“Mijn lichaam kan hier niets aan doen”

Zeldzaam. Dus commercieel onaantrekkelijk om medicijnen voor dat unieke ziektebeeld te ontwikkelen. Zeldzaam. Dus reden voor argwaan bij artsen. Zeldzaam. Dus zal het wel psychisch zijn. Deze drie mensen vragen uw aandacht. “Soms denk ik: had ik maar ‘gewoon’ astma of suikerziekte.”

“Deze nieuwe Anneke bevalt me”

“Hypereo…wat? Ik kon het zelf niet eens uitspreken.” Anneke de Jong (42) heeft het hypereosinofiel syndroom. “Ik laat mijn leven niet meer bepalen door instanties of artsen”

“Een zeldzame ziekte maakt eenzaam. Niemand kent het. Niemand snapt het. Het is commercieel niet aantrekkelijk er medicijnen voor te ontwikkelen. Onbekendheid wekt ook argwaan. Probeer maar eens een uitkering aan te vragen. Het geeft stress, onzekerheid. Ook bij zorgverzekeraars loop ik tegen dichte deuren aan. Het is lastig medicijnen vergoed te krijgen. Ik knok continu voor een normaal leven. Soms denk ik: had ik maar ‘gewoon’ astma of suikerziekte. Ook niet leuk, maar dan weet iedereen wat het is en hoef ik niet voortdurend het gevecht aan te gaan.”

“Een paard houdt het nog niet vol”
“Twaalf jaar geleden kreeg ik de diagnose en werd ik met een A4’tje naar huis gestuurd. Dat was alle informatie die de artsen voor me hadden. Het was geschreven door een professor. Onbegrijpelijk dus. Ik ging zelf op zoek in de bibliotheek: niets. Op internet vond ik iets meer. Maar het bleef summier.”

“Mijn lichaam maakt te veel eosinofielen, deeltjes van witte bloedcellen die een rol spelen in het afweersysteem. Die eosinofielen gedragen zich kwaadaardig bij mij. Ze treden buiten de bloedbaan en beschadigen weefsel. De cellen woekeren vooral in mijn longen. Daardoor ben ik altijd hoesterig, benauwd en heb ik vaak longontstekingen.”

“Niet alleen de ziekte kost me veel energie, ook de medicijnen. Ik injecteer mezelf drie keer per week met interferon. Dit remt de groei van eosinofielen maar het veroorzaakt heftige griepverschijnselen. Drie dagen per week ben ik dus ziek. Activiteiten plan ik rond mijn injecties. Soms komt daar prednison bij. Hartstikke gek word ik ervan. Letterlijk: ik ga hallucineren. En ik word vreselijk achterdochtig. Een paard houdt het nog niet vol. Maar als het echt moet, is het niet anders. Hoe vervelend ook: prednison blijft mijn levensredder.”

Mijn keuzes
“Een cara-verpleegkundige vertelde me wat ik allemaal moest veranderen. Katten de deur uit. Tapijt weg. Andere meubels. Ander dekbed. Zij bepaalde mijn leven. Ik liet haar. En ik zwelgde van zelfmedelijden. Ik was boos en verbitterd.”

“In therapie ontdekte ik dat ik compleet in dienst stond van mijn ziekte. Ik was mezelf kwijt. Toen dacht ik: Het is verdorie míjn leven. Dat was een keerpunt. Ik wilde mijn leven niet meer laten bepalen door instanties of artsen. Ik ging in onderhandeling met mijn ziekte. Ik ging mijn eigen keuzes maken; welke behandeling wil ik, wat kan ik wel of niet aan? Welke sociale dingen doe ik? Ik werd zekerder, assertiever en vond een balans. Zo werk ik maar tien uur per week, dat is weinig. Maar als ik er ben, ben ik er voor honderd procent. De kinderen, ik werk in de zwakzinnigenzorg, toveren telkens een glimlach op mijn gezicht. “

Ik word tachtig!
“Als kind was ik een verlegen meisje. De kleinste van een tweeling. Ik was daar nooit gelukkig mee. Ik wilde geen ‘deel van’ zijn. Ik was ik. Door mijn ziekte heb ik het idee dat ik opnieuw geboren ben. Als eenling. Ik ben nu echt mezelf. Zoveel krachtiger. Deze nieuwe Anneke bevalt me. En zonder deze ziekte zou ik haar niet zijn. ‘Het is zoals het is’, zeg ik nu altijd.”

“Als ik buiten loop en het regent, werd ik daar vroeger chagrijnig van. Nu denk ik: Morgen ben ik weer hondsberoerd. Heerlijk die regen op mijn wangen. Ik geniet ervan. Ik ben blij dat ik er ben en probeer uit het leven te halen wat erin zit.”

“Toen ik deze ziekte kreeg, dacht ik: ik mag hopen dat ik de veertig haal. Nu ben ik die leeftijd al ruim voorbij en denk ik: Vijftig? Dat red ik ook nog wel. Misschien word ik zelfs wel tachtig!”

“Ik zou mijn leven niet willen missen”

Herjan Hofstede (32) heeft ALS en zal daar aan overlijden. “Als ik het nog een keer over mocht doen, zou ik het precies op dezelfde manier doen.”

“Mensen kunnen het zich niet voorstellen. Een boom van een kerel: onverwoestbaar. Maar ik kan mijn broek niet dichtritsen, mijn veters niet strikken en geen dubbeltje van de grond rapen. Twintig meter lopen, kost me moeite. Eten wordt steeds lastiger.”

“Binnen niet al te lange tijd ben ik dood. Confronterend? Ja. Zo confronterend dat sommige mensen niet meer langs durfden te komen. Ik ben eropaf gestapt. Uitgelegd dat bang zijn nergens voor nodig is. Ik ben niet depressief en kwaad over wat ons overkomt. Het is zonde de kostbare tijd die we nog hebben te vergooien. We kunnen beter zoveel mogelijk van elkaar genieten.”

Onverteerbaar
“September 2007 begon het. Ik had geen kracht meer in mijn linkerarm en been. Het verergerde. Na ongeveer zeven maanden hoorden we dat het ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) was: een ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. Die spieren krijgen onvoldoende prikkels waardoor ze dunner en minder krachtig worden. Uiteindelijk vallen ze uit. Ook de ademhalingsspieren. Daarna is het gepiept. Vijftig procent van de ALS-patiënten leeft nog drie jaar en twintig procent vijf jaar. Een klap in ons gezicht. Ik ben 32. Bijna zes jaar getrouwd met Suzan. Samen hebben we een zoon van zeven en een dochter van vier.”

“We kunnen in Nederland zoveel, waarom kan deze ziekte niet bestreden worden? Ik vind het onverteerbaar. Ik grijp daarom iedere gelegenheid aan mensen te vertellen wat ALS precies is. Wie weet peuter ik daarmee wel geld los voor onderzoek en medicijnontwikkeling. Misschien kan het zo over tien jaar wel bestreden worden.”

Lady en de Vagebond
“Vroeger zei ik: ‘Als ik in een rolstoel terechtkom, hoeft het van mij niet meer’. Vreemd te merken hoe snel je standpunt verandert. Ik zou mijn leven nu echt niet willen missen. Het is veel te mooi. Ik geniet ervan als ik de kinderen zie spelen in de speeltuin. Ik laat geen kans onbenut samen iets leuks te doen. We blijven positief en dat geeft kracht. Ik ben blij met wat nog kan. Als het goed weer is, leg ik zo dertig tot veertig kilometer af in mijn elektrische rolstoel of scooter.”

“Suzan is een godsgeschenk. Mijn vork is te zwaar dus eten we samen van een bord. Om en om. Zoals Lady en de Vagebond. Romantisch. Sinds gisteren heb ik een sonde. Als eten echt moeilijk wordt, kan Suzan me voeding toedienen met een spuit direct in de maag. Ik wil daar nu niet aan denken. Ik eet graag vlees. Die smaak kan ik echt nog niet missen.”

“In het begin moest ik mijn trots wegslikken als Suzan me hielp. Ze doet het met liefde, dat weet ik. Alleen het frustreert me dingen niet meer zelfstandig te kunnen. ‘We zijn met elkaar getrouwd in voor- en tegenspoed’, zegt ze. ‘Dus nu ben ik er ook voor je.’ Toch wil ik niet dat ze me ’s ochtends uit bed haalt en onder de douche zet. Dat doet de thuiszorg. Suzan is mijn vrouw en niet mijn verpleegkundige.”

Trots
“Bang om dood te gaan, ben ik niet. Iedereen gaat een keer. En op die ene na is er nog nooit iemand teruggekomen. Dus er moet wel iets moois zijn. Waar ik wel tegenop zie, is dat ik mijn vrouw en twee kinderen achterlaat. Suzan wil er niet over praten. Het hoeft ook niet: ik ben er nog wel een poosje. Trouwens: sterven kan veel jonger. Als ik over de begraafplaats naar het graf van mijn moeder loop, zie ik graven van kleine kinderen. Zij hebben nauwelijks iets van het leven meegekregen. Daar moet je toch niet aan denken? Ik ben blij dat ik op dit leven kan terugkijken. Ik ben tevreden met wat ik heb bereikt. Gelukkiger dan nu, met mijn vrouw en twee gezonde kinderen, kan ik niet zijn. Als ik het nog een keer over mocht doen, zou ik dat precies op dezelfde manier doen.”

“Ik leef mijn leven met vallen en opstaan”

“Ik kan stoppen met eten en geen pijn meer hebben. Maar ik kan ook doorgaan en weer een dag leven.” Tabitha Dietvorst (40) heeft elke dag problemen met het verteren van haar eten. Zo erg dat ze veel te mager is en allerlei klachten heeft. De oorzaak is onbekend.

“Hoe vaak ik fronsende wenkbrauwen zie en hoor: ‘Je doet het jezelf aan.’ En als ik dat ontken: ‘Je eet niet. Ik zie het toch!’”

“Iets gaat fout bij het verteren van mijn eten. Nadat ik gegeten heb, krijg ik griepverschijnselen, buikpijn, spierpijn, jeuk. Ik word ontzettend moe en soms geef ik over. Ik heb dat al mijn hele leven. Als jong meisje was ik altijd ziek en broodmager. Onderzoeken konden het niet verklaren. Voor artsen was dat niet te verkroppen. Ze zagen mijn magere lijf. Ik was volgens hen psychisch niet in orde, had een persoonlijkheidsstoornis of een eetstoornis.”

“Maar ik at wel, ik wilde niet dood. Dus ik at, hoe erg het me ook kwelde. Ik ging elke dag door een hel. Ondertussen zat ik in praatgroepen die me moesten helpen met mijn ‘stoornis’. Zuur. Ik kreeg de verkeerde hulp. Pas op latere leeftijd zei een psycholoog: jouw probleem is lichamelijk. Eindelijk erkenning. Ik mocht naar een internist.”

Zwaar ondergewicht
“Het duurde lang tot ik werd geloofd. Nu kunnen artsen niet anders dan toegeven dat mijn lijf de klachten veroorzaakt. Maar hoe en wat? Prikkelbare darm? Glutenallergie? Ziekte van Crohn? Afwijkingen aan gal en galblaas? Het is het allemaal niet. Mijn maag en darmen zijn een orkest waarin één muzikant de verkeerde noten speelt. Het hele muziekstuk klopt niet meer. Maar degene die vals speelt, kan ik niet vinden.”

“Wat ik ook eet, mijn lichaam neemt de voedingsstoffen niet goed op. Verteren kost me al mijn energie. Na de warme maaltijd rust ik twee uur uit. Samen met een voedingsdeskundige stelde ik een volwaardig dieet samen. Ik eet voldoende voor een vrouw van mijn leeftijd. Toch weeg ik 42 kilo. Zwaar ondergewicht.”

Verscheurende beslissing
“Ik leef mijn leven met vallen en opstaan. Dat vergt veerkracht. Veerkracht is voor mij het vermogen je ziekte te zien als een klein deel van wie je bent, maar niet als datgene wat je bepaalt. Natuurlijk zijn er dingen die me verdriet doen. Mijn kinderwens kan ik niet vervullen. Het zou betekenen dat ik de zorg voor mijn kind continu aan anderen moet overlaten. Daar doe ik het tekort mee. Uit liefde voor mijn kind kies ik er dus voor geen kind op de wereld te zetten. Een verscheurende beslissing die ik met mijn hoofd maak. Niet met mijn hart.”

“Momenteel heb ik veel klachten. Mijn man ging naar Canada deze zomer. Alleen. Voor mij is het nu een te grote opgave. Ik vind het belangrijk dat hij wel zijn interesses en impulsen volgt. Ik wil hem niet aan huis kluisteren. Juist doordat we elkaar die ruimte gunnen, zijn we elkaars grootste maatjes.”

“Dichter bij mezelf”
“Mijn grenzen zijn snel bereikt. Mijn sociale leven is beperkt. Toch heeft deze ziekte me dichter bij mezelf gebracht. Ik heb geleerd dat alleen ikzelf weet hoe ik het beste met mijn ziekte om kan gaan. Ik ken mijn lijf. Ik voel precies wat ik aankan. Ik begrijp mezelf en accepteer dit lichaam. Ik ben er dankbaar voor en koester het. Mijn lichaam kan hier niets aan doen.”

“Met mijn ervaringen schreef ik in een boek. Het hielp me mijn verdriet verwerken. Ik kwam erdoor in contact met anderen die ook een onverklaarbare ziekte hebben. Ze halen kracht uit mijn boek. Ik ben blij dat mijn verhaal ook anderen helpt.”

“Door mijn boek ontdekte ik: ik ben mijn eigen kompas. En je hebt altijd keuzes. Ik kan stoppen met eten en geen pijn meer hebben. Maar ik kan ook doorgaan en weer een dag leven. En dat doe ik. Want iedere dag is mooi en de moeite waard. Ik ben trots op mezelf en op wat ik heb bereikt. Ik mag er zijn. Gezondheid is geen voorwaarde voor geluk. Het is alleen een meerwaarde. Geluk maak je zelf. En ik ben een gelukkig mens.”