Als kind lagen ze veel in het ziekenhuis. En dit liet zijn sporen na. Zelfs na vijftig jaar is het kinderleed nog voelbaar, vertellen Elke, Anna en Tineke. “Ik duw het weg en probeer er niet te veel aan te denken.”
“Co-assistenten die willen oefenen op een patiënt? Dat begrijp ik best, maar niet meer op mij”
Elke
“Mijn moeder zag ik alleen achter glas”
Elke, nu veertig jaar oud, lag als klein kind zeven keer langdurig in het ziekenhuis. “Ik heb geen basisgevoel van veiligheid kunnen opbouwen.”
“Als klein kind begreep ik niet waarom ik alleen was in een omgeving met vreemde mensen die aan je meest intieme plekken zitten. Maar ik paste me aan, zorgde dat iedereen me aardig vond. Ik huilde niet. Als er werd geprikt, gaf ik geen kick. Na een operatie zat ik zo snel mogelijk weer rechtop in bed. Ik herstelde snel. ‘Elke is sterk’, zeiden ze.”
“Had ik tóen maar durven protesteren. Was ik tóen maar flink kwaad geworden. Ik heb alles weggeduwd en pas rond mijn twintigste merkte ik hoe traumatiserend het was geweest. Ze zijn zo ver over mijn grenzen gegaan dat mijn lichaam vreemd voor me is geworden.”
“Ik ben geboren met een vernauwde urineleider en één schrompelnier – die was zo groot als een doperwt. Door die vernauwde leider stroomde de urine niet naar mijn blaas, maar terug naar de nieren. Hierdoor raakte mijn goede nier ziek. Zeven keer lag ik langdurig in het ziekenhuis. Toen ik anderhalf was, kreeg ik een stoma. Op mijn achtste is mijn urineleider opnieuw aan de blaas vastgemaakt, zodat ik weer zelf kon plassen.”
Achter glas
“In het ziekenhuis was ik wekenlang afgesneden van het normale leven. Mijn moeder zag ik tijdens die eerste opname alleen achter glas. Echt contact was verboden, maar ze knokte net zo lang tot ze elke dag een uurtje met me mocht spelen. Meestal zag ik óf mijn vader óf mijn moeder. Mijn broertje en zussen zag ik sporadisch.”
“Ik heb geen basisgevoel van veiligheid opgebouwd. Een gevoel van vertrouwen dat je ouders terugkomen, als ze je even alleen laten. Verlatingsangst. Ik heb geen relatie, terwijl ik dat dolgraag zou willen. Mensen denken dat ik te kritisch ben, maar ik ben te bang. Ik kan buitenproportioneel emotioneel reageren en voel me snel in de steek gelaten.”
“Ik heb moeite met intimiteit. Voelen dat ik lichamelijke grenzen heb. Seksueel contact is snel ingewikkeld, beladen. Ik ben bang voor het gevoel overgeleverd te zijn. Als ik een man dichtbij laat komen, raak ik mezelf helemaal kwijt. Alsof ik zelf niets meer te zeggen heb. Na het vrijen voel ik me soms rot door het gevoel dat mijn grenzen overschreden zijn, terwijl dat feitelijk niet gebeurd is.”
Overgeleverd
“Boos en jaloers was ik toen ik de opening van het allereerste Ronald McDonald-huis op tv zag. Natuurlijk ben ik blij voor de kinderen die nu in het ziekenhuis liggen, maar het steekt ook. Waarom kreeg ik die steun en begeleiding niet?”
“Boos was ik ook op mijn ouders. Ze hadden me daar nooit alleen mogen laten! Maar dat gevoel is dubbel. Want het zijn lieve mensen en het lag aan het ziekenhuis dat ze er niet steeds bij konden zijn. Mijn moeder voelt zich er nu soms schuldig over.”
“Ik voelde me vaak machteloos, ik was overgeleverd. Soms was ik kwaad op het personeel, zusters die me vasthielden en zeiden ‘het doet geen pijn’, terwijl ze een katheter inbrengen. Het deed wél pijn. De artsen die met een hele club co-assistenten om je bed heen staan. Ik voelde me kwetsbaar en bekeken.”
“Het contact met sommige andere kinderen was fijn. Net als de juffrouw die langskwam met tekeningen van school. Soms waren er verplegers die vriendelijk waren, ze gaven me een beker met een lachend gezichtje erop. Ik weet nog hoe goed dat me deed.”
Eigen dekbed
“Na eindeloos veel therapie ben ik nog steeds bang in het ziekenhuis. Maar ik durf nu wél mijn mond open te doen. Soms willen artsen uit nieuwsgierigheid even een inwendig onderzoek doen. Hoe ziet die blaas er nu uit? Als het niet medisch noodzakelijk is, wil ik het niet. Co-assistenten die willen oefenen op een patiënt? Dat begrijp ik best, maar niet meer op mij.”
“Twee jaar geleden moest ik het ziekenhuis weer in. Na twintig jaar chronische blaasontsteking had ik blaaskanker. Ik was dit keer vastbesloten de opname naar mijn hand te zetten. Ik vroeg een eenpersoonskamer, nam mijn eigen dekbed mee. Hoewel het een afschuwelijke operatie was – mijn blaas is vervangen door een stoma – kon ik het emotioneel beter aan. Ik leer steeds beter mijn grenzen te voelen en aan te geven. Hopelijk lukt het me in een relatie ook nog eens.”
Anna
“De nare herinneringen overheersen”
Door een te vroege geboorte verbleef Anna Opre (45) tot haar zesde vaker in het ziekenhuis dan dat ze thuis was. Nu werkt ze zelf op de kinderafdeling.
“‘Je was maar net een zevenmaands kindje’, zei mijn moeder. Een premature baby was ik, geboren na 32 of 33 weken zwangerschap. Na mijn geboorte lag ik in een soort aquarium met een lamp erboven. Een warmtebak. Mijn moeder herinnert zich niet veel details meer. Wel ziet ze de stofvlokken onder de bedden van het ziekenhuis nog levendig voor zich. Ze wou mij liever bij zich hebben, maar dat ging niet.”
“Mijn longetjes waren niet rijp. En dat leverde voortdurend problemen op. Longinfecties, verkoudheidsvirussen, oor-, kaak-, voorhoofdsholteontstekingen. Dat ging non-stop door. Mijn melkgebit was zwaar aangetast door de vele antibioticakuren. Van de kleuterschool herinner ik me nauwelijks iets, omdat ik meer in het ziekenhuis was dan thuis. Als ik een paar dagen thuis was, wilde ik niet terug en was het janken geblazen. Vaak brachten tantes me, omdat mijn moeder het niet aankon.”
Op pad
“Als kind kun je zo’n ziekenhuiservaring niet plaatsen. Je probeert er het beste van te maken. Ik ging op pad in het ziekenhuis. Op de mannenafdeling vonden ze het geweldig als er een klein meisje kwam. Ik mocht bij ze op bed zitten en kreeg snoepjes. Als er visite kwam, kreeg ik cadeautjes. Als de post bezorgd werd, kreeg ik soms kaarten. Lang liggen leverde vriendinnen op uit het ziekenhuis met wie je afspraakjes maakte: ‘Wanneer mag jij weer terugkomen?’”
“Maar de nare herinneringen overheersen. De nonnen in het ziekenhuis waren niet allemaal even lief. ’s Nachts bonden ze me met katoenen doekjes vast aan de spijlen van het bed, om ervoor te zorgen dat ik niet duimde. Bij mij op de kamer lagen twee baby’s die onafgebroken, hartverscheurend huilden. Dan zat ik net zo lang te friemelen tot ik los was, zodat ik de muziekdoos bij het babybedje weer aan kon draaien. Later stierf één van de baby’s. Het beeld van dat lege bedje in de hoek van de zaal vergeet ik nooit meer.”
“Trommelvliezen doorprikken was een veel voorkomende manier om oorontsteking te behandelen. Naar en pijnlijk. Ik was bang. Drie verpleegkundigen hielden me in de houdgreep om ervoor te zorgen dat de arts kon prikken. Het was gewoon kindermishandeling, denk ik nu. Ook het bloedprikken ging er vaak hardhandig aan toe. Ik had veel blauwe plekken. Bloedvlekken in mijn pyjama. Ze prikten in mijn bil, terwijl het prima in een bovenbeen kon.”
Prikpoli
“Ik heb die ervaringen in het ziekenhuis verdrongen. Als ik er echt over nadenk, voel ik de neiging opkomen te gaan huilen. Als ik ga voelen wat ik toen voelde, raak ik overstuur. Ik duw het weg en probeer er niet te veel aan te denken. ‘Praat er maar niet over, dan voel je het niet zo’ – dat principe zit er nog altijd bij mij in.”
“Misschien komt het door mijn verleden dat ik nu zelf in de zorg werk. Een paar ochtenden per week neem ik bloed af bij de kinderen op de prikpoli. Daar ben ik voor gevraagd. ‘Jij bent zo rustig, en jij hebt geduld’, zeiden ze.
“Ik zeg altijd tegen de kinderen: ‘Je voelt even iets prikken, maar ik zal het heel snel doen.’ Of: ‘We gaan het samen doen.’ De kleintjes leid ik af met een grote doos cadeautjes op schoot. Na de prik mogen ze daar iets uit kiezen. Tegen grotere kinderen ben ik eerlijk. Ik laat hen de prikmaterialen zien.”
“Soms ontmoedigen ouders hun kroost al bij binnenkomst. ‘Kind, het doet mij óók zeer dat dit moet gebeuren.’ Als je moeder overstuur is, ben je als kind extra bang. Het is belangrijk dat ouders beseffen hoe dit werkt. Breng je angst of rust over op je kind?”
“Toch is alles sterk verbeterd. Vroeger zei men: ‘Kom maar niet te vaak, want het is elke keer een drama als je weggaat’, nu mogen ouders overal bij zijn. Kinderen krijgen tegenwoordig ook een pijnpaspoort waarin staat hoe ze precies geprikt willen worden – in welke hand en in welke vinger. Van sommige behandelingen verminderen we de pijn met een spray.”
“Door mijn werk geef ik een positieve draai aan mijn ziekenhuisverleden. Ik weet hoe het is om dat kind te zijn. Ik weet wat belangrijk is op zo’n moment. En ik kan dus echt iets voor hen betekenen.”
Tineke
“Ik wil geen dokter meer zien”
Door een spierziekte verbleef Tineke van Rooijen (55) een groot deel van haar jeugd in het ziekenhuis. “Ik herkende het geluid van mijn moeders’ voetstappen op de gang.”
“Er prutst iemand aan mijn been. Ik lig op een onderzoektafel en kijk uit het raam naar een hijskraan. Dat is mijn eerste herinnering. Een ander beeld is dat ik vanuit mijn ziekenhuisbedje naar andere kinderen kijk die vrij spelen en rondlopen. De spijlen van het kinderbed waren als tralies voor me.”
“Mijn ouders merkten dat er iets mis was toen ik een jaar oud was en niet ging kruipen en staan. De huisarts dacht eerst dat ik gewoon lui was. Toen ik twee was, stuurde hij me toch maar naar het ziekenhuis. Weefselonderzoek wees op een spierziekte. De jaren daarna kreeg ik het ene na het andere onderzoek. Een opname kon zomaar uitlopen naar vier of zes weken. Door de onzekerheid over wat er zou gebeuren, voelde ik me bang in het ziekenhuis. Ik had angst voor de prikken, dat ze mijn knieën zouden doorbuigen en voor alle onbekende dingen die op me af zouden komen.”
Verrassingen
“Ouders mochten vijftig jaar geleden niet bij onderzoeken aanwezig zijn. Ik heb alles alleen moeten doen. Dat klinkt naar, maar het was zoals het was. Ik onderging het. Net als mijn ouders die mij naar het ziekenhuis stuurden in de hoop dat het wat goeds op zou leveren. Mijn moeder zei pas nog: ‘Je sloeg je er wel doorheen.’ En dat was ook zo.”
“Dolblij was ik als mijn ouders op bezoek kwamen. Twee keer per week een halfuurtje. Ik herkende het geluid van mijn moeders’ voetstappen op de gang. Mijn ouders kwamen met aandacht voor mij. Ik kon even mijn verhaal kwijt. Mijn moeder haalde verrassingen uit haar tas: een bakje met stukjes kip of ananas of een tube mayonaise voor bij de eieren.”
“Na het avondeten en het bezoekuur, gingen de lampen boven de bedden aan en mocht ik handwerken. Eens per week kwam er een juffrouw langs met een kar vol handwerkpakketjes. Ik heb heel wat kussens gemaakt en een mooie vilten pop.”
Beugels in de kast
“Sinds mijn elfde zit ik in een rolstoel. Het gevolg van een grove medische fout. De orthopedisch chirurgen dachten dat mijn holle rug er debet aan was dat ik niet kon lopen. Het bot onder mijn heup is doorgezaagd en in een andere stand gezet. Daarna moest ik een halfjaar een gipsbroek aan. Achteraf gezien was dit een orthopedische oplossing voor een neurologische aandoening. Mijn spieren deden het immers niet. De gipsbroek was funest voor de kracht in mijn spieren. Ik heb het de dokters erg kwalijk genomen.”
“De jaren erna kreeg ik weer een hoop onderzoeken en na nog een ziekenhuisopname op mijn 14e was ik er ineens klaar mee. Ik zette de beugels in de kast en zei tegen mijn ouders: ik wil geen dokter meer zien. En daar heb ik me aan gehouden. Ze kunnen mij niet beter maken. Met prognoses, cijfers en statistieken kan ik mij niet identificeren.”
“Met mijn spierziekte ervaar ik zelf iedere dag in mijn lijf hoe sterk ik ben. Ik ben beperkt, maar met assistentie bij de dagelijkse verrichtingen, red ik mezelf. Dat is essentieel voor mij.”