Wie restless legs heeft, vecht niet tegen de gekmakende kriebel in de benen. Daar komt het gevecht tegen het onbegrip bij. “Mensen die me niet goed kennen, reageren soms ronduit lacherig.”
“Ik kan niet meer werken. Soms slaap ik een uur per nacht en ben ik zo moe dat alles uit mijn handen valt. ’s Avonds heb ik geen puf om iets te ondernemen. Van een sociaal leven is weinig meer over.” Sonja Huggers heeft restless legs, ook wel rusteloze of RLS genoemd. Het putte haar zodanig uit dat ze instortte.
Sonja is niet de enige. “Ik werkte fulltime, had een druk gezin en spookte bijna iedere nacht urenlang door het huis vanwege die onrustige benen”, vertelt Joke Jaarsma. “Overdag hield ik mezelf net overeind. Ik werd er kribbig en depressief van.”
Mensen die worden geplaagd door RLS hebben een kriebelend, tintelend gevoel in de benen die hen dwingt de benen te bewegen. Ze moeten lopen, strekken, de benen schudden of met de voeten stampen – als het maar verlichting geeft. Ze omschrijven het gevoel ‘alsof er mieren diep in mijn kuiten marcheren’, of: ‘een prikkelende, tergende sensatie in de spieren’ of ‘het lijkt alsof mijn benen onder stroom staan’.
Helaas komt in rust de nare sensatie snel terug. En: de symptomen treden vooral ’s avonds en ’s nachts op. Met als gevolg dat er gebroken nachten ontstaan. De verstoorde nachtrust geeft problemen die variëren van vermoeidheid tot ziekte en beperking.
Bovendien treedt de aandoening eerder op in de auto, bioscoop, theater en vliegtuig; situaties waarin we een lange stil moeten zitten. Verschillende studies bewijzen dat RLS een negatieve invloed heeft op het geestelijk en lichamelijk welzijn.
Aanstellerij
Rusteloze benen is een kwellende aandoening. Het onbegrip uit de omgeving maakt het er zeker niet beter op. “Artsen maken opmerkingen als ‘Ach, het zal best meevallen’ of: ‘Het is gewoon stress, doe het eens wat rustiger aan’”, vertelt Jaarsma. “Mensen die me niet goed kennen, reageren soms ronduit lacherig als ik vertel over mijn rusteloze benen”, zegt Harry Hartemink.
Volgens Annemiek Saat komt het vooral door de onzichtbaarheid van de aandoening. “RLS speelt zich meestal ’s nachts af. Mensen zien dus niet hoe ingrijpend het is. Ze snappen er niks van en vinden het maar aanstellerij.”
Aanstellerij? Dat is zeer onterecht; RLS is wel degelijk een ‘echte’ aandoening van het zenuwstelsel, verklaart neuroloog Ron Willems. “Alleen hoe RLS precies ontstaat, is onbekend. We weten wel dat het te maken heeft met een verstoring in het dopaminesysteem. Dit systeem zorgt voor de informatie-uitwisseling tussen zenuwcellen. Ook het opiatensysteem, dat prikkels onderdrukt, is erbij betrokken. Verder hebben wetenschappers een relatie ontdekt tussen rusteloze benen en ijzergebrek in de hersenen. IJzer is nodig voor de aanmaak van dopamine.”
RLS kent twee vormen: de primaire (idiopathische) en de secundaire vorm. De primaire vorm komt in zestig tot negentig procent van de gevallen familiair voor. De secundaire vorm is een gevolg van andere aandoeningen die storingen in de dopamine- en ijzerhuishouding veroorzaken. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij nierziekten, suikerziekte, schildklieraandoeningen en reuma.
Het verloop van RLS
Naar schatting heeft vijf tot tien procent van de Nederlandse bevolking rusteloze benen. Dat is nogal wat. Waarom is er dan toch zo weinig begrip en erkenning? “Door onwetendheid”, reageert neuroloog Willems. “Zowel bij medici als patiënten.” Slechts drie procent van de mensen met rusteloze benen vraagt daadwerkelijk medisch advies. Sommigen denken dat het een ‘familiekwaaltje’ is dat ze voor lief moeten nemen. Anderen hebben moeite hun klachten exact te beschrijven. En er is een groep die zich ervoor schaamt, niet te koop wil lopen met die ‘gekke wiebelbenen.’”
Wat Willems ook stoort is de bagatelliserende houding van bepaalde huisartsen. “Onder hen heerst de opvatting dat RLS een verzonnen ziekte is, een hype. Die gedachte blijft hardnekkig ondanks dat neurologen de aandoening wel erkennen. Het gebrek aan medische kennis leidt nogal eens tot verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen. Onwenselijk. Helemaal omdat bepaalde medicijnen, zoals antidepressiva en antihistaminica, RLS kunnen uitlokken.”
Het verloop van RLS wisselt sterk. Sommige mensen hebben er een paar keer per week last van, anderen iedere nacht. Ernstige RLS komt ook voor in de armen, handen en voeten. De ziekte is chronisch progressief; naarmate de leeftijd vordert, verergeren de klachten.
Tachtig procent van de mensen met rusteloze benen maakt ook tijdens de slaap onrustige beenbewegingen. Veel partners zijn de dupe doordat ze letterlijk hun bed worden uitgeschopt. Vrouwen, zwangeren en ouderen hebben een grotere kans RLS te ontwikkelen. In mindere mate kunnen zelfs kinderen het krijgen.
Drastische verbetering
Gemiddeld bezoeken mensen met RLS vier keer een huisarts voor erkend wordt dat zij een ziekte hebben, blijkt uit een enquête van De Stichting Restless Legs. Ondanks dat zijn er wel duidelijke signalen dat kennis over de aandoening toeneemt. “Het is stukken beter dan tien jaar geleden”, beaamt Saat. “Steeds meer artsen weten van het bestaan van RLS af.” Toch moet nog een hoop werk verzet worden, vindt neuroloog Willems, want te veel mensen lijden onnodig onder RLS. “We weten de oorzaak dan wel niet, maar we kunnen de symptomen wel bestrijden. Dat betekent voor legio mensen een drastische verbetering van hun levenskwaliteit.”
Zo gebruikt Sonja Huggers medicijnen. “Ze bieden me verlichting, maar helaas ben ik erg gevoelig voor bijwerkingen zoals misselijkheid en duizelingen. Ik blijf dus actief op zoek naar een behandeling die voor mij draaglijker is. Gelukkig is er veel ontwikkeling op het gebied van RLS. Dat geeft hoop in plaats van wanhoop.” Ook Joke Jaarsma is blij dat er meer kennis en begrip ontstaat. “Mijn droom is dat RLS in de toekomst een door iedereen begrepen ziekte is die écht genezen kan worden.”
Psychische behandeling voor de benen
Niet alleen medicijnen geven verlichting; een andere leefstijl ook. Goede en verantwoorde voeding, weinig koffie en alcohol, geen drugs, niet roken, weinig stress, voldoende matige beweging en een regelmatig dag- en nachtritme kunnen de RLS verschijnselen verminderen.
Er zijn ook mensen met RLS die merken dat hun klachten verminderen wanneer ze bepaalde voedingsmiddelen, zoals chocola en rode wijn, mijden. Bij ernstige RLS kan de dokter medicijnen voorschrijven die de werking van dopamine nabootsen, de zogenoemde dopamine-agonisten.
Neuroloog Willems deed in zijn praktijk een opmerkelijke ontdekking. “Ik ben voorstander van een holistische aanpak dus in de diagnose van RLS neem ik zowel lichamelijke als psychische factoren mee. Het blijkt dat bij mensen met angsten of depressie, een behandeling met dopamine-agonisten maar voor twintig procent effect heeft. Wanneer we hen psychiatrisch behandelen, treedt vaak ook een vermindering op van de RLS. Bij mensen met RLS die psychisch gezond zijn, hebben medicijnen bijna altijd direct een gunstige uitwerking. Hieruit valt op te maken dat de psyche een bijdrage levert aan de ernst van verschijnselen van RLS.”
De mensen met RLS die gezondNU sprak voor dit verhaal zijn blij met de groeiende belangstelling voor RLS. Ook de toenemende bestrijdingsmogelijkheden van de ziekte maakt voor hen een groot verschil. Hartemink: “Ik slik nu af en toe een spierontspanner en voor de rest probeer ik zo gezond mogelijk te leven. Daarmee houd ik de RLS redelijk onder controle.” Saat: “De medicijnen die ik krijg, werken goed. Ik nauwelijks nog last en dat maakt me een gelukkig mens.”
Aanvullende behandelingen bij RLS
Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is, hebben sommige mensen met RLS goede ervaringen met complementaire geneeswijzen. “Ik denk dat een verstoorde spijsvertering aan de basis ligt van RLS”, zegt natuurgenezer Wim Haafkes die verschillende mensen met RLS behandelt. Door hun spijsvertering te verbeteren, wordt de rusteloosheid in de benen minder, merkt hij. “Naast goede voeding is hiervoor ook het geestelijk welzijn van belang”, vertelt Haafkes. “Het valt me op dat veel mensen met RLS piekeraars zijn. Het is belangrijk dat ze relaxter worden. Met yoga, acupunctuur of biofeedback proberen we stress en spanning te reduceren. Daarnaast krijgen mensen met rusteloze benen een persoonlijk voedingsadvies en schrijf ik kruiden voor die een directe werking hebben op de spijsvertering.”
Algemene adviezen zijn moeilijk te geven, zegt hij. “Ieder mens verschilt en heeft baat bij een andere behandelvorm.” Op verzoek geeft hij toch wat tips: “Drink hooguit twee koppen koffie per dag, gebruik weinig suiker en eet niets meer na acht uur ’s avonds. Probeer uit je hoofd te komen door bijvoorbeeld meditatie, een warm bad, massage van de voetreflexzones of een wandeling. Er zijn ook verschillende kruiden of homeopathische middelen die helpen om te ontspannen.”
Gedragstherapie bij RLS
Recent onderzoek toont aan dat gedrags- en cognitieve therapie helpt RLS draaglijker te maken. Ook geestelijke activiteit (een spel spelen, een puzzel of lezen) werkt rustgevend op de benen. Dagelijks matig bewegen is goed, maar intensief trainen kan RLS verergeren. Verder zeggen mensen met rusteloze benen baat te hebben bij seks, over de benen wrijven, massages, koude windsels, wisselbaden en lopen op de koude badkamervloer.
- De Stichting Restless Legs organiseert landelijke informatiebijeenkomsten. Meer informatie op www.stichting-restless-legs.org
- WVHealthConsultancy, neurologische praktijk met speciale aandacht voor het Restless Legs Syndroom: www.wvhealthconsultancy.nl
- Boek over RLS: “Leven met het Restless Legs Syndroom”, J. Jaarsma en dr. R.M. Rijsman, ISBN 978 90 313 5339 2 (€ 20,-)