Ze was ‘het meisje op de bank’. Nu is Erica Ganzevles (37) getrouwd, moeder en eigenaar van een eigen boekwinkel.
MOE
Mijn man leerde me kennen als ‘het meisje op de bank’. Steeds als hij bij zijn schoonzus die toen boven mij woonde op bezoek ging, zag hij mij liggen. 22 jaar oud was ik toen. Nog zonder de diagnose ME, maar met de symptomen. Constant moe, depressieve buien en altijd spierpijn. Gelukkig heeft het hem niet weerhouden! We zijn inmiddels vijftien jaar samen. Vader en moeder van twee meiden. En sinds 2007 getrouwd, compleet met een romantische huwelijksreis naar Bonaire.
DOORGAAN
Met mijn dagelijkse ritme – overdag werken, ’s avonds op de bank – kon ik het volhouden. Maar toen we gingen samenwonen, ging het mis. De verbouwing, de verhuizing. Het vergde te veel van me. Ik kwam bij allerlei artsen terecht. De huisarts kon niets met me. Bloedonderzoek wees, naast een doorgemaakte ziekte van Pfeiffer, niets uit. Uiteindelijk stelt een homeopathisch arts de diagnose ME. Alles viel op z’n plaats. De moeheid, de gezwollen spieren bij het opstaan, de watten in mijn hoofd. Ik werd voor vijftig procent afgekeurd. Langzaam krabbelde ik op. ‘s Ochtends werken, ’s middags slapen en ’s avonds rustig op de bank zitten. Ik was nog lang geen dertig, maar zo zag mijn leven er uit.
ONBEGRIP
Gelukkig stond mijn chef achter me. Sommige collega’s een stuk minder. Als ik ’s middags naar huis ging, werd ik voor mazzelaar uitgemaakt. Ik kon ‘lekker’ slapen, zij moesten doorwerken. Frustrerend. Ook in mijn privéleven stuitte ik vaak op onbegrip. Ging ik mee naar een feest, kreeg ik blikken van ‘je bent toch altijd zo moe?’. Kwam ik niet, dan was ik die saaie partypoeper. Goed was het nooit. Zelfs toen eenmaal de diagnose gesteld werd, was dit voor veel mensen nog niet genoeg. Je zag toch niets aan me, dus ik stelde me aan.
DIEPTEPUNT
Op mijn 26ste kreeg ik weer een beetje vertrouwen in mijn lichaam en het leven. Zelfs zoveel dat we het aandurfden aan een kindje te denken. Een maand later was ik zwanger. Een geweldig mooi meisje werd geboren, onze dochter Lisa. Helaas duurde de roze wolk niet lang. Ik kon nu alleen rusten als zij sliep. Ik brak. Op een maandagochtend smeekte ik mijn man totaal overstuur niet naar zijn werk te gaan. Samen gingen we naar de huisarts. Hij schreef me antidepressiva voor. Eigenlijk wilde ik dit niet, maar ’s nachts overvielen depressieve buien me steeds vaker. Suïcidaal was ik niet, maar ik balanceerde op het randje.
KEERPUNT
De seroxat sloeg aan. In twee weken tijd fleurde ik helemaal op. Ik was nog steeds Erica met ME, maar ik wás niet langer ME. Met dank aan de pillen en een schop onder m’n kont van mijn zus, besefte ik dat ik altijd moe zal blijven. Maar het is aan mij hoe ik met mijn ziekte omga. Jarenlang was ik moe, moe, moe en deed ik bijna niets. Nu ben ik moe, maar doe ik heel veel. En wat echt niet gaat, accepteer ik. Een voorbeeld? Ondanks tepelkloven en borstontstekingen, wilde ik mijn eerste dochter borstvoeding blijven geven. Ik moest haar van mezelf het beste geven. Mijn tweede dochter Pascalle kreeg wel de fles. Soms mag het een stapje minder.
OVERWINNING
Inmiddels ziet mijn leven er totaal anders uit. Mijn meiden zitten op school en tijdens hun lestijden, run ik mijn eigen boekwinkel. Een droom die is uitgekomen. Met veel steun van mijn man en geweldige schoonmoeder lukt me dit. Wat begon met zes keer per jaar staan op een boekenmarkt, is nu uitgegroeid tot een serieuze winkel. Elke ochtend als ik met pijn en moeite wakker wordt, denk ik ‘vanmiddag mag ik weer!’. Seroxat gebruik ik nog steeds en mijn ziekte is altijd aanwezig, maar toch noem ik mezelf de gelukkigste vrouw ter wereld.
Erica noemt haar ziekte ME, onder lotgenoten, bij artsen, in boeken en op internet wordt voor de ziekte ook vaak het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd (CVS).