het bakken en koken.
Wie: Pauline Kalkhove (48), getrouwd met René, moeder van vier, journalist en eindredacteur
“Toen ik voor het eerst de glutenvrije producten uit de supermarkt proefde, dacht ik: bah! Moet ik dít de rest van mijn leven eten? Daar had ik he-le-maal geen zin in! Maar ik had geen keuze.”
“Van jongs af had ik al buikproblemen en met name de laatste jaren was ik ongelooflijk moe. Maar omdat ik ook diabetes, een schildklieraandoening en een druk gezin heb, weet ik het daaraan. Pas in 2009 werd de diagnose coeliakie gesteld. Omdat het om een erfelijke vorm ging, werden ook mijn kinderen onderzocht. Twee van hen hadden intoleranties voor gluten en lactose. Alsof dat nog niet genoeg was, bleek mijn man allergisch voor gist.”
“Lekker stel waren wij. Opeens moest onze hele manier van eten op de schop. In de supermarkt moest ik ieder etiket checken. En een gewone, doordeweekse maaltijd vergde behoorlijk wat meer aandacht. Hoewel het herstel lang duurde, merkte ik wel dat glutenvrij eten me een enorme boost gaf. Alleen de bourgondiër in me was niet blij. Kon het nou echt niet wat lekkerder? Ik dook de keuken in en sloeg aan het experimenteren. In het begin leidde dat nogal eens tot misbaksels. Dan zaten mijn kinderen met zure gezichten aan tafel.”
De Gluut
“Het ging steeds beter en na een tijdje had ik flink wat leuke recepten bedacht. ‘Schrijf ze eens op’, zeiden mijn man en kinderen. Dat was namelijk handig voor als ik niet thuis was. Op een bepaald moment had ik zo veel recepten dat ik wel een boek kon maken. Een bourgondisch kookboek welteverstaan, alleen dan gluten-, lactose- en suikervrij. Met dit idee benaderde ik een uitgever, een vormgever en een fotograaf en zij waren meteen enthousiast. Het jaar daarop werkten we vol hartstocht en plezier aan ons kookboek. Met behulp van crowdfunding zamelden we geld in voor het drukwerk. Dat zo veel mensen in onze omgeving bereid waren om te helpen, voelde als een geweldig warm bad. Het boek kwam uit in oktober en heet De Gluut, met een knipoog naar mijn bijnaam.”
“Mijn beperking gaf me een nieuw soort vrijheid. Ik ben veel bewuster met voeding bezig, waardoor ik meer geniet van wat ik kook, bak en eet. En ik boorde creatieve bronnen aan die ik anders nooit had aangeboord. Mijn boek is daar een heel mooi, concreet gevolg van.”
Artikelinformatie:
De Gluut, Bourgondisch eten zonder gluten, lactose en suiker, door Pauline Kalkhove, ISBN 978 91525 48 3. € 34,-