Piet Kuijpers begon te dementeren toen hij nog geen 65 was. Niet alleen wordt de mist in zijn hoofd steeds dikker. Ook partner Leny taste je in het duister. Drie mensen over de zorg rond dementie: de partner, de hulpverlener en de professor. “De kinderen zijn alledrie het huis uit, maar het grootste kind heb ik overgehouden.”
“‘Als we straks allebei met pensioen zijn, gaan we heel Scandinavië verkennen’, zeiden we tijdens een wandelvakantie waren in Noorwegen. Maar die droom viel, samen met veel andere toekomstdromen, in duigen voor Leny en haar man Piet.
“Laatst nodigde mijn dochter me uit voor een make-up avond. Ik wilde dolgraag. ‘Ik moet dan wel eerst oppas regelen voor pap’, zei ik. Vreemd om te zeggen, maar zo is het wel. De kinderen zijn alledrie het huis uit, maar het grootste kind heb ik overgehouden.”
“Zeven jaar geleden, Piet was toen begin zestig, merkte ik dat er iets aan de hand was met hem. Door een auto-ongeluk had ik ernstige kneuzingen en een gebroken rugwervel. Ik kreeg een brace en kon niet werken. Ineens zat ik thuis bij Piet. Hij wílde me wel verzorgen, maar wist niet goed hoe. Dat was niets voor hem.”
“Er gebeurden meer dingen die ik niet kon plaatsen. Hij was voortdurend dingen kwijt, wist niet hoe hij iets in elkaar gezet kreeg als hij het uit elkaar geschroefd had of wist niet meer waar hij bepaalde planten in de tuin wilde poten. Bij de simpelste dingen vroeg hij mij om raad.”
“Hij wilde niet naar de dokter, volgens hem was er niets aan de hand. Onder druk van de kinderen stemde hij uiteindelijk toe. De huisarts maakte zich ook geen zorgen. Pas een jaar later stelde een geriater de diagnose Alzheimer.”
Leunen
“Vroeger zongen we samen in een koor, zaten we in een kaartclub en we wandelden en fietsten met vrienden. Piet kan dat allemaal niet meer. Ook ik ben zo’n beetje overal mee gestopt. Ik kan hem niet alleen thuis laten. En hij geniet ook niet echt als ik er niet bij ben. Hij leunt erg op me. Zijn broer wil elke week wat leuks met hem gaan doen, maar dat wil Piet niet.”
“Ook de kinderen willen wel helpen, maar ik wil ze er niet te veel mee belasten. Hun eigen levens zijn al druk genoeg. En dat is niet het enige. Het liefst zou ik willen dat ze niets aan hem merken. Dat Piet altijd de vader en de opa blijft die ze kennen.”
“Sinds twee jaar gaat hij een paar dagen per week naar de dagbehandeling voor jong dementerenden. Dat is goed voor hem, want hij blijft er fit bij. En ik heb wat meer tijd voor mezelf. Ik ga naar een ondersteuningsgroep voor partners van jongdementerenden waar ik lotgenoten ontmoet. En ik ga naar schilderles, ook een hele goede uitlaatklep.”
“ De eerste keer dat ik hem had weggebracht, parkeerde ik de auto onderweg bij een tuincentrum en dronk huilend een kop koffie. Thuis zat ik als een zombie op de bank. ‘Wat heb ik extra nu hij weg is?’, dacht ik. Ik voelde me schuldig, het was niet dat ik niet voor hem wílde zorgen. Maar nu realiseer ik me wel dat het goed is dat ik ook wat tijd heb voor mezelf.”
Zijn tempo
“Soms begint Piet plotseling te huilen. Hij kan niet onder woorden brengen wat er met hem is, maar voelt dat hij de greep op het leven verliest. Het gaat langzaam. Steeds kan hij een beetje minder. En met elk beetje verlies ik een stukje van de Piet die ik had. Het is in wezen een lang rouwproces. Maar ik tel mijn zegeningen bewust. Anders ga ik eraan onderdoor. We kunnen nog uit eten met vrienden, we kunnen nog fietsen en wandelen. Al is het in zijn tempo. Hij weet nog wie zijn kinderen en kleinkinderen zijn.”
“Sinds kort ga ik weer naar het koor. Hij gaat mee en zit achter me. Hij zingt alleen de woorden die hij nog kent. Dat is verdrietig en ontroerend tegelijk. Terugdraaien kan ik het niet, maar soms zou ik willen dat ik die rotziekte een halt kon toeroepen. Dan hadden we het nog goed samen.”
“Het rouwproces is dubbel. Wie dement is, neemt afscheid van het leven. De partner neemt afscheid van haar man of zijn vrouw”
Marian: “Een mist die steeds dikker wordt”
“Als je jonger bent dan 65 jaar denkt een huisarts niet direct aan Alzheimer. Wel aan stress of aan relatieproblemen. Die komen op die leeftijd nu eenmaal vaker voor dan dementie.” Marian Stevens begeleidt in Venlo een ondersteuningsgroep van partners van jongdementerenden.
“Wie dement is, wordt langzamerhand afhankelijk van de zorg van anderen. En als je jonger bent dan 65 komt er veel terecht op de schouders van de partner. Vaak werken zij nog, soms hebben ze nog thuiswonende kinderen en een sociaal leven. Ineens moeten ze dat allemaal combineren met de zorg voor hun partner. De mantelzorgers en de dementerende komen terecht in een sociaal isolement.”
“Omdat de zoektocht naar de oorzaak lang duurt, leidt dit vaak tot misverstanden, spanningen en conflicten binnen het gezin of het huwelijk. Een partner maakt zich soms jarenlang zorgen.”
“Hoewel met de diagnose de puzzelstukjes vaak op hun plek vallen, begint dan het proces eigenlijk echt. Het zoeken naar informatie, de juiste instanties voor hulp en zorg en naar manieren om met de ziekte om te gaan. Het zou goed zijn als we dementie in een vroeger stadium konden signaleren. Niet omdat er iets aan te doen is, maar omdat we dan de dementerende, hun partners en de andere mantelzorgers eerder kunnen ondersteunen.”
‘U bent toch nog jong?’
“Veel partners van jongdementerenden vallen tussen wal en schip. Als ze bij een zorginstantie aankloppen, horen ze vaak: ‘U bent toch nog jong? U kunt zelf wel voor uw partner zorgen.’ Maar dat is juist zo moeilijk, omdat ze vaak nog een baan hebben en financieel afhankelijk zijn van dit inkomen. Ook zie je aan de buitenkant niet dat iemand ziek is. Ik had iemand in de groep die bij verschillende instanties heeft gesmeekt en gebedeld voor hulp. Hijzelf was nog geen zestig en werkte. Omdat er met zijn dementerende vrouw ogenschijnlijk niets aan de hand was, kreeg hij geen zorg ondanks dat hij er bijna aan onder doorging. Pas toen hij naar het CIZ reed (de instantie die de zorg indiceert), zijn vrouw in de gang zette en zei: ‘Zorgen jullie maar voor haar, ik kan het niet meer’, zag men de ernst van de situatie in. In je eentje houd je het hoofd niet boven water. Het gevoel niet serieus genomen te worden, maakt het nog moeilijker dan het al is.”
Afscheid
“Dementie is als een mist die steeds dikker wordt. Je raakt de greep op je omgeving kwijt en kunt de dingen om je heen niet goed interpreteren. Dat is beangstigend. Wie dement is, kan ook zijn emoties verbaal niet meer uiten en dat maakt hen soms ineens verdrietig of boos. Als partner is het belangrijk de signalen goed te interpreteren. Woede is vaak niet tegen iemand gericht, maar een uiting van onmacht.”
“Het rouwproces is dubbel. Wie dement is, neemt afscheid van het leven. De partner neemt afscheid van haar man of zijn vrouw. Voor veel partners is dit een loodzwaar proces. Zowel fysiek als emotioneel. Zonder hulp houden ze het hoofd niet boven water.”
“Bij de GGZ in Venlo zijn we daarom gestart met een ondersteuningsgroep voor partners van jongdementerenden. Het ziekteproces kent verschillende fases. In elke fase kunnen mantelzorgers een steuntje in de rug gebruiken, praten met lotgenoten en ervaringen delen.”
Wal en schip
“Bijna alle partners laden de zorg op hun eigen schouders. Ze willen voor hun partner zorgen en hun omgeving niet belasten. De dagbehandeling inschakelen voelt al als falen. Ze schamen zich. Maar het is vrijwel onmogelijk om het alleen te doen. In het begin gaat het nog wel, maar gaandeweg raken mensen met dementie elke houvast kwijt. Ze leunen zwaar op hun partner. Je móet als mantelzorger af en toe wat tijd en ruimte voor jezelf nemen, anders houd je het niet vol. Dat is ook de voortdurende vraag in de gespreksgroep: ‘Wat heb je nodig om het vol te houden?’”
“Veel mensen weten niet waar ze moeten zijn. Al dat zoeken naar en schakelen kost tijd en energie”
Cees: “Mantelzorgers grotere kans op ziekte”
“Het aantal mantelzorgers dat voor die mensen met dementie zorgt, zal stijgen omdat het aantal dementerenden stijgt. Dat is heel slecht nieuws, want uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers een grotere kans hebben op ziekte, depressiviteit of een burn-out.” Cees Jonker, voor zijn emeritaat als hoogleraar dementie verbonden aan het VU Medisch Centrum, over de zorg rond mensen met dementie.
“In Nederland lijden 250 duizend mensen aan dementie. Maar dat aantal neemt toe. Want de samenleving vergrijst en we worden steeds ouder. Geschat wordt dat het aantal mensen met dementie in 2050 zal liggen rond een half miljoen.”
“We weten dat mensen met dementie er veel baat bij hebben om thuis te wonen in een vertrouwde omgeving. Dat is ook de leidende gedachte vanuit de politiek: mensen moeten zolang mogelijk thuis blijven wonen als ze dat willen en kunnen.”
“Daarin speelt de mantelzorger een cruciale rol. Want de mantelzorger moet de zorg kunnen bieden. En dat blijkt vaak niet het geval. Er komt namelijk heel veel op je af. Als je partner dement wordt, verlies je hem op alle fronten. Een gelijkwaardige liefdesrelatie verandert in een afhankelijke zorgrelatie. Je kunt je zorgen niet meer delen en mist de intimiteit. Dat is emotioneel heftig.”
“Ook op andere gebieden is het zwaar voor je partner met dementie te zorgen. Je moet plotseling met verschillende instanties en organisaties overleggen en communiceren: huisarts, dagbehandeling, GGZ, thuiszorg … De zorg rond dementie is enorm versnipperd. Veel mensen weten niet waar ze moeten zijn. Al dat zoeken naar en schakelen tussen verschillende partijen kost tijd en energie. En die heb je niet als je mantelzorger bent.”
Structuur in de zorg
“Twee jaar geleden trok toenmalig staatssecretaris Jet Bussemaker aan de bel. De alarmerende cijfers over het toenemend aantal dementiepatiënten en mantelzorgers met een burn-out maakten haar bezorgd. Volgens haar werd het nu echt tijd een ondersteunend netwerk te creëren rond de mantelzorger en degene die dement is. Zo zou een ‘ketenzorg dementie’ ontstaan. In alle regio’s wordt de keten anders ingericht. Maar overal geldt: de dementerende en de mantelzorger staan centraal. In de keten werken verschillende partijen met elkaar samen. Daardoor is de zorg veel centraler geregeld. De casemanager is de centrale figuur. Hij is contactpersoon voor zowel de mantelzorger als de verschillende instanties zoals de thuiszorg, de huisarts, de GGZ, de specialist ouderenzorg, de dagopvang en het verzorgingstehuis. Door de keten krijgt de zorg dus meer structuur.”
“Hoe de ketenzorg zich ontwikkelt met de bezuinigingen van het huidige kabinet weet ik niet. Ik hoop natuurlijk dat het breed ingevoerd wordt zodat veel mensen er gebruik van kunnen maken. Ook jongdementerenden. Alleen als de mantelzorger adequaat ondersteund wordt, kan de dementiepatiënt goed worden verzorgd. En dat is uiteindelijk waar het om draait: om kwaliteit van leven.”
Zorgen of vragen over dementie? www.alzheimer-nederland.nl, www.dementelcoach.nl, www.hulpbijdementie.nl, www.dementiedebaas.nl