‘Tinnitus was de sluipmoordenaar van mijn dochter’

Ondragelijke oorsuizen zorgde ervoor dat Gaby alles in haar leven los moest laten. Haar werk, haar kinderen en uiteindelijk het leven zelf. Haar moeder, Joan van Baarle, steunde haar in de zware weg naar euthanasie. “Ze leefde nog maar op een postzegel. Zo klein was haar wereld geworden.”

“Het begon allemaal met een verschrikkelijke knal. Gaby woonde nog maar net in Jemen met haar man en baby, toen alle ramen uit hun sponningen werden weggeblazen door een bomaanslag. Dat je aan zo’n knal tinnitus kon overhouden wisten we niet, we hadden zelfs nog nooit van die term gehoord. Ongeveer twee jaar na die bominslag zei Gaby: ‘Mam, ik heb een piep in mijn oor’. Ik antwoordde dat ik ook wel eens een piep hoorde en dat het wel weer overging. Steeds vaker vertelde ze over de piep die ze hoorde, dan greep ze naar haar oren of vroeg ze of ik niet zo hard wilde praten.”

Remmende trein

“Na een tijdje ging Gaby naar de huisarts. Die vertelde dat de piep in haar oren wel weer overging en dat ze er mee moest leren leven. Voor de zekerheid werd ze doorverwezen naar een KNO-arts en werden er door een audioloog audiotesten afgenomen. Ze bleek lichte gehoorschade te hebben. Langzaam kwamen er meer geluiden bij en werden deze geluiden harder. Naast de continue piep, hoorde ze nu ook een lage bromtoon. Eerst dacht ze nog dat het de koelkast was die hard stond, maar het was een nieuw geluid dat ze hoorde. Het gepiep en gebrom veranderde in voortdurende herrie in haar hoofd, 24 uur per dag. Op een gegeven moment was er altijd het snerpende geluid van een remmende trein over een roestende rails, alsof twee metalen over elkaar schuren, een lage brom van een oude koelkast die aanslaat, een pulserend geluid en een hoog gesis. Ze zat als ware gevangen in geluid.”

“Ik vond het lastig om me in haar te verplaatsen. Heel vaak probeerde ik voor te stellen wat Gaby hoorde, maar dat hield ik nog geen minuut vol. Daarom had ik ook zo’n bewondering voor haar dat ze nog werkte als haptonoom. Ze vertelde dat het ontzettend veel energie kostte om de tinnitus naar de achtergrond te krijgen, zodat ze haar aandacht op haar cliënten kon richten. Ze wilde er toch voor de volle honderd procent voor hen zijn. Ondertussen probeerde ze alles om de oorsuizen te verminderen. Het was elke keer verschrikkelijk als een behandeling niet werkte. Steeds ging het van hoop, naar wanhoop. Gaby bezocht allerlei artsen, probeerde de meest mogelijke medicijnen, testte tinnitusmaskeerders, zocht hulp in het alternatieve circuit en we gingen zelfs samen met dolfijnen zwemmen om de oorsuizen hopelijk te verminderen. Alleen niets, maar dan ook echt niets, kreeg de voortrazende trein in haar hoofd stil.”

Geen aansteller 

“De tinnitus was een sluipmoordenaar. Het ging alleen maar slechter met Gaby. Ze sliep slecht, had hoofdpijn, gespannen zenuwen, depressieve gevoelens en hartkloppingen. Geestelijk en lichamelijk raakte ze uitgeput, waardoor ze weinig kon hebben. Tegenwoordig is het bekend dat de meeste mensen met tinnitus overgevoelig worden voor normale, alledaagse geluiden. Hyperacusis heet dat. In die tijd werd deze link nog niet gelegd. Door deze overgevoeligheid moest je in de buurt van Gaby letterlijk en figuurlijk op kousenvoeten lopen. Dat was niet alleen voor Gaby ontzettend moeilijk, maar ook voor haar kinderen en omgeving. Alleen al het neerzetten van een kopje of het ritselen van een boterhamzakje, deed haar pijn. Toen we op een middag samen buiten zaten en de wind zachtjes ruiste door de bomen, vroeg Gaby of we weer naar binnen konden. Het geluid deed zo’n pijn. Dat vond ik zó erg, want je hoort juist te genieten van buiten zijn. Dat ze dat zelfs niet meer kon, daar werd ik heel verdrietig van”

“Hoeveel Gaby ook van haar werk hield, op den duur kon ze het niet meer opbrengen. Ze was gewoon op. Hetgeen wat ze het liefste deed, werd ze gedwongen om mee te stoppen. Ze kon ook niet denken: ‘Ik stop een tijdje met werken en daarna ga ik weer verder’. Nee, ze moest het opgeven en loslaten. Dat was een verschrikkelijk, moeizaam proces. Uiteindelijk konden zelfs haar kinderen niet meer bij haar thuis wonen. Die deden ontzettend hun best om zo zachtjes mogelijk te zijn, maar dat lukt natuurlijk niet altijd. Daar zijn het ook kinderen voor. Omdat Gaby zo moe was, lukte kleine dingen zoals boodschappen doen niet meer. Samen met een groepje vrienden nam ik deze taken van haar over. Ze leefde nog maar op een postzegel. Zo klein was haar wereld geworden. Geen werk, niet meer voor de kinderen kunnen zorgen, geen boodschappen doen of even gezellig kletsen met vriendinnen.”

Rust

“Eén van de laatste behandelingen die Gaby probeerde was in Israël. Ik denk dat ze heel diep van binnen geen hoop meer had, maar toch gaf ze het nog een kans. Ze zette haar ondersteuningsgroep aan het werk en die zorgde voor een geldpotje. Dat is typisch Gaby. Ze ging ergens voor en dan lukte het haar ook nog. Die drive heeft ze tot haar eind gehouden. Alleen had ze geen geluk en controle over haar eigen lijf, over haar oren. Die gingen hun eigen weg. Dat zorgde ervoor dat ze steeds meer met de dood speelde. Ze ging in gesprek met haar huisarts over euthanasie, maar die wilde er niet over praten. Typisch een reactie van iemand die alleen naar de buitenkant kijkt; een jonge vrouw met twee kinderen. Omdat ik zag dat het steeds slechter met haar ging, werd mijn angst ook groter. Straks deed ze zichzelf iets aan.”

“Op een maandag was ik bij Gaby en stond ik op het punt om de spullen van haar kinderen mee te nemen naar het huis van haar ex. Daar kookte ik iedere week. Gaby vroeg of ik naast haar kwam zitten op de bank en zei: ‘Mam, ik heb me bij de levenseindekliniek aangemeld’. Ik viel stil en werd verdrietig, maar ik moest mijn verdriet inhouden voor mijn kleinkinderen. Ze konden straks geen ingezakte oma gebruiken. Ik zei tegen Gaby dat ik het heel moedig van haar vond, dat ik achter haar stond en haar zo goed en zo kwaad wilde begeleiden. Ergens was het ook een opluchting. Het is lang niet zeker dat je euthanasie krijgt als je je aanmeld bij de Levenseindekliniek, maar ik wist wél dat ze nu in goede handen was. Dat gaf rust.”

Liefdevolle aandacht

“Als Gaby over haar oorsuizen vertelde, zag je mensen denken; ‘Stel je je niet een beetje aan?’ of ‘Jij hebt een piep, maar ik heb last van mijn knie’. Er was weinig begrip. Iedere keer probeerde ik daarom weer uit te leggen wat deze onbegrip voor Gaby betekende, hoe dat voelde en wat ze precies hoorde. Meer kon ik niet doen. Het lastige van een piep is dat je het niet ziet. Als je een gebroken arm hebt, ben je zielig en helpt iedereen je. Mensen dragen je tas of doen boodschappen voor je. Maar als je tinnitus hebt, is dat niet zo. Zeker niet een paar jaar geleden. Ik hoop dat het op een gegeven moment zo bekend wordt, dat niemand er meer laconiek over doet. Dat niemand meer zegt dat het wel overgaat, dat er je niet aan moet denken en mee moet leren leven.”

“Nog steeds sta ik honderd procent achter Gaby’s keuze. Daar heb ik de afgelopen jaren nog geen seconde over getwijfeld. Ik ben nog steeds blij dat de Levenseindekliniek ervoor Gaby was. Door het schrijven van Gevangen in geluid hebben een heleboel dingen een plek gekregen. Ik moest door veel emotionele blokkades, terug naar de woede, de wanhoop en de paniek. Maar uiteindelijk werkte het schrijven ook louterend. Iedere dag zijn er wel momentjes of even een flits, waarbij Gaby in mijn gedachte is. Ze had het vermogen om naar mij te kijken en te zeggen: ‘Hoe gaat het nu met jou?’. Die liefdevolle aandacht van haar mis ik. Een gemis dat denk ik nooit meer overgaat.”

Meer lezen:

Gevangen in geluid ISBN 978949172992 €17,50

Dit is tinnitus

Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is geen ziekte, maar een symptoom van een aandoening. Bij tinnitus wordt een geluid gehoord in de oren of het hoofd, dat niet wordt veroorzaakt door een geluidsbron van buiten. Meestal gaat tinnitus samen met gehoorschade, die veroorzaakt is door een explosie van lawaai of doordat men voor langere tijd blootgesteld is geweest aan harde geluiden. Het kan ook optreden bij een virusinfectie in het oor die niet op tijd is behandeld, of zomaar, na een operatie of een chemokuur. Uit cijfers van 2012 bleek dat 1,2 miljoen Nederlanders aan tinnitus leden. Daarvan had 25 procent chronische klachten en 65.000 mensen werden beperkt in hun functioneren. bron: Gevangen in geluid