Al dertig jaar is Pie Hobus huisarts. Al vroeg in zijn carrière ontmoet hij een patiënt die hem laat zien dat out-of-the-box-denken soms beter is. “Hij zocht het randje op en kreeg het nog voor elkaar ook.”
 

“Hij lag aan zijn sportwagen te sleutelen toen ik mijn eerste huisbezoek bij hem aflegde. Een sportieve yup, iets ouder dan ik, zo halverwege de dertig. Ik had de praktijk net overgenomen van mijn voorganger en die had deze patiënt aan mij overgedragen. Ik trof hem daar liggend op de grond aan, mopperend omdat hij de reparatie die hij van plan was niet voor elkaar kreeg. Zijn handen wilden niet goed en dat maakte hem boos.”
 

“Het jaar daarvoor tijdens een strandvakantie had hij vreemde spiertrekkinkjes bij zichzelf waargenomen. Hij vertrouwde het niet en bezocht na zijn vakantie een neuroloog. Deze stelde de diagnose: ALS. Hij werd verwezen naar een revalidatiearts die nogal een sombere prognose schetste. Hij en zijn vrouw wilden daar niets van weten. Ze dachten: zo’n vaart zal het toch niet lopen. Dat paste bij hen, ze hadden allebei een instelling van: wat je graag wilt, dat gaat ook lukken. Hij ging door met zijn leven en merkte wel een geleidelijke achteruitgang, waardoor ze verhuisden naar een aangepaste bungalow.”
“Een jaar nadat ik hem ontmoette, werd hij op een nacht acuut benauwd. Toevallig hadden we het er een week eerder over gehad: wat doen we als je benauwd wordt? Hij had gehoord over Stephen Hawking, de natuurkundige, die al een aantal jaren beademingsapparatuur thuis had en zich daar redelijk goed mee scheen te redden. Dat wilde hij ook, hij wist het zeker. Toen hij die nacht naar het ziekenhuis ging, probeerden artsen hem met de gebruikelijke middelen weer op te knappen. Dat lukte maar matig. Zijn vrouw gaf zijn wens te kennen: hij wilde thuisbeademing. De artsen in Limburg hadden daar in die tijd bij ALS-patiënten nog niet mee te maken gehad en stonden er sceptisch tegenover. Voor thuisbeademing zou een tracheostoma moeten worden aangelegd. Dat is een buisje door de luchtpijp, waardoor praten onmogelijk zou worden. Ook konden longontstekingen en andere complicaties optreden. Bovendien zou hij door een slang continu verbonden zijn met een apparaat, wat zijn bewegingsvrijheid ernstig zou belemmeren. De artsen wilden eigenlijk niet geloven dat iemand daarvoor kon kiezen en belden mij op of dit een doordachte wens was. Dankzij ons gesprek van de week ervoor kon ik dat onderstrepen. Hij kreeg thuisbeademing.”

“Zijn vrouw en hij pakten het voortvarend aan. Ze namen Filippijnse au pairs in dienst met een verpleegkundige opleiding. Deze konden hem verzorgen terwijl zijn vrouw naar haar werk was. De verzorging bestond vooral uit het afzuigen van slijm, want hij had een grote speekselproductie. Zijn mobiliteit ging achteruit, zijn spraak werd brabbelend. Op een gegeven moment lukte praten helemaal niet meer, maar door oogbewegingen kon hij het hele alfabet spellen. Zo communiceerde hij met zijn vrouw. Ook kon hij met een hoofdband met laserstraal de toetsen van zijn computer bedienen. Hij bedacht allerlei dingen die hij graag wilde doen. Zo stuurde hij mij eens een foto waarop hij samen met Niki Lauda, de autocoureur, stond. Hij was gek van autoracen en had Lauda benaderd via internet; zo had hij het voor elkaar gekregen dat hij hem in de pits mocht bezoeken. Hij bedacht een manier om toch in bad te kunnen met een speciale slang aan zijn apparatuur en een badkuip op wielen. Hij reisde naar Florida, want hij dacht dat de warmte goed zou zijn voor zijn spieren. In het Everglades National Park scheurde hij met een propellerboot over het water. Ook verzamelde hij Dinky Toys, waarvoor hij overal beurzen bezocht. Hij werkte echt zijn bucket list af.”

“Uiteindelijk is hij abrupt overleden toen hij onverwachts een longbloeding kreeg. Op dat moment had hij al dertien jaar thuisbeademing. Hij was toen de op één na langst thuisbeademde patiënt met ALS in Nederland. Hij leefde zijn leven op een bewonderenswaardige manier en zijn vrouw was misschien nog wel meer bewonderenswaardig. Zij kreeg alles voor elkaar en was nergens bang voor. Hij had geluk met zijn vrouw, echt een vrouw uit duizenden.”

“Ik herinner me deze patiënt vooral omdat hij zo goed tegen de stroom in kon roeien. Hij zocht het randje op en kreeg het nog voor elkaar ook. Ik leerde van hem dat je niet altijd mee hoeft te gaan in algemeen heersende opvattingen en soms meer bereikt met out-of-the-box-denken. Hij heeft een heel zinvol leven gehad, wat niet veel mensen met zo’n ziekte gegeven is. Als het aan hem gelegen had, was hij met beademing en al gaan bungeejumpen …”

Pie Hobus is sinds 1988 huisarts in het Limburgse Wijnandsrade. Hij schreef een proefschrift over het belang van de context bij patiëntenklachten: Wat onderscheidt de ene patiënt van de andere?