Minouk Timmers is 42 jaar, kind- en jeugdpsycholoog en moeder van Imme (10), Okke (8) en Jens (7). Ze heeft zich gespecialiseerd in cognitieve therapie en gedragstherapie. Minouk heeft haar eigen praktijk Kind & Ko in Utrecht.
Nienke Fuchs-Miltenburg is 39 jaar, neuroloog bij MC Slotervaart en moeder van Floris (7) en Felicia (5). Nienke zit in de wetenschappelijke raad van stichting DON (Diabetes Onderzoek Nederland). Deze stichting financiert onderzoek naar de genezing van diabetes type 1.
Waar: Het gesprek begint op de bank in het huis van Minouk, maar flexibel als de dames zijn, praten ze door tijdens de fotoshoot in de keuken. Zelfs als fotograaf Joshua Rood de espressomachine verplaatst, valt er geen stilte. Wel verandert even het gespreksonderwerp: “Op die plek staat die machine ook leuk!”
Onderzoek: Nienke zit in de wetenschappelijke raad van stichting DON. Stichting DON zet zich sinds tien jaar in voor de genezing van diabetes type 1 door fundamenteel onderzoek te financieren. Zo initieert DON onderzoek waarbij drie universitaire Nederlandse instituten (Maastricht University, Leids Universitair Medisch Centrum en het Hubrecht Instituut) hun onderzoekskrachten bundelen. ( stichtingdon.nl)
Klik of clinch?: Klik! Het gesprek gaat onmiddellijk de diepte in en alles wordt besproken; kinderen, relaties, hoop en angst. Wel binnen de tijd, want om 12.15 uur moeten we op het schoolplein staan!
Opgroeien is een onzeker avontuur. Zeker als je als kind ziek wordt of een leerprobleem heeft. Wat je dan nodig hebt, is niet alleen een goede diagnose en medicatie. Je hebt vooral een ouder nodig die voor je vecht, zodat je ondanks je ziekte of beperking een leven krijgt vol kansen. No matter what.
José: “Ik sta in Utrecht in een smalle straat met geveltuintjes, krappe parkeerplekken en overal fietsende ouders op weg naar de basisschool aan het eind van de straat. Eén minuut na half negen komt Minouk eraan fietsen. Ze heeft zojuist haar drie kinderen naar school gebracht, zet haar fiets op slot en zegt: ‘Hallo! Ik heb er zin in!’
En direct daarna: ‘Wat kan ik eigenlijk verwachten?'”
Het is een typerend begin voor deze ontmoeting waarin twee vrouwen, Minouk en Nienke, elkaar met open vizier bevragen. Alhoewel ze elkaar niet kennen, delen ze veel. Twee moeders, twee vakvrouwen en twee strijders – elk op hun eigen terrein. De een kinderpsycholoog, de ander neuroloog. De een heeft twee kinderen met dyslexie, de ander een kind met diabetes. En beiden hebben ook nog een (hoe zeg je dat netjes?) ‘gewoon’ kind.
Wie nog eens goed kijkt naar deze op het oog doodgewone moeders, ziet twee echte vechtersbazen. Hun strijd? Dat hun kinderen alle kansen krijgen, ondanks de tegenslagen die het leven soms biedt.
Minouk: “Je moet me even op weg helpen, Nienke, want eerlijk gezegd weet ik niet precies wat diabetes type 1 is. En begrijp ik het ook goed dat je het op elk moment kunt krijgen? Het is niet dat jullie achteraf ontdekten dat Floris al lang diabetes had?”
Nienke: “Nee. De ziekte overkomt je en wij ontdekten het gelukkig vrij snel. Je krijgt het ineens. Bij diabetes type 1 maakt je alvleesklier geen insuline aan, omdat je lichaam de eigen alvleeskliercellen aanvalt. Die insuline heb je nodig om alle suikers die je eet, alle koolhydraten, op te nemen. Als je lichaam geen insuline meer aanmaakt, blijft die suiker in je bloed circuleren. Je krijgt dan een torenhoge bloedsuiker en dat maakt je ontzettend ziek. Omdat je zelf geen insuline aanmaakt, moet je die insuline spuiten. Om dat goed te doseren, moet je regelmatig je bloedsuiker controleren via een vingerprik of een sensor. In het dagelijks leven is diabetes dus heel veel prikken om te kijken hoeveel insuline je moet toedienen. Elke dag twee tot drie keer, en als het niet goed gaat vaker. Wat dat prikken betreft: ik ben dokter, dus ik weet hoe ik moet prikken, maar een prik zetten bij je eigen kind dat huilt van angst en pijn … Vreselijk.”
Minouk: “Als ouders moeten jullie dus hard werken om zijn gezondheid op orde te houden?”
Nienke: “Ja, samen met iedereen die voor hem zorgt op school en thuis. Voordat hij gaat eten, moet hij insuline spuiten. Dan moeten wij wel echter weten hoeveel hij zal gáán eten. Hij moet altijd zijn bord leegeten, omdat je vooraf al insuline hebt gegeven. Als hij zijn bord niet leegeet, kan hij bewusteloos raken, omdat zijn bloedsuiker te laag wordt. Dus eten is rekenen. Zitten er koolhydraten in? Hoeveel? Hoeveel weegt het? Dan reken je de koolhydraten uit en geef je insuline. De weegschaal en het koolhydratenboekje gaan overal mee naartoe.”
Minouk: “En iets spontaans doen …”
Nienke: “… is lastiger. De omschakeling was voor ons ook lastig. Tot zijn tweede was hij gewoon gezond. Toen werd Floris ziek, hij had diabetes. Als arts zag ik direct alle complicaties voor me. Diabetes geeft schade aan je ogen, nieren, hart en bloedvaten. Ik dacht aan blindheid en dialyse. Ik zie als neuroloog patiënten met diabetische neuropathie, dat is zenuwschade door de diabetes. Dat zou mijn kind allemaal kunnen overkomen! Als je de ziekte op je veertigste krijgt, is dat erg. Maar als je twee jaar oud bent, zoals Floris, heb je een heel leven voor de boeg waarin je al die complicaties kunt ontwikkelen. Mijn man en ik moeten er daarom voor zorgen dat we zijn bloedsuikerspiegel zo veel mogelijk binnen de veilige waardes houden. Alleen dan heeft hij het minst kans op al die complicaties. Bovendien voelt hij zich niet lekker bij hoge of lage bloedsuikers, dus het is belangrijk dat te voorkomen. Dat doen we de hele dag en de hele nacht. We staan vaak meerdere malen per nacht op om de bloedsuiker bij te sturen.”
Minouk: “Dat meen je! Ik vind het al erg als mijn kind, zoals afgelopen week gebeurde, mij een keer wakker houdt. Hoe kom ik morgen de dag door, denk ik dan. Maar jij hebt dat elke nacht. En dan zie je er nog zó goed uit!”
Nienke: “Oh, wat aardig dat je dat zegt! Het is inderdaad zwaar. Ik heb een verantwoordelijke baan, mijn man ook, je bent moe. En toch ga je eruit. Te lage waardes? Een koekje in zijn mond, dat hij half slapend opeet. Waardes te hoog? Insuline toedienen via het pompje. Je doet het, dag en nacht. Gewoon omdat je niet wilt dat hij later complicaties krijgt en dat je dan denkt: was ik toen hij klein was er ’s nachts maar uit gegaan.”
Minouk: “Ondanks dat je zo hard je best doet, kan het toch gebeuren dat het misgaat of dat er schade ontstaat.”
Nienke: “Klopt. Wij zitten er zó verschrikkelijk bovenop om zijn bloedwaardes te controleren en zo de langetermijnschade te voorkomen. En dat lijkt goed te gaan. Zo goed dat we het laatste jaar steeds meer relaxed en ontspannen werden. We kregen het gevoel dat we de ziekte onder de knie hadden. Totdat Floris in het voorjaar op Terschelling een enorme hypo kreeg. Ondanks dat wij er allebei bij waren, wij zijn lichaamssignalen altijd goed in de gaten houden en precíés weten wat we moeten doen, kregen we hem niet uit die hypo. Heel angstig. Hij kan dus nu doodgaan, dacht ik, terwijl we op de ambulance wachtten. Een reëel risico bij een lange hypo. Hij kwam uit zijn hypo toen de ambulance aankwam, gelukkig. Maar de weken daarna heb je het moeilijk. Hoe krijg je weer het vertrouwen dat je de ziekte kunt controleren? Dat het niet weer gebeurt?”
Minouk: “Dat is een valkuil voor ouders. Als het fout gaat met hun kind denken ze: wat heb ik gemist? Komt het door mij? Maar al doe je nog zo je best, je bent niet in staat álles te beïnvloeden. Wat daarbij net zo belangrijk is, is dat je ondanks alles lol in het leven houdt. De ziekte is er en dat vraagt veel tijd en aandacht, maar er is meer! De kunst is om te zien wat er is, maar desondanks te genieten van de dingen die wel kunnen. Ik ken je nog maar een uur, maar ik denk dat jij dat wel kunt. Je ziet er stralend en gelukkig uit.”
Nienke: “Ja joh! Dat mijn kind kan voetballen bij de F’jes, daar ben ik zó verschrikkelijk trots op! Hij kan eigenlijk alles, zolang wij maar de voorwaarden scheppen. We willen ook dat hij een zo normaal mogelijk leven heeft, ondanks de diabetes. Als hij een feestje heeft, denken wij onmiddellijk: o jee, wie moet er mee? Hoe regelen we dat? Maar hij gaat wel. Wat een verschil bij mijn dochter Fee. Als zij een uitnodiging krijgt voor een feestje, denk ik alleen maar: leuk!”
Minouk: “Denk je soms niet dat Felicia het ook zwaar heeft? Ik werkte lang in de sector voor verstandelijk gehandicapten. Toen een patiënt overleed (hij was al best oud), zei zijn broer: ‘Ik werd soms gek van hem. We moesten altijd op ons gehandicapte broertje letten, alles draaide om hem.’”
Nienke: “Dat beseffen we zeker.” Lachend: “Maar ze komt niets tekort, hoor! Wát een dame is dat! Die eist haar aandacht wel op. Maar je hebt gelijk, je moet er wel bij stilstaan af en toe. Niet alles draait om zijn diabetes.”
José: “Minouk, jij hebt twee kinderen met dyslexie. Als je het verhaal van Nienke hoort, spiegel je dat dan aan je eigen situatie?
Minouk: “Elke ziekte of aandoening van een kind is naar. Floris heeft diabetes, vreselijk, maar hopelijk kan hij straks goed lezen! Een kind dat ontzettend moeilijk leest en leert, heeft in deze maatschappij een bijna onoverbrugbare achterstand, omdat alles draait om goede schoolprestaties. Dyslexie geeft kinderen een forse achterstand, ook mijn kinderen. Ik kan daar ontzettend somber over zijn, maar ik heb ervoor gekozen dat niet te zijn. Als je als ouder wegzakt in alles wat je kind níét kan, wordt de beperking nog meer beperkend. Als moeder én als psycholoog denk en werk ik heel praktisch. Wat er ook aan de hand is, probeer te zorgen dat een kind lekker in zijn vel zit. Dat is essentieel voor een goede start. Een opvoeding moet niet draaien om angst, maar om vertrouwen. Het gezin moet de basis zijn van waaruit een kind kan wegvliegen, maar ook de haven waarin het kind op elk moment kan terugkeren.”
José: “Ervaar je het als last dat je weet dat je kind een heel leven lang dyslexie heeft?”
Minouk: “Nee. Je kunt er zo naar kijken, de aandoening als last, maar het hoort erbij. Ik wil daarom dat ze andere talenten ontwikkelen. We gaan voor voetballen, pianospelen. Sociaal zijn het sterren van kinderen. Jammer alleen dat ‘sociaal’ niet op je rapport staat. Ouders met een kind met autisme zouden juist dolgraag een sociale kant ontdekken bij hun kind. Ik vind het fantastisch om te zien hoe goed ze omgaan met anderen. Je kunt kijken naar de zwakke kant, ik zoek liever naar andere, sterke kanten. En die hebben ze ook.”
Nienke: “Ik ben het met je eens. Een ‘last’ klinkt naar. En Floris zelf gaat er fantastisch mee om, wat we ontzettend knap van hem vinden. Hij kan gelukkig ook steeds meer zelf, wat hem en ons meer vrijheid geeft. In het eerste jaar toen Floris diabetes had, heb ik wel honderdduizend keer geroepen: ‘Ik wil niet dat het zo is. Ik wil dat het overgaat, het moet weg.’ Nu denk ik: de diabetes is er. Het – Is – Er. Accepteren dus, de knop moet om.”
Minouk: “Maar dat kan pas als jij zélf zo ver bent. De omgeving gaat vaak sneller. Ze zeggen: ‘Hij ziet er goed uit, wat zeur je nou?’ Zij stappen er sneller overheen. Dat maakt ‘ons’ boos. Ze erkennen niet dat jij rouwt om het feit dat je kind iets heeft wat nooit weggaat. Alleen ouders die hetzelfde meemaken, snappen dat. Ik bedoel dit niet verkeerd, maar ouders met een gewoon, gezond kind voelen niet wat de impact is van een kind met een beperking. Hoe goed ze het ook bedoelen.”
Nienke: “Je verwoordt precies ook mijn gevoel. Verder zeggen ze bijvoorbeeld: ‘Je hebt toch een dieet en dan ben je ervanaf?’ Ze weten niet dat je er 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar mee bezig bent. Je kunt het nooit een dagje loslaten.”
José: “Een lichamelijk ziek kind, daar kan geen arts omheen. Dit kind krijgt een diagnose en, als dat kan, hulp en medicijnen. Hoe zit dat met een kind dat mentale problemen heeft?”
Minouk: “Dat is lastig. Leerproblemen blijven vaak lang onopgemerkt, ook door leerkrachten. Hoewel je vanaf je geboorte dyslectisch bent, wordt het pas een issue op school. Dan heb je een docent nodig die het herkent en niet vindt dat je kind dom is of niet oplet. Je bent afhankelijk van de scherpzinnigheid van de juf of meester. En daarna: hoe pakken ze het aan? Met welke programma’s? Ik moet nog steeds zelf de school daarin adviseren, gewoon als moeder. Nu ben ik gelukkig psycholoog, dus dat kan ik, maar niet elke ouder heeft geleerd wat ik heb geleerd.” Lachend: “Alhoewel … Tijdens mijn studie vond ik deze materie – dyslexie, dyscalculie – juist totaal niet interessant. Nu móét ik me er wel in verdiepen!”
Nienke: “Een diagnose krijgen en stellen is dus niet makkelijk?”
Minouk: “Helaas is dat bij veel psychische aandoeningen het geval. Er zijn mensen die pas de diagnose autisme krijgen als ze volwassenen zijn. Als moeder loop je aan tegen veel ondeskundigheid. Maar ik heb een vraag: dyslexie is er voor altijd. Hoe zit dat met diabetes, is er op dat front beterschap?”
Nienke: “Dat is een goede vraag! Het bijzondere is dat ik via mijn man in contact kwam met de stichting DON. Deze stichting financiert fundamenteel onderzoek naar genezing van diabetes type I. Geloof me, op dat terrein wordt bijzonder en baanbrekend onderzoek verricht. We hebben contact gelegd en ik zit sinds een paar jaar bij hen in de wetenschappelijke raad. Ik mag als arts én als moeder meedenken over de besteding van onderzoeksgeld naar de genezing van deze ziekte. Mogelijke genezing voor de ziekte van mijn eigen kind. Daar put ik enorm veel hoop uit.”
Minouk: “Genezing. Dat klinkt geweldig. Autisme, dyslexie zijn helaasaandoeningen die niet te genezen zijn.”
Nienke: “Pas op wat je zegt, hè. Dat dachten ze van diabetes type 1 twintig jaar geleden ook! Onderzoek wijst erop dat het waarschijnlijk wél kan! Als arts zeg ik: het onderzoek naar diabetes type 1 gaat snel en is veelbelovend. Maar als moeder gaat het me nooit snel genoeg … Ik hoop echt dat Floris en zijn generatie het gaan meemaken.”
Meer lezen over diabetes en dyslexie? Ga naar gezondnu.nl en lees de extra dossiers.